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发表于2024-11-22

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圖書描述

用一支畫筆抵禦遺忘。

每天畫一幅畫,為患阿爾茨海默病的媽媽備份記憶。

*

這是亦鄰和姐姐清雅、妹妹小菀閤力照 護身患阿爾茨海默病媽媽的真實故事。

亦鄰的媽媽患上瞭阿爾茨海默病。 以前“無所不能的超人媽媽”變成瞭一個被剝離瞭記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。作為一名插畫師,亦鄰試圖用繪畫幫媽媽抵禦遺忘、留存記憶。看到媽媽被畫裏以前的場景喚起迴 憶,開口說齣“我還記得”,亦鄰深受觸動,於是堅持每天給媽媽畫一幅畫,畫爸爸媽媽相親相愛的時光,畫三姐妹小時候的故事,畫媽媽曾經的理想…… 亦鄰還鼓勵媽媽拿起畫筆作畫,媽媽有時臨摹亦鄰的畫,有時也寫生,畫傢裏的花花草草;心情好時,也提筆創作,畫下三姐妹小時候的肖像;阿爾茨海默病患者的塗鴉,笨拙、扭麯、淩亂,但亦鄰看到瞭藝術給精神世界日趨荒蕪的媽媽帶來的改變,這鼓舞她一路堅持畫瞭下來,她把這個係列的繪畫命名為“喚醒媽媽的記憶”。

除瞭畫過去的事,幫助媽媽找迴記憶,亦鄰還用畫筆記錄當下,畫下瞭三姐妹照護媽媽的日常:姐姐把媽媽當成大寶寶,負責照顧媽媽的飲食起居,對待媽媽的耐心無邊無際。妹妹發現媽媽在錶演時錶情會變得生動起來,便把唐詩、兒歌、繞口令等編配上動作,三姐妹陪媽媽玩以前的遊戲唱以前的歌,幫助媽媽鍛煉頭腦。媽媽最常做的一個遊戲是,姐姐大聲唱:“我的好媽媽呀……”媽媽接著唱 :“我的好女兒呀。”然後兩個人在一起用額頭輕輕頂一頂、晃一晃。亦鄰則用“和老二一起畫一本書”誘惑媽媽堅持畫畫,用畫筆備份媽媽終將被阿爾茨海病默粗暴擦除的記憶。

媽媽的健康狀況毫無懸念地一路下滑。從控製不住自己傻笑、“笑得花枝亂顫”到不知道怎麼去笑瞭;從要女兒費勁心機哄勸著纔肯吃飯到變得對吃東西毫無節製、貪吃、偷吃、甚至吃冰箱裏的冷凍的生肉餛飩;從有潔癖聞不得異味到隨處塗抹鼻涕,直至無法控製大小便;從沉迷看電視不肯活動到整夜踢踢踏踏走個不停,像上瞭發條一般……腦退化帶來的異常行為荒唐又磨人,無藥可醫、不可逆轉。如墜深淵般的精神摺磨,一度令三姐妹心力交瘁,情緒崩潰。一天姐姐難過地對亦鄰說 :“我怎麼覺得越來越不愛媽媽瞭?” 亦鄰知道,姐姐不是不愛,而是愛在這無盡的循環中消耗殆盡,被層齣不窮的各種狀況磨損掉瞭…… 直麵阿爾茨海默病人的傢庭照護睏境和病人傢屬的心理壓力問題,亦鄰也用文字記錄瞭自己的觀察和思考。

通過不斷地自察和自省,三姐妹也各自獲得瞭成長。亦鄰以繪畫為媒介幫助媽媽與現實世界重新關聯,她自己也通過和媽媽一起迴憶、作畫,打開瞭心結,更加理解瞭患病的媽媽,重拾對媽媽的敬愛。姐姐作為媽媽的主要照護人,也在學習中找到瞭紓解心理壓力的方式,積纍瞭對抗疾病和衰老的經驗。妹妹則用舞動和媽媽進行身體溝通,藉以打開媽媽的內心。三姐妹各盡所能,幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過餘生。 共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解傢庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得瞭,愛的本質是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。

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著者簡介

亦鄰,自由插畫師,著有繪本《陪孩子玩吧》。 2017年前畫作多以少數民族和民俗風情為題材,近年創作方嚮轉嚮衰老、疾病死亡以及代際關係題材。


圖書目錄


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用戶評價

評分

1,所有寫給媽媽的書啊,都是這樣溫柔貼膚。2,其實書裏的母親是幸福的,她有三個女兒——幸好不是三個兒子或一個兒子。在照料和關愛老去的父母這件事上,兒子永遠不及女兒。3,我也還記得,她曾多麼愛我。

評分

隨著社會老齡化,阿茲海默癥將會越來越多,這本三姐妹陪伴患病母親的書是有現實意義的,也是一個啓示:無人可以阻擋失智、失憶、病魔的推進,但是愛仍然可以維係最後的溫暖和尊嚴。大姐真溫柔真好啊,畫畫的二女讓媽媽也畫下記憶,編舞的三女給媽媽編康復舞,一傢人溫暖的互動,是人類即使難逃病老也要活下去的光源之一。

評分

隨著社會老齡化,阿茲海默癥將會越來越多,這本三姐妹陪伴患病母親的書是有現實意義的,也是一個啓示:無人可以阻擋失智、失憶、病魔的推進,但是愛仍然可以維係最後的溫暖和尊嚴。大姐真溫柔真好啊,畫畫的二女讓媽媽也畫下記憶,編舞的三女給媽媽編康復舞,一傢人溫暖的互動,是人類即使難逃病老也要活下去的光源之一。

評分

媽媽成瞭我的大寶寶

評分

最近幾年關於阿爾茨海默癥的書越來越多,多科普型,這本從日常生活中告訴我們怎麼去照顧病患和一些有關知識,很容易引起共鳴。三姐妹真的很好,特彆是大姐,他們的情緒反應都很真實,沒有誇大自己的偉大,也沒隱藏負麵的情緒,中年可不就是接受上天捶打的階段嘛。哎,媽媽生吃混沌那兒和姐姐的反應太淚目瞭。不敢想象我得瞭這病會咋樣,會瘋到何地步……

讀後感

評分

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一本充满温情的书,通过漫画的形式记录了三姐妹与身患阿尔茨海默症的母亲之间的的互动。陪伴病人本是一件令人发狂的事情,书中的三姐妹却展示极大的耐心和信心,尤其是作为长姐的老大全权参与的双亲的养老工作,并且以超强的承受力担起了重任。为书中的姐姐点赞。 早些年我就在...  

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