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病非如此


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发表于2024-11-07

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图书描述

《我的凉山兄弟》作者、人类学家刘绍华

“把自己作为田野”,跨越边界书写疾痛、记忆与新生

母亲失智,女儿患癌,两代人的身心风暴

一段共同下坠又相互承托的关系变奏

经历生死后反思自我、家庭与社会的照护之道

学会向生命示弱,献给终将直面老病死苦的你我

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【内容简介】

2018年7月,母亲确诊阿尔茨海默病初期,而我被查出淋巴癌。母女各自遭逢生命剧 变,家庭也作为共同体承托着照护重担。如何接住下坠中的脆弱之人?如何重构身心、自我与关系?治疗与康复的“过渡仪式”是一段往复旅程,其间既有毁减、疼痛与绝望,也有重建、愈合与新生。

病后五年,宛如一场经历、遗忘与重构的奇遇。或许因为我们都在生命动荡转型时,跨越身心边界,默默调整了与自己和彼此的关系。生平第一次,我如此渴望理解母亲在想什么、经历了什么。在认知的渡口,全家都和母亲一起上船,携手度过记忆与失忆的边界。我也从重病中毕业新生,学会向生命示弱,也决心将自己交托,在人生下半场继续照护的实践与探索。

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【编辑推荐】

? 人类学者“把自己作为田野”,跨越边界书写疾痛、记忆与新生

两种“世纪之症”,一场生命的过渡仪式,一次重生。

知名人类学家刘绍华与母亲接连确诊癌症与阿尔茨海默病,人生中场,重症罩顶,她以学者与病者的双重身份,记录了母女这段生命旅程。在患病与照护中,重构身心、自我与关系,领悟活在当下与示弱的美德。、

? 从共病到共生,一段母女共同下坠又相互承托的关系变奏

母亲原是照顾全家、运动样样精通的健身达人,女儿原是闯荡天下、关怀社会弱势的人类学者。两代女性跨越身心伤痛,在生命动荡转型中重新看见彼此。

“如今,母女之间指点与被指点的界线愈来愈模糊。亲子在生命的不同阶段换位交流,所联结起的生命关系,宛如合力画一个圆,共构完满。”

? 打破疾病禁忌与刻板印象,叩问生命伦理与关怀照护之道

如何与衰老、失忆、病弱和解?如何将照护负担转化为陪伴?病人需要怎样的关怀?

重病,如一面关系与人性的放大镜。体会人情冷暖后,作者无意于书写创伤,也并非美化疾病历程,而是着眼病人常被忽略的心理处境与关系重构,反思缺乏的生命哲学与伦理教育。

照护,不仅是个人之事,更是全社会之责。呈现由病患、家属、医疗人员、照护机构、政策法规等多方共同构建的照护网络。

? 虚实交织,跳脱学术框架,以日常细节钩沉生命体悟

每章以小说笔法开头,描述母亲“小美”与女儿“小华”的日常故事,也是二人的生命史。母亲因失忆闹出的乌龙、亲友因食物串起的联结、“我”在康复途中习得的身体技艺……

超越自身苦痛与自我叙事的局限,追忆后辈对上一代人生命历程的体认,召唤读者共情共感。

?繁体中文版豆瓣9.1分,读者感动落泪,医学教授王一方、照护者胡泳、作家于是、医生王兴 诚挚推荐

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【各界推荐】

如何走出家庭“共病”的泥沼?刘绍华女士以人类学家的视角与笔触详尽而细腻记录了母女共病境遇中的丝丝酸楚与救疗、拯救、救赎历程,其内涵大大超越了医疗技术服务,而拓展到身心钝击煎熬,社会关系缩限,灵性彷徨张望的回应与抚慰。这不仅是对慢病时代社会照护体系的挑战,更是对人类迎击苦难时精神韧性的考验。值得一切遭遇或同情生命颠簸、人生变故的读者细读、细品。

——王一方,北京大学医学部教授

老病死苦,恰似出生一样是个过程。接受贯穿生命的每一段历程,就是丧失意义和重获意义的交替循环。真正的照护完全可以成为巨大的意义源泉,因为枯萎几乎和成长一样重要。

——胡泳,北京大学新闻与传播学院教授

病首先敦促病人学习,继而改变自己的生活方式,再而调整自己和他人的关系。恰是在病中,后代似乎才会对上一辈人的生命历程有更深的体认。照护最先带来的必定是混乱,最终却总能帮我们确定爱的存在。本书从母女共病说起,最终抵达的是母女共生,因为从照护出发,我们可以抵达人类文明的核心,成全人性的终极尊严。

——于是,作家、译者

同时作为患者和照护者,作者从一个极特别的身份视角告诉每一位可能去探望患者的亲友,患者最需要的并非勇气,而是活在当下的领悟和示弱的美德。

——王兴,医学科普作家

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著者简介

刘绍华,人类学家,美国哥伦比亚大学博士,台湾“中央研究院”民族学研究所研究员。研究领域主要从疾病与医疗的角度切入,分析国家与全球卫生,理解当代社会变革的本质与倾向,以及身处变化中的个人生命经验与转型。著有《我的凉山兄弟》《柬埔寨旅人》等。


图书目录


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用户评价

评分

好书!想推荐给妈妈看!

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寄望很高,结果是台式心灵感悟随笔。。

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读罢才得知《麻风医生与巨变中国》是作者在病榻上修订完成的,不知有几人能在生死边界说出“前半生已经无愧于心”。本书之所以区别于所谓“疾病叙事”,是因为作者并无书写自我以抚平创伤的渴望,她太熟悉跳脱自身、与庞大世界联结的意义,而在疾病当下,学者的公共性、以身为度的责任,反而成为康复过程的负担。身份的流变同样体现在作者与家人应对母亲失智的过程中。不再执着于母与子的角色,照护者也从家庭共同体扩大为社会多方支援。书中反复出现“示弱的美德”,其实可与日本的当事者研究对读,“独立”并不意味着拒绝示弱、凡事不假他人,而是增加可以依赖的对象,避免个人与家庭因照护而陷入疏离孤立的绝境。

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想到了我们这些在外地打工的人,未来要面对的是如何照护老家父母的难题,而到了那个时候,我们自己也到了人生下半场。刘绍华和她母亲之间的共病困境是未来我们大部分人的困境。书中在讲照护的时候,很多地方强调了共建照护之网,而所谓示弱的美德,除了个体生命经验上的心态转变,可能也要建立把自己交给家人朋友亲戚和社会照护网的安全感和安心感。一次共病,重建了母女之间的关系,作者与自我的关系,更重要的,是如何构建我们与附近的关系,如何编织一张照护之网,如何承托我们所有人,一个也不能少。

评分

如沐春风般的陪伴与良言、亲友笨拙但小心翼翼的付出与关怀、患病的细节和被放大的脆弱...作者的语言是极好的,观察是极细致的,但心情是轻盈的。很难想象这样轻盈的文字对象是两位罹患绝症的母女,因而我觉得母女关系的相处细节是最为触动我的。患病的那一刻开始,两个人就在渐行渐远,一人是癌症,慢慢痊愈,一人是失智症,慢慢忘记一切,但因此两个人的心反而渐渐靠近。作者跳出了医疗人类学的学术框架,散文般真情记下自己小华与妈妈小美的患病日常,仿佛一本私人的日记本。我很喜欢腰封“关系变奏”这个形容,非常贴切和形象,我能感觉到书中流淌着的缓缓靠近彼此的温情,恰似生活协奏曲的音符,需要身边的人一起来演奏。疾病与照护可能离我们有点远,但温情却很近,所以希望大家都能去看看这本书。

读后感

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从事人类学研究的作者惯于“永远处在边界上”探寻和理解不同世界的脉络,然而,自身患癌与母亲患“失智症”让作者同时拥有了“病人”(被照护者)和“病人家属”(照护者,但不只是照护者)两重身份。因此,她得以跨越模糊的边界,作为病中之人寻求治疗,作为病人的亲密家属协...  

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俗话说的好,屋漏偏逢连夜雨,麻绳总挑细处断。人生不如意十有八九。但如果倒霉的事儿赶在一起了,那就是真的很艰难了,每个人都想活得衣食无忧安安稳稳,但命运总是把玩着所有人的人生。知名人类学家作者刘绍华在2018年接连遭遇了人生重大挫折。先是她母亲确诊阿尔兹海默症,...  

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从事人类学研究的作者惯于“永远处在边界上”探寻和理解不同世界的脉络,然而,自身患癌与母亲患“失智症”让作者同时拥有了“病人”(被照护者)和“病人家属”(照护者,但不只是照护者)两重身份。因此,她得以跨越模糊的边界,作为病中之人寻求治疗,作为病人的亲密家属协...  

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俗话说的好,屋漏偏逢连夜雨,麻绳总挑细处断。人生不如意十有八九。但如果倒霉的事儿赶在一起了,那就是真的很艰难了,每个人都想活得衣食无忧安安稳稳,但命运总是把玩着所有人的人生。知名人类学家作者刘绍华在2018年接连遭遇了人生重大挫折。先是她母亲确诊阿尔兹海默症,...  

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