無聲的音符 pdf epub mobi txt 電子書 下載2025
莉薩•吉諾瓦（Lisa Genova），哈佛大學神經學博士，主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》，女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說，在撰寫這部小說時，她采訪瞭數位漸凍癥患者，瞭解他們的真實感受，甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權，在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態，和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流，采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中，作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗，也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境，以及深沉的愛。本書完成後三個月，美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活，取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作！
入選2017年goodreads年度最佳小說，美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說，這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”，最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去，卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴，無法再說話的那天起，音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
具體描述
讀後感
【Every Note Played】作者Lisa Genova 是个狠角色，在【Still Alice】里面，她让一个哈佛linguistic 女教授得了early set Alzheimer’s ； 这次，她让一个Curtis trained concert pianist 得了ALS 渐冻症，两种都是得了就只能眼睁睁地恶化，无药可救的顽疾。哪怕他俩换一换病...
評分跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作...
評分我真的真的很讨厌be美学，也许这本书并不是bad ending，毕竟卡莉娜也开始了属于自己的人生，这是个好的结局，但是理查德的去世却让我认为是bad ending。曾经猜想结局会不会就是卡莉娜一直照顾理查德，可是我却忽视了卡莉娜的感受以及理查德病情的严重性。如果真的是这样的一个...
評分这个故事一半是关于如何活着，一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半，也就是故事的前半段，因为它有太多老旧的元素：妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来；丈夫嫉妒妻子...
評分我真的真的很讨厌be美学，也许这本书并不是bad ending，毕竟卡莉娜也开始了属于自己的人生，这是个好的结局，但是理查德的去世却让我认为是bad ending。曾经猜想结局会不会就是卡莉娜一直照顾理查德，可是我却忽视了卡莉娜的感受以及理查德病情的严重性。如果真的是这样的一个...
用戶評價
走嚮荒野洇暗的身軀，縫補破碎的婚姻與感情，父母子女來得及的告解或沒有來得及發送齣去的信，人生的最後一頁黑白，都在這裏瞭。
评分雖然漸凍癥的影視作品已經看過好幾部 讀到最後仍然忍不住想要大哭一場瞭 即使不是he的愛情故事 兩個人之間最終互相原諒放手的結局也讓我感覺到被寬慰瞭
评分把光亮和黃昏留在窗簾外，筆直躺在沙發上，閉上眼睛，打開《C大調幻想麯》Op.17，想象自己被睏在身體裏，無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢，先失去靈活優雅的手指，緊接著是雙臂、雙腿，不再有自理能力，之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨，無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時，淚水不受控製地掉落，幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事，也能清楚窺到一個（支離破碎或圓滿幸福的）傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。
评分作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧，幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭，被睏在那樣一具身體裏，好痛苦……雖然對結局有所準備，但看到最後還是太悲傷瞭，落瞭一點淚。
评分走嚮荒野洇暗的身軀，縫補破碎的婚姻與感情，父母子女來得及的告解或沒有來得及發送齣去的信，人生的最後一頁黑白，都在這裏瞭。
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