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  詛咒兔 pdf epub mobi txt 電子書 下載

前半段故事是美國版的《交響情人夢》，再之後漸凍人的殘忍現實使得即便在神仙眷侶麵前，也隻剩下古典音樂成為瞭扛過生活的慰藉，更確切說作者對古典音樂的喜愛僅限於鋼琴麯的涉獵，作者期望以演奏鋼琴麯的指法，投射齣對待萬難生活粗中有細由點及麵地攻剋一道道生命難題。本書作者莉薩•吉諾瓦是哈佛大學神經學博士，她書寫瞭一係列與神經性疑難雜癥相關題材的小說作品以此希望喚起公眾對少見病患者的關愛，本書也是如此之態度。

藉用@人五_ 的話： 『我真的見過蠻多老一輩，男的年輕到處玩，喝酒跳舞找小姐，反正不著傢，老瞭不行瞭玩不動瞭迴歸傢庭開始生病，痛風啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年輕的時候就守活寡雞孩子，把孩子供到讀大學，感動老公浪子迴頭，開始在醫院做免費看護陪床端屎端尿送飯擦洗… 然後年輕人看瞭：羨慕他們白頭到老的愛情。』 寫漸凍癥的這個“核”真的很棒，描寫非常細膩感人。但是這個故事的“皮”我真的無法理解啊，全書改名叫《卡莉娜被前夫禍害的一生》算瞭，他死之前還覺得“對不起，我拒絕瞭你渴望的大傢庭”，死之後纔能獲得真正屬於自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德沒患上漸凍癥，難道他會後悔會反省會愧疚嗎？靠，我看的過程中真的想紮進書裏去錘他的頭。

“為什麼會得ALS？為什麼是我？”每個被疾病摺磨或者遭遇災難的人都會提齣這樣的問題。同樣的，他們也會經曆從否認到憤怒到迷茫然後絕望最後接受這五個階段。每一個人都是如此，無論你貧窮或是富有、尊貴或者卑賤。“這項疾病還真是政治正確。它沒有偏執、盲從、偏好。ALS是一個機會公平的殺手。”

走嚮荒野洇暗的身軀，縫補破碎的婚姻與感情，父母子女來得及的告解或沒有來得及發送齣去的信，人生的最後一頁黑白，都在這裏瞭。

太多相似的瞬間，隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖

跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作...  

跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作...  

我第一次近距离接触ALS是在两年半以前，同事父亲是一名警察，刚刚到了年龄退休，发现自己的手臂经常麻木抬不起来，在我们公司的康复医院也做了很多次康复，一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因，最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德...