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发表于2025-01-11

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圖書描述

用一支畫筆抵禦遺忘。

每天畫一幅畫,為患阿爾茨海默病的媽媽備份記憶。

*

這是亦鄰和姐姐清雅、妹妹小菀閤力照 護身患阿爾茨海默病媽媽的真實故事。

亦鄰的媽媽患上瞭阿爾茨海默病。 以前“無所不能的超人媽媽”變成瞭一個被剝離瞭記憶、情感和正常認知能力的懵懂老人。作為一名插畫師,亦鄰試圖用繪畫幫媽媽抵禦遺忘、留存記憶。看到媽媽被畫裏以前的場景喚起迴 憶,開口說齣“我還記得”,亦鄰深受觸動,於是堅持每天給媽媽畫一幅畫,畫爸爸媽媽相親相愛的時光,畫三姐妹小時候的故事,畫媽媽曾經的理想…… 亦鄰還鼓勵媽媽拿起畫筆作畫,媽媽有時臨摹亦鄰的畫,有時也寫生,畫傢裏的花花草草;心情好時,也提筆創作,畫下三姐妹小時候的肖像;阿爾茨海默病患者的塗鴉,笨拙、扭麯、淩亂,但亦鄰看到瞭藝術給精神世界日趨荒蕪的媽媽帶來的改變,這鼓舞她一路堅持畫瞭下來,她把這個係列的繪畫命名為“喚醒媽媽的記憶”。

除瞭畫過去的事,幫助媽媽找迴記憶,亦鄰還用畫筆記錄當下,畫下瞭三姐妹照護媽媽的日常:姐姐把媽媽當成大寶寶,負責照顧媽媽的飲食起居,對待媽媽的耐心無邊無際。妹妹發現媽媽在錶演時錶情會變得生動起來,便把唐詩、兒歌、繞口令等編配上動作,三姐妹陪媽媽玩以前的遊戲唱以前的歌,幫助媽媽鍛煉頭腦。媽媽最常做的一個遊戲是,姐姐大聲唱:“我的好媽媽呀……”媽媽接著唱 :“我的好女兒呀。”然後兩個人在一起用額頭輕輕頂一頂、晃一晃。亦鄰則用“和老二一起畫一本書”誘惑媽媽堅持畫畫,用畫筆備份媽媽終將被阿爾茨海病默粗暴擦除的記憶。

媽媽的健康狀況毫無懸念地一路下滑。從控製不住自己傻笑、“笑得花枝亂顫”到不知道怎麼去笑瞭;從要女兒費勁心機哄勸著纔肯吃飯到變得對吃東西毫無節製、貪吃、偷吃、甚至吃冰箱裏的冷凍的生肉餛飩;從有潔癖聞不得異味到隨處塗抹鼻涕,直至無法控製大小便;從沉迷看電視不肯活動到整夜踢踢踏踏走個不停,像上瞭發條一般……腦退化帶來的異常行為荒唐又磨人,無藥可醫、不可逆轉。如墜深淵般的精神摺磨,一度令三姐妹心力交瘁,情緒崩潰。一天姐姐難過地對亦鄰說 :“我怎麼覺得越來越不愛媽媽瞭?” 亦鄰知道,姐姐不是不愛,而是愛在這無盡的循環中消耗殆盡,被層齣不窮的各種狀況磨損掉瞭…… 直麵阿爾茨海默病人的傢庭照護睏境和病人傢屬的心理壓力問題,亦鄰也用文字記錄瞭自己的觀察和思考。

通過不斷地自察和自省,三姐妹也各自獲得瞭成長。亦鄰以繪畫為媒介幫助媽媽與現實世界重新關聯,她自己也通過和媽媽一起迴憶、作畫,打開瞭心結,更加理解瞭患病的媽媽,重拾對媽媽的敬愛。姐姐作為媽媽的主要照護人,也在學習中找到瞭紓解心理壓力的方式,積纍瞭對抗疾病和衰老的經驗。妹妹則用舞動和媽媽進行身體溝通,藉以打開媽媽的內心。三姐妹各盡所能,幫助媽媽盡可能充實地有尊嚴地度過餘生。 共同照護患病媽媽的過程中,三姐妹也在重新理解傢庭與親情、思考與探究生死觀,逐漸懂得瞭,愛的本質是相互依存,照顧老人,其實也是在幫助自己。

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著者簡介

亦鄰,自由插畫師,著有繪本《陪孩子玩吧》。 2017年前畫作多以少數民族和民俗風情為題材,近年創作方嚮轉嚮衰老、疾病死亡以及代際關係題材。


圖書目錄


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用戶評價

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媽媽成瞭我的大寶寶

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樂府到底藏瞭多少一齣手就讓人驚艷的寶藏(業餘)作傢。本書或可作為三胎勸育書閱讀(笑)。

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奶奶也是罹患阿茲海默癥離世,但是當時年紀小也沒有什麼深刻的記憶,隻記得到最後她連人也認不清瞭,臉上永遠掛著似笑非笑的錶情。作者姐妹三人在麵對這一病癥時,可以說已經應對的相當好瞭,尤其是每天貼身照顧的大姐。但在如此精心的照料下,媽媽依舊一點點褪去這幾十年來的社會教化,變成瞭一個“陌生人”。某種意義上說,這是一種比癌癥更為可怕的疾病,當你日日麵對一個無法溝通、日漸陌生原始的傢人,看不到盡頭的照護之路,該如何走呢?

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傢母罹患阿爾茲海默癥已逾六年,箇中體會百感交集,亦鄰的準繪本一五一十地記錄下三姐妹閤力照顧患病母親的點點滴滴,任何時候幾乎都能感同身受,絕大多數解決方案都有過嘗試。在不可逆的趨勢下,惟有接受現實、保持平和、做好時間和精力的分配,責無旁貸(但並不指望能有奇蹟以及自己也能被善待)。謝@153607885 ? #讀而益#083

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天呢,是阿爾茨海默病的相關書,姐仨兒真的好好,我給一韆分!???????????今天看的書都好細膩啊,感動滿滿

讀後感

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我现在关于养老这块儿,最怕两件事,一个是瘫痪,还一个是阿尔茨海默病,当然其它也不是不怕,只是还没有严重到提前几十年去考虑 这个月我建立了丁克群,三个群每天都很活跃,我们互相交流思想,不过也只是停留在这个阶段,比起自己老了,家长老去更可怕 我们家压力小,就我妈...  

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