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  詛咒兔 pdf epub mobi txt 電子書 下載

特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏，有創造有配閤，最重要的是一定要即興演齣，樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂，這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀，不是寫得不好，而是讓人看不到希望：不隻是ALS令人絕望，還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈，但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決，生活的深淵亦是如此。反倒是放棄，成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢，讓生活重新開始，去過一種即興的、配閤的人生，也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義：不要打斷彆人的即興演奏，否則可能會悔恨一生。

很感動，簡直是催淚彈。預感會拍成電影，難以想象觀眾在電影院會哭成什麼樣子。大部分女作者的確比男作者更善於挖掘內心細節，有更強烈的共鳴。

之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的，還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱，她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案，總是會留有遺憾，但是我們盡力做到最好瞭就好。

背後的創作故事令人動容感傷，作者因為那部關注阿爾茲海默癥的影片《依然愛麗絲》，認識瞭身患ALS並於幾年前去世的導演理查德·格雷澤，並走進醫院接近患者創作瞭這個故事，希望更多人關注認識到這種病癥。幾個月前因為肌肉抽搐，也萬分懼怕疑患ALS，讀到相關描述還是不由顫抖。這個故事也很適閤改編成一部質量上乘電影，雖說整體不免有些模式化，但認真對待所關注的病癥也不糊弄讀者的真心可鑒。

因為有著巨大的恐懼所以找到瞭這本書，但看完好像沒有那麼恐懼瞭，該發生的總會發生，一切都順其自然該麵對的等到要麵對的時候就會明白瞭，不要提前過分為自己增加無謂的恐懼。

【Every Note Played】作者Lisa Genova 是个狠角色，在【Still Alice】里面，她让一个哈佛linguistic 女教授得了early set Alzheimer’s ； 这次，她让一个Curtis trained concert pianist 得了ALS 渐冻症，两种都是得了就只能眼睁睁地恶化，无药可救的顽疾。哪怕他俩换一换病...  

我第一次近距离接触ALS是在两年半以前，同事父亲是一名警察，刚刚到了年龄退休，发现自己的手臂经常麻木抬不起来，在我们公司的康复医院也做了很多次康复，一直以为是关节炎或者肩周炎。在家乡县城的医院多次就诊都没能发现病因，最后在上海被确诊。她父亲的病程和文中的理查德...  

这个故事一半是关于如何活着，一半是关于如何死去。 其实我并不太喜欢这个故事中关于如何活着的那一半，也就是故事的前半段，因为它有太多老旧的元素：妻子明明是比丈夫更出色的钢琴家、却为了爱情婚姻和育儿退出职场成为全职妈妈、放弃自己成为爵士钢琴家的未来；丈夫嫉妒妻子...  

我真的真的很讨厌be美学，也许这本书并不是bad ending，毕竟卡莉娜也开始了属于自己的人生，这是个好的结局，但是理查德的去世却让我认为是bad ending。曾经猜想结局会不会就是卡莉娜一直照顾理查德，可是我却忽视了卡莉娜的感受以及理查德病情的严重性。如果真的是这样的一个...  

一桶冰水当头倒下，会有什么感觉？全身毛孔收缩，肌肉止不住地颤栗，一口气呼不出来，过了好一会儿，才能抖抖身上的水，长出一口气，好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这，就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的：身体仿佛被冰雪冻住，逐渐丧失...