具体描述
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
作者简介
莉萨•吉诺瓦（Lisa Genova），哈佛大学神经学博士，主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》，女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说，在撰写这部小说时，她采访了数位渐冻症患者，了解他们的真实感受，甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权，在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态，和一线医护人员、ALS专家深入交流，采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中，作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验，也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境，以及深沉的爱。本书完成后三个月，美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
目录信息
读后感
这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
跟渐冻症类似，帕金森也是一种逐渐失能的不归之路。都是脑子清醒，身体衰败，焦虑抑郁，无能为力。帕金森可以看做是渐冻症的另一种表现形式，肌肉颤抖、僵直、失控，妈妈这几年的病，让她悲观绝望。尽管用DBS控制了颤抖，神经对健全肌肉的病态控制仍在发展，冻结步态、细微动作...
【Every Note Played】作者Lisa Genova 是个狠角色，在【Still Alice】里面，她让一个哈佛linguistic 女教授得了early set Alzheimer’s ； 这次，她让一个Curtis trained concert pianist 得了ALS 渐冻症，两种都是得了就只能眼睁睁地恶化，无药可救的顽疾。哪怕他俩换一换病...
这是一个相互救赎的故事。它充斥着轮椅、呼吸机、饲管、升降机，病痛与绝望，对质与和解，鲜活与凋谢，渴念与无奈。 从翻开这本书的第一页起，我就知道理查德必然会死，我只是作为一个残忍的旁观者，亲眼看他如何一步步凌乱、颤抖、瘫痪地爬向死亡罢了。 可看到第三十二章我还...
用户评价
说实话，初读这本书时，我差点以为自己拿错了书。我期待着一些更具象化的冲突或更明确的主题指向，但《无声的音符》提供的，更像是一系列破碎的、却又彼此关联的片段集合。它更像是一部艺术电影的剧本，而不是传统意义上的小说。作者的笔触极其克制，他很少直接告诉我们人物在想什么，而是通过他们如何系鞋带，如何挑选一件外套，如何避开某个特定角落的目光，来展现其内心的挣扎。这种“少即是多”的表达方式，初看之下可能会让人感到困惑，觉得线索太散。但我坚持读下去后，突然间，那些看似无关紧要的细节，开始像星图一样连接起来。你会意识到，作者用他特有的韵律，在构建一个关于“失落”和“重建”的宏大叙事，只是这个叙事不是用宏大的口号，而是用无数个微小的、几乎无法察觉的叹息编织而成的。它要求你放下预设的期待，跟随文字的呼吸走，非常考验读者的耐心和共情能力。
这本《无声的音符》简直是一次奇遇！我通常不太涉猎这种偏向哲思和内省的作品，但这次我真是被一种难以言喻的氛围牢牢抓住了。故事的开篇就带着一种宿命般的沉重感，像一首没有旋律的挽歌，娓娓道来，却句句扎心。作者对人物内心细微波动的捕捉，达到了令人称奇的地步。比如主角在面对抉择时的那种犹豫不决，不是那种戏剧化的挣扎，而是日常生活中我们都会经历的、那种在理智与情感的夹缝中缓慢消磨的过程，细腻到让人仿佛能触摸到他皮肤上的寒意。我特别欣赏作者在环境描写上所下的功夫，那些雾蒙蒙的小镇街道，那些被雨水冲刷得模糊不清的招牌，它们不仅仅是背景，简直成了角色情绪的延伸。读到一半的时候，我不得不放下书，去窗边站了很久，那种被故事里弥漫的静默所感染的惆怅感，久久不能散去。它不追求情节的跌宕起伏，而是像一块打磨光滑的鹅卵石，你在手中摩挲时，会发现它内部蕴含着无数的纹理和历史，需要你用心去体会，去感受那种静水流深的力量。
从文学技巧的角度来看，《无声的音符》无疑是一次大胆的尝试。它毫不留情地打破了线性叙事的传统框架，时间在书中是流动的、可塑的，甚至是倒退的。你时常会发现自己突然被拉回十年前的一个场景，但这种跳跃并非为了炫技，而是为了揭示当下行为的深层根源。作者对“记忆的不可靠性”有着深刻的洞察，他让我们看到，我们所认为的“过去”，其实是我们不断重写和美化的产物。我特别喜欢其中对光影的描绘，很多关键的情感转折点，都伴随着窗外光线的微妙变化。例如，当一个角色终于鼓起勇气准备坦白时，阳光会恰好被一片乌云遮挡，整个场景瞬间陷入一种模糊不清的灰色调。这种对光线的精准运用，不仅增加了画面的美感，更深化了主题——很多真相，可能永远都无法被完全照亮。这本书需要读者带着一种近乎考古学家的精神去阅读，去挖掘文字表面之下的真正意义所在。
我必须承认，这本书的阅读体验是相当“有挑战性”的。它不像市面上那些畅销小说那样提供即时的满足感，它更像是一块需要耐心地去啃食的陈年老木头，每一口都带着时间的沉淀和一丝不易察觉的涩味。我花了比平时多一倍的时间来读完它，不是因为文字晦涩难懂，而是因为每一个段落都值得反复咀嚼。作者似乎有一种魔力，能将最平凡的日常对话，用一种近乎诗意的冷峻方式重新包装。比如其中一段关于“等待”的描写，不是简单的说“他在等”，而是描绘了光线如何随着时间慢慢倾斜，灰尘如何在空气中缓慢地舞蹈，而“等待”本身，成了一个实体，一个占据了房间三分之一的空间的存在。这需要读者主动地参与到文本的建构中去，你需要调动自己的记忆和感受，去填补那些被刻意留白的空白。对于追求快节奏叙事的读者来说，这可能是一种折磨，但对我而言，这正是一种久违的、纯粹的阅读沉浸感，像进入了一个作者精心设置的、安静的迷宫。
这本书的文字质感，简直让我感叹不已。它有一种近乎透明的清晰度，但同时又包裹着一层古老的羊皮纸的粗粝感。我尤其欣赏作者对于“沉默”这一主题的处理。在很多场景中，对话被刻意地削减到最低限度，但那种物理上的寂静，反而被放大成了巨大的声响。你会感觉到空气中的压力，感觉到角色之间那道无形的、却坚硬无比的墙。我甚至开始怀疑，是不是我自己的听力出了问题，被这本书里的“无声”给同化了。在处理人物的心理活动时，作者采用了大量的比喻，这些比喻新颖得让人拍案叫绝，它们不是生硬地将A比作B，而是构建了一个全新的、只存在于书中的逻辑体系。例如，他描述悲伤时，用了“像被遗忘在壁橱深处的旧钟表，齿轮还在转，但指针已经停滞不前”这样的句子，一下子就将那种时间和意义的错位感表现出来了。这本书是那种读完后，你会迫不及待想去书店寻找另一本同类风格作品的“引路书”。
“为什么会得ALS？为什么是我？”每个被疾病折磨或者遭遇灾难的人都会提出这样的问题。同样的，他们也会经历从否认到愤怒到迷茫然后绝望最后接受这五个阶段。每一个人都是如此，无论你贫穷或是富有、尊贵或者卑贱。“这项疾病还真是政治正确。它没有偏执、盲从、偏好。ALS是一个机会公平的杀手。”
作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。
借用@人五_ 的话： 『我真的见过蛮多老一辈，男的年轻到处玩，喝酒跳舞找小姐，反正不着家，老了不行了玩不动了回归家庭开始生病，痛风啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年轻的时候就守活寡鸡孩子，把孩子供到读大学，感动老公浪子回头，开始在医院做免费看护陪床端屎端尿送饭擦洗… 然后年轻人看了：羡慕他们白头到老的爱情。』 写渐冻症的这个“核”真的很棒，描写非常细腻感人。但是这个故事的“皮”我真的无法理解啊，全书改名叫《卡莉娜被前夫祸害的一生》算了，他死之前还觉得“对不起，我拒绝了你渴望的大家庭”，死之后才能获得真正属于自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德没患上渐冻症，难道他会后悔会反省会愧疚吗？靠，我看的过程中真的想扎进书里去锤他的头。
微信读书。彼此理解，彼此相负，彼此耽搁，彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远，一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻，也是整个过程的加速催化，死亡是结束，但远非解脱。冷静克制的视角是科学的，但确实并非那么“文学”，不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。
很感动，简直是催泪弹。预感会拍成电影，难以想象观众在电影院会哭成什么样子。大部分女作者的确比男作者更善于挖掘内心细节，有更强烈的共鸣。
