具体描述
基因门诊的田野调查
基因检测医师团队的深度访谈
技术的不确定性带来的医患互动
一部重新看待“正常”与“未来”的民族志
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新生儿筛查，指的是在婴儿出生24小时之后到6天内所做的针对一些遗传性疾病等的筛查，以提供预防性的医学措施。本书通过在基因门诊的田野调查，在对75个家庭共计193次到诊所的访问和咨询进行观察，以及对诊所基因检测医师团队深度访谈的基础上，对于新生儿筛查技术在美国的推行历史和这项技术在实践中引发的可预期及不可预期后果进行了生动详尽的记录和分析。
作者向我们展示了技术的“不确定性”如何使得病患和医生进行协商和互动，又是如何影响人们对于“正常”以及未来的理解和期待。这本书是医学、公共卫生和公共政策学者的理想之选，也为普通读者提供了看待医学技术、主流叙事和政策的新视角。
作者提醒我们，对于技术的研究不能忽视具体的社会情境，不同收入水平、不同阶级的家庭并不是都能享有平等的医疗资源、负担起长期治疗所需要的营养品和药物费用。在为“拯救婴儿”的技术欢呼时，不应该忽视美国社会中目前存在的制度和资源不平等等问题，也不该忽略一项“科学”的技术的推广背后的组织和制度力量和市场利益。
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专家推荐：
这本对新生儿筛查的社会现实进行的复杂而严峻的作品，阐明了政策、技术、临床医生、医疗机构和医疗宣传之间的复杂关系，以及它们对患者和从业者非常强大的影响。我们已经非常清楚，技术进步在承诺解决旧问题的同时，也会产生新
的问题。《拯救婴儿》应该是任何认真关注21世纪卫生政策和人类状况的人感兴趣的作品。
——查尔斯·罗森伯格，哈佛大学科学与医学史教授和社会科学的Ernest E. Monrad教授
新生儿遗传病筛查是公共卫生事业的一项胜利，与疫苗接种和卫生设施齐名。但是，由于每年有数百万婴儿接受筛查，人们可能会忽视这样一个事实：每个家庭的情况都是独特的，他们对筛查计划的看法-——它的好处、它的焦虑、它难以发音的疾病名称——都会有所不同。蒂默曼斯和布赫宾德以敏锐的洞察力和同情心捕捉到了这些个人故事。他们所描述的临床情景，都是真实的，引人入胜，揭示了家属和医生的态度和反应，出乎意料又在情理之中。
——韦恩·格罗迪，加州大学洛杉矶分校医学院医学博士
作者简介
斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大学洛杉矶分校社会学系教授，主要研究方向是医学社会学和科学研究。他使用民族志和历史学的方法来解决美国营利性医疗体系中的关键问题，对医疗技术、卫生专业、死亡和死亡以及人口健康等领域多有关注。他同时也是《 社会科学与医学》期刊的医学社会学编辑。
玛拉-布赫宾德（Mara Buchbinder），北卡罗来纳大学大学教堂山分校社会医学副教授和人类学副教授，该校生物伦理学中心的核心教员。她最近的工作重点是关注患者、家庭和医疗服务提供者如何应对医疗技术、法律和卫生政策变化带来的社会和伦理挑战。
译者简介
高璐，中国科学院自然科学史副研究员，研究兴趣为生物技术治理与生物技术史。
目录信息
前 言
第一章 新生儿筛查项目的扩大 001
新生儿筛查的缘起 005 / 苯丙酮尿症筛查——一个警世故事 011 / PKU筛查作为成功典范 018 / 美国医学遗传学学院报告 025 / 落实扩大化新生儿筛查项目 039
第二章 准病人 047
准病人 052 / 生活在健康和患病之间 086
第三章 疾病本体论的改变 091
肉碱转运蛋白缺乏的母体诊断 112 / 知识生态 119
第四章 我的孩子正常吗？ 125
“正常儿童”这个概念 130 / 来到遗传学诊所 134 / 通过标准化规范使婴儿标准化 137 / 机械客观性：生长曲线图 143
规范化——作为一个道德计划 154 / 规范化：作为一种预测 158
第五章 预防的极限 177
脆弱的开端：雷纳尔多·冈萨雷斯 181 / 新生儿筛查和症状轨迹 187 / 治疗代谢紊乱 199 / 预防的限制 213
第六章 扩大化新生儿筛查能救命吗？ 217
机会之窗 226 / 被挽救的生命 229 / 新旧公民身份 237 / 失去的生命 253 / 抓住和错失的机会 257
结论：新生儿筛查的未来 259
注 释 297
· · · · · · (收起)
读后感
只精读了一、二章，感觉introduction和前两章就可以把书的主要观点看完了。 第一章：新生儿筛查的扩张 一、新生儿筛查的起源 Robert Guthrie 因自身经历开始探查PKU的筛查方式，并发现了新的检测方法。 虽然受到质疑，但因为他积极的宣传，最后得到了政府支持。 二、PKU筛查的...
只精读了一、二章，感觉introduction和前两章就可以把书的主要观点看完了。 第一章：新生儿筛查的扩张 一、新生儿筛查的起源 Robert Guthrie 因自身经历开始探查PKU的筛查方式，并发现了新的检测方法。 虽然受到质疑，但因为他积极的宣传，最后得到了政府支持。 二、PKU筛查的...
只精读了一、二章，感觉introduction和前两章就可以把书的主要观点看完了。 第一章：新生儿筛查的扩张 一、新生儿筛查的起源 Robert Guthrie 因自身经历开始探查PKU的筛查方式，并发现了新的检测方法。 虽然受到质疑，但因为他积极的宣传，最后得到了政府支持。 二、PKU筛查的...
只精读了一、二章，感觉introduction和前两章就可以把书的主要观点看完了。 第一章：新生儿筛查的扩张 一、新生儿筛查的起源 Robert Guthrie 因自身经历开始探查PKU的筛查方式，并发现了新的检测方法。 虽然受到质疑，但因为他积极的宣传，最后得到了政府支持。 二、PKU筛查的...
只精读了一、二章，感觉introduction和前两章就可以把书的主要观点看完了。 第一章：新生儿筛查的扩张 一、新生儿筛查的起源 Robert Guthrie 因自身经历开始探查PKU的筛查方式，并发现了新的检测方法。 虽然受到质疑，但因为他积极的宣传，最后得到了政府支持。 二、PKU筛查的...
用户评价
这部作品以其精妙的叙事结构和对人性深邃的洞察力，在众多同类题材中脱颖而出。作者对情节的把控简直达到了炉火纯青的地步，每一个转折都出人意料却又在情理之中，让你在阅读时仿佛置身于一个精心编织的迷宫，每一步都充满未知的惊喜与挑战。尤其值得称道的是，书中对次要人物的刻画也丝毫不含糊，那些配角如同一个个闪烁的星辰，虽然光芒不比主角耀眼，却共同构建了一个完整而富有层次感的宇宙。他们的挣扎、他们的选择，无不折射出更宏大的人类困境。我尤其喜欢作者那种不动声色地抛出哲学命题的手法，它不是生硬的说教，而是自然地融入到角色对话和环境描写之中，让人在沉浸于故事的同时，不自觉地思考“我是谁，我将去往何方”这类深刻的问题。书中的意象运用也极为高明，譬如反复出现的某种特定颜色的光影，在不同的场景下被赋予了截然不同的情感重量，这种象征手法使得文本的深度远超其表面讲述的故事线。读完之后，那种意犹未尽的感觉，就像是品尝了一道极其复杂却又回味无穷的珍馐，让人忍不住想翻回开头，重新体验那种抽丝剥茧的乐趣。这本书不仅仅是一段消遣，更像是一次对心智的洗礼和拓展，它的影响力是持久而深远的，会让你以一种全新的视角审视你所处的世界。
从技术层面来讲，这部小说的结构设计堪称教科书级别。它巧妙地运用了“套娃”结构，即故事中套着故事，现实中嵌入了虚构的文本，这种层层递进的布局，极大地增加了文本的复杂度和可读性。作者似乎非常热衷于在文本的各个层次之间设置呼应和镜像，使得前半部分看似无关紧要的细节，在后半部分突然爆发出巨大的意义。这种精妙的伏笔设置，体现了作者惊人的全局观和耐心。我特别欣赏它对“不可靠叙述者”的运用，你永远无法完全确定你所读到的信息是百分之百的真相，这迫使读者必须保持高度的警惕，不断地自我质疑和推断。这种叙事上的不确定性，恰恰构筑了作品最核心的张力所在。它不是一个提供标准答案的故事，而是一个邀请你共同参与解谜的智力游戏。对于那些喜欢深度分析文本结构、热衷于探究作者“写作意图”的读者来说，这本书无疑提供了极其丰富的材料供人挖掘和品味，每一次重读，都可能发现新的层次和隐藏的线索。
这本书最让我印象深刻的是它对于社会边缘群体的细腻描摹。作者并未将笔墨聚焦于那些光鲜亮丽的中心人物，反而将大量的篇幅给予了那些生活在社会阴影下，默默承受着巨大压力的普通人。他们的声音往往在主流叙事中被淹没，但在这部作品里，他们的痛苦、他们的希望、他们微小却坚韧的生命力，被描绘得淋漓尽致，充满了温度和力量。阅读过程中，我数次被角色的命运所触动，甚至流下了眼泪，那不是廉价的煽情，而是源于对真实人性的深刻共鸣。书中对阶级差异、社会不公的批判是含蓄而有力的，它没有直接给出控诉，而是通过展示这些小人物的日常困境，让读者自己去体会其中的讽刺与悲凉。这种“润物细无声”的批判方式，比任何激烈的口号都更具穿透力。它让我反思，我们身边那些习以为常的背景板，背后隐藏着多少不为人知的故事和挣扎。这本书成功地将宏大的社会议题，落脚到了个体情感的层面，使得探讨更具人情味和感染力。
我得说，这本书的语言风格简直是一股清流，充满了古典的韵味和现代的敏锐。作者的文字功底令人叹服，他似乎拥有一种魔力，能将最平淡无奇的场景也描绘得如诗如画。举个例子，描述一场简单的雨景，他能调动起视觉、听觉、嗅觉乃至触觉，让你仿佛真的能感受到雨滴打在皮肤上的冰凉和泥土散发出的湿润气息。更令人赞叹的是，作者在保持这种优美文笔的同时，叙事节奏却把握得恰到好处，既有慢条斯理的细腻铺陈，也有电光石火的紧张推进。这种张弛有度的节奏感，使得整本书的阅读体验非常流畅，即便是复杂的情节，在优美的文字包裹下也变得易于消化。我个人对那种过度依赖动作场面来推动剧情的书籍已经有些审美疲劳，而这本书则完全反其道而行之，它依赖于人物内心的波澜和环境氛围的营造来制造高潮，这种高级的叙事技巧，无疑将文学性推向了一个新的高度。对于那些追求文字美感和深度阅读体验的读者来说，这本书绝对是不可多得的佳作，它值得你放慢脚步，细细品味每一个句子，因为错过了任何一个词，都可能让你错过作者精心埋藏的一个小小的宝藏。
老实讲，这本书的创新性在于它对时间概念的解构与重组。我们通常阅读的线性叙事被彻底打破了，取而代之的是一种碎片化、多维度的叙事结构，这在初读时或许会带来一些挑战，但一旦适应了作者的逻辑，你就会发现其中的妙处。这种叙事手法如同拼图，读者必须主动参与到故事的建构中去，将散落的时间片段重新排列组合，从而拼凑出完整的真相。这种互动性极大地增强了阅读的代入感和智力上的满足感。我特别喜欢作者在不同时间线之间切换时的那种无缝衔接，有时候是仅仅通过一个重复的物件或者一句未说完的话来完成跨越，非常考验读者的专注力。这种高密度的信息处理过程，让阅读不再是被动的接受，而是一种积极的探索。它迫使我们去思考“何为真实”，以及记忆是如何被构建和扭曲的。这种对叙事形式的大胆尝试，无疑为当下的文学创作开辟了一条新的可能性。对于那些厌倦了传统套路、渴望在阅读中挑战自我的读者来说，这本书绝对能带来耳目一新的震撼体验。
如果扩大化新生儿筛查（ENBS）的初衷是“早筛查早预防”的话，那倡导者和决策人的这份乐观期望，可能并没能充分概括临床中面对阳性结果时父母和医生更复杂的情绪和行动。面对疾病复杂的机制和异质性，扩大化的筛查意味扩大的不确定性，一方面，医生对疾病的认知因此不断演变，而对于婴儿的良好预后，也只能向不确定性审慎祈求。而对于阳性婴儿父母，不管是假阳性、无症状或已患病的新生儿家庭，不确定性都或多或少笼罩在其门诊和照护过程中，焦虑苦恼等所谓负面情绪也是实在的。而进行医护行动时，社会的不平等往往也意味着健康的不平等，一个弱势群体家庭医护时所能调用的资源也是更有限的。然这也不代表作者借此反对ENBS，相反，采访的多数家庭都对其使用保持积极，不确定性带来焦虑，但也意味着创造性。ENBS是否“成功“，还有待观察。
卖给普通兴趣读者的话写的也不有趣。卖给学术相关人士的话，这参考文献直接都没有了？
22.2.21重读完成。目前读到的唯一一部技术人类学的中文民族志，虽然翻译有些拗口，但也牵扯到一个永恒的问题：XX（如医学等）人类学家是否需要该基础学科的背景知识？另外，如果把这些东西加进去，一般人（尤其传统人类学训练下的学者）还能看懂吗？
非常典型的医学人类学读物，这本书扎实但是无聊
知识、不确定性和无知的博弈，在亲密的个人关系中尤甚
