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发表于2024-11-07

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圖書描述

用一支畫筆抵禦遺忘。

每天畫一幅畫,為患阿爾茨海默病的媽媽備份記憶。

*

這是亦鄰和姐姐清雅、妹妹小菀閤力照 護身患阿爾茨海默病媽媽的真實故事。

亦鄰的媽媽患上瞭阿爾茨海默病。 以前“無所不能的超人媽媽”變成瞭一個被剝離瞭記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。作為一名插畫師,亦鄰試圖用繪畫幫媽媽抵禦遺忘、留存記憶。看到媽媽被畫裏以前的場景喚起迴 憶,開口說齣“我還記得”,亦鄰深受觸動,於是堅持每天給媽媽畫一幅畫,畫爸爸媽媽相親相愛的時光,畫三姐妹小時候的故事,畫媽媽曾經的理想…… 亦鄰還鼓勵媽媽拿起畫筆作畫,媽媽有時臨摹亦鄰的畫,有時也寫生,畫傢裏的花花草草;心情好時,也提筆創作,畫下三姐妹小時候的肖像;阿爾茨海默病患者的塗鴉,笨拙、扭麯、淩亂,但亦鄰看到瞭藝術給精神世界日趨荒蕪的媽媽帶來的改變,這鼓舞她一路堅持畫瞭下來,她把這個係列的繪畫命名為“喚醒媽媽的記憶”。

除瞭畫過去的事,幫助媽媽找迴記憶,亦鄰還用畫筆記錄當下,畫下瞭三姐妹照護媽媽的日常:姐姐把媽媽當成大寶寶,負責照顧媽媽的飲食起居,對待媽媽的耐心無邊無際。妹妹發現媽媽在錶演時錶情會變得生動起來,便把唐詩、兒歌、繞口令等編配上動作,三姐妹陪媽媽玩以前的遊戲唱以前的歌,幫助媽媽鍛煉頭腦。媽媽最常做的一個遊戲是,姐姐大聲唱:“我的好媽媽呀……”媽媽接著唱 :“我的好女兒呀。”然後兩個人在一起用額頭輕輕頂一頂、晃一晃。亦鄰則用“和老二一起畫一本書”誘惑媽媽堅持畫畫,用畫筆備份媽媽終將被阿爾茨海病默粗暴擦除的記憶。

媽媽的健康狀況毫無懸念地一路下滑。從控製不住自己傻笑、“笑得花枝亂顫”到不知道怎麼去笑瞭;從要女兒費勁心機哄勸著纔肯吃飯到變得對吃東西毫無節製、貪吃、偷吃、甚至吃冰箱裏的冷凍的生肉餛飩;從有潔癖聞不得異味到隨處塗抹鼻涕,直至無法控製大小便;從沉迷看電視不肯活動到整夜踢踢踏踏走個不停,像上瞭發條一般……腦退化帶來的異常行為荒唐又磨人,無藥可醫、不可逆轉。如墜深淵般的精神摺磨,一度令三姐妹心力交瘁,情緒崩潰。一天姐姐難過地對亦鄰說 :“我怎麼覺得越來越不愛媽媽瞭?” 亦鄰知道,姐姐不是不愛,而是愛在這無盡的循環中消耗殆盡,被層齣不窮的各種狀況磨損掉瞭…… 直麵阿爾茨海默病人的傢庭照護睏境和病人傢屬的心理壓力問題,亦鄰也用文字記錄瞭自己的觀察和思考。

通過不斷地自察和自省,三姐妹也各自獲得瞭成長。亦鄰以繪畫為媒介幫助媽媽與現實世界重新關聯,她自己也通過和媽媽一起迴憶、作畫,打開瞭心結,更加理解瞭患病的媽媽,重拾對媽媽的敬愛。姐姐作為媽媽的主要照護人,也在學習中找到瞭紓解心理壓力的方式,積纍瞭對抗疾病和衰老的經驗。妹妹則用舞動和媽媽進行身體溝通,藉以打開媽媽的內心。三姐妹各盡所能,幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過餘生。 共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解傢庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得瞭,愛的本質是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。

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著者簡介

亦鄰,自由插畫師,著有繪本《陪孩子玩吧》。 2017年前畫作多以少數民族和民俗風情為題材,近年創作方嚮轉嚮衰老、疾病死亡以及代際關係題材。


圖書目錄


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用戶評價

評分

下午等老白打拳的間隙,在咖啡店讀完。因為我媽媽也有阿茲海默基因,所以讀的時候代入感真的不要太強!一邊看一邊想我麵對這種情況該怎麼辦,好多畫麵直接看哭齣來(´;︵;`)。 插圖雖然看著很業餘,但是情感不能再真實細膩瞭,讀完書都想好好反思一下子女與父母的關係。

評分

非常真摯和坦誠。人活在世上,每一天都是消磨,精神跟肉體,終究要化歸塵土。想到老去的時候,也許連一點迴憶也保留不住,真是太悲傷瞭。衰老,死亡,阿爾茨海默病……看這本書,基本相當於一次預習瞭。特彆欽佩也特彆心疼姐姐清雅。

評分

樂府到底藏瞭多少一齣手就讓人驚艷的寶藏(業餘)作傢。本書或可作為三胎勸育書閱讀(笑)。

評分

最近幾年關於阿爾茨海默癥的書越來越多,多科普型,這本從日常生活中告訴我們怎麼去照顧病患和一些有關知識,很容易引起共鳴。三姐妹真的很好,特彆是大姐,他們的情緒反應都很真實,沒有誇大自己的偉大,也沒隱藏負麵的情緒,中年可不就是接受上天捶打的階段嘛。哎,媽媽生吃混沌那兒和姐姐的反應太淚目瞭。不敢想象我得瞭這病會咋樣,會瘋到何地步……

評分

奶奶也是罹患阿茲海默癥離世,但是當時年紀小也沒有什麼深刻的記憶,隻記得到最後她連人也認不清瞭,臉上永遠掛著似笑非笑的錶情。作者姐妹三人在麵對這一病癥時,可以說已經應對的相當好瞭,尤其是每天貼身照顧的大姐。但在如此精心的照料下,媽媽依舊一點點褪去這幾十年來的社會教化,變成瞭一個“陌生人”。某種意義上說,這是一種比癌癥更為可怕的疾病,當你日日麵對一個無法溝通、日漸陌生原始的傢人,看不到盡頭的照護之路,該如何走呢?

讀後感

評分

“当告别被拉长,在一起的每一分每一秒,是真实的消耗,也是珍贵的时光。” 我们所拥有的平凡日常,也许却是别人的奢求。作者父亲离世后,母亲也被诊出患有阿尔兹海默病后,记忆和情感匆匆消失,画笔下的三姐妹,虽然勾勒出的是简单线条,但是却细数着相互扶持,照顾母亲的“战...  

評分

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評分

这周末双休,终于有时间翻看这本书了。 周五下班前,给一个病人扎针。白血病,骨髓移植术后。有夫有女,但是当我通知她住院的时候,她一个人慌慌张张扛着一个大包站在了病房门口。由于慌张,她日常吃的抗抑郁药都没有带上。我很发愁,因为她说刚刚医生给她调过药。要不让家人给...  

評分

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