具体描述
日本脑科学家恩藏绚子的妈妈在65岁时被确诊患上阿尔茨海默病,本书是她从确诊起两年半时间对整个照护过程的记录。
恩藏绚子照顾着妈妈,用脑科学家的视角观察病程进展,解释病情的缘由,了解病患的心态,记录了很多有用的经验和做法。
她也努力过好自己的生活,并介绍了作为照护者、调适自我心理的办法。
她们的故事证明,即使患上阿尔茨海默病,渐渐失去记忆,生活能力受到影响,病人也不会失去情感,家属和病人完全可以在疾病面前结成坚实的共同体。
本书中故事和照护经验经日本 NHK 电视台专题报道和介绍,引发感动和思考。
作者简介
恩藏绚子
日本脑科学家,研究方向为人类的自我意识和情感。现执教于金城学院大学、早稻田大学、日本女子大学。
目录信息
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第一章:六十五岁的母亲患上了阿尔茨海默病
母亲不应该患上认知症的啊
下决心去医院
概率为零,不等同于“绝对不会发生”
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第二章:得了阿尔茨海默病到底会发生什么
阿尔茨海默病只是认知症的一种
为什么会得这种病
阿尔茨海默病能治愈吗
病情发展的典型特征
首发症状是什么
最困扰人的两个方面
目前医学界的治疗方法
母亲不再是“母亲”了
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第三章:脑科学家开出的处方
激活病人的默认模式网络
我让母亲散步和做饭
母亲日常生活中的“迷惑行为”
不是“该怎么治”,而是“该做什么”
关于患者的记忆:是忘却还是无法提取
感觉整合、空间认知和注意力问题
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第四章:阿尔茨海默病人与世界的联系
母亲开始分不清“自己”和“他人”了
对家人更多的依赖
大脑怎样分辨“自我”和“他人”
出现“钱包被偷了”的妄想
伤心的寿司店之行
病人的同理心
母亲忘记了我的生日
母亲的身份,女儿的身份
“不认识家人”“不认识自己”
认知症患者对自身状况的认知
还是“社会人”吗
身患认知症的康德
***
第五章:情绪就是一种智力
越来越难以捉摸的母亲
确诊两年半后的母亲
脑科学定义的情绪作用
记得生气,但不记得为什么
为什么说情绪是一种智力
情绪判断可信吗
就像“蜜蜂觅食80% 的正确率”
情绪也是一种生存能力
望向那独一无二的美好
安全地探索新鲜的事情
情绪塑造“人格”
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初版后记|与父母同游竿灯节
文库版后记|后来的母亲和我
参考文献
· · · · · · (收起)
读后感
在人生的长河中,当阿尔茨海默病悄然降临妈妈身上,那份平静被悄然打破,我们该如何应对? 本书清晰地记录了母亲患病历程的日记,更是一次深刻的心灵探索。作者以其独特的脑科学家视角,深入剖析了阿尔茨海默病的病理机制,同时细腻地记录了与母亲相处的每一个瞬间,从确诊时的...
阿尔茨海默病俗称“老年痴呆症”,其病理特征是大脑中出现异常的蛋白质沉积,导致神经元si亡和脑组织萎缩,进而影响记忆、认知、语言、行为等功能。在过去30年的时间里,我国阿尔茨海默的发病数量越来越高。2021年,每10万人中就有204.8人发病。 这本《当我妈妈得了阿尔茨海默...
用户评价
这本书,说实话,拿到手的时候我其实有点犹豫的,封面设计得挺朴素的,不像现在很多畅销书那样花里胡哨,但正是这种沉静感,反而让我觉得它可能藏着一些真正有重量的东西。我是在一个朋友那里听说的,她推荐的时候语气就很复杂,既带着感伤,又有一种释然。我最近也确实在思考家庭关系和时间流逝的课题,所以就买了。读进去之后,首先被它那种近乎纪实性的叙事风格抓住了。作者的笔触非常细腻,不是那种煽情过度的描述,而是冷静地记录下那些生活中的琐碎片段,这些片段组合起来,像拼图一样,慢慢勾勒出一个家庭在面对重大变故时的真实图景。我特别喜欢作者描述那些日常互动的方式,比如一个眼神、一句无心的话,如何在特定情境下被赋予了不同的意义。它没有急于下结论或者给出什么标准答案,而是把那些复杂的情绪——爱、恐惧、疲惫、无奈——都摊开来,让读者自己去体会和消化。这本书的节奏把握得很好,起伏有致,读起来不累,但每读完一章都会让人停下来,回味许久。它更像是一面镜子,照出我们每个人在面对人生中的“不可抗力”时,内心最真实的状态。那种无力感和坚韧并存的感觉,被作者写得入木三分,让人不得不为之动容。
我最近读了很多关于人际关系和心理韧性的书籍,但很少有能像这本书一样,让我产生如此强烈的代入感。它最成功的一点在于,它没有将主角塑造成一个“完美”的承受者,而是把所有的脆弱、小小的自私、偶尔的逃避都展现了出来。这才是生活啊,对不对?我们都不是圣人,面对巨大的压力时,人性中那些微小的阴影也会被放大。作者没有去审判主角的这些情绪,而是给予了充分的理解和空间。我尤其欣赏它对“沟通障碍”的刻画。很多时候,我们以为自己在倾听,但实际上我们只是在等待对方说完,好轮到自己去表达焦虑。书中那些试图沟通却总是在关键时刻错位的对话,简直就是我们日常家庭生活的缩影。读到这些情节,我忍不住会停下来,反思自己过去和家人交流的方式。这本书不是在提供“如何解决问题”的指南,而是在提供一种“如何共存”的哲学。它教会我们,有时候,最好的解决方案不是找到答案,而是学会接受那些没有答案的问题,并学会在不完美中继续前行。这是一种非常成熟和宽容的视角。
这本书的氛围营造,简直是教科书级别的。它成功地在读者心中构建了一个既具体又带有某种永恒感的空间。我能清晰地“看到”那些场景:阳光透过窗帘洒在地板上的光斑,厨房里飘散出的熟悉的味道,甚至是那种特定季节特有的潮湿感。作者对环境细节的捕捉能力,让人赞叹。这些环境描写,从来都不是多余的背景板,而是内心情感的延伸和外化。比如,对某一特定物品的反复提及,比如一把旧椅子、一盆快要枯萎的植物,它们都在无声地诉说着时间的痕迹和情感的重量。这种环境与人物情绪的相互渗透,使得整个阅读体验非常沉浸。我感觉自己不是在“看”一个故事,而是真实地“住在”那个空间里,呼吸着角色的空气。这种沉浸感也带来了一种非常深刻的疏离感——你知道,有些美好是注定要逝去的,而作者的笔触,就像是为这些即将消逝的美好做的一次深情而又克制的挽歌。它没有歇斯底里,只有一种温柔的告别。
从文学性的角度来看,这本书的叙事视角非常独特。它没有采用传统的全知视角,而是紧紧跟随主角的感知,这种局限性反而成就了它的力量。我们只能通过主角有限的视角去拼凑出全局的图景,这也意味着,很多信息是缺失的、是需要读者主动去填补的。这种“留白”的处理,非常高明,它成功地将阅读的主动权交还给了读者。我们不再是被动接受信息的旁观者,而成了某种意义上的“共谋者”,一起体验那种记忆碎片化带来的困惑与挣扎。这种叙事手法,让我联想到了很多现代主义文学的尝试,但它又比那些理论化的作品多了份人情味和温度。它没有刻意去展示技巧,但技巧却自然而然地为主题服务。它最终呈现出来的,是一种破碎但又完整的生命体验。读完后,我没有那种“一切都尘埃落定”的满足感,反而有一种“生活还在继续,只是方式变了”的复杂感受。这本书无疑是一次成功的艺术探索,它在严肃的主题下,保持了文学作品应有的美感和深度。
这本书的文字功力,真的,让人刮目相看。我通常比较挑剔作者的语言表达,很多作品为了追求“深度”而显得晦涩难懂,但这本则完全不是。它的语言是那种大白话里透着智慧的光芒,极其口语化,但每一个词语的选取都恰到好处,精准地击中了情感的核心。我感觉作者在写的时候,似乎完全放下了“写作”的包袱,只是在真诚地与读者对话。特别是对一些心理活动的描写,简直可以用“神来之笔”来形容。比如,书中有一段描述主角试图去重建某段记忆的场景,那种介于清晰与模糊之间的状态,那种抓住了一点又瞬间溜走的失落感,作者用了一种非常诗意却又非常接地气的比喻来呈现,我当时读到那里,感觉自己的呼吸都慢了下来。而且,这本书的结构处理得非常巧妙,它不是严格按照时间线来叙事,而是穿插了一些对过去美好时光的回忆,这些回忆在特定的节点被唤醒,与当下的困境形成强烈的对比,极大地增强了情感的张力。这种叙事上的跳跃,非但没有造成混乱,反而让整个故事更有层次感,像一部精心剪辑的纪录片,节奏感极强。读完后,你会觉得,原来最深刻的表达,往往是用最简单的文字完成的。
作为人类平均寿命大大延长的伴生品,阿尔兹海默症在古代或许并未被着重研究过,却成为了困扰现代人老年生活的顽疾,尽管投入了大量人力物力,却始终没有特效药面市,尤为可笑与可气的是基础研究的翻车直接导致了十多年的辛苦白费。不管怎么说,研究还在路上,曙光就在前方,书中介绍的希望未来用不到吧,更希望用得到的能拿到这本书,好好看一看。
如果自己的亲人得了阿尔茨海默病,真的需要全家人的共同努力。这本书具有参考意义。
的确如此:“很多情况下,旁人眼中的一塌糊涂,其实是病患在全力以赴地活着。”
我姥姥96岁了,每次去看她,她都要看着我一段时间才能开始讲话,不过日常起居很正常。我跟我妈说,如果哪天姥姥得了阿尔茨海默病,也不奇怪,毕竟年纪到了。都说照护阿尔茨海默病患者很难,可到底有多难?难在哪?如果那天真的到来,我们会面对哪些具体的情况?应该怎么做,才能让姥姥生活地更有质量?其实我妈和我都是不知道的。我觉得这本书对我最大的帮助就是“心里有底了”——知道阿尔茨海默病是怎么回事、家有病人意味着什么、可以怎么做。书里那些母女间的日常瞬间,很令人感动。
我姥姥96岁了,每次去看她,她都要看着我一段时间才能开始讲话,不过日常起居很正常。我跟我妈说,如果哪天姥姥得了阿尔茨海默病,也不奇怪,毕竟年纪到了。都说照护阿尔茨海默病患者很难,可到底有多难?难在哪?如果那天真的到来,我们会面对哪些具体的情况?应该怎么做,才能让姥姥生活地更有质量?其实我妈和我都是不知道的。我觉得这本书对我最大的帮助就是“心里有底了”——知道阿尔茨海默病是怎么回事、家有病人意味着什么、可以怎么做。书里那些母女间的日常瞬间,很令人感动。