具体描述
本书是第一本从失智症病人的视角出发,介绍他们眼中世界的图书。
失智症是因脑部伤害或疾病所导致的认知功能退化,广为人知的阿尔茨海默病就是其中的一种。病人往往会做出种种难以理解的“任性”举动,让家属充满了苦恼。
其实,他们会做出这些行为,只是因为他们日常看到的是与我们截然不同的世界。了解他们眼中的世界,才能够理解他们行为背后的原因,让病人与照护者双方都轻松。
本书结合温暖的插绘与故事,介绍了失智症世界的13个地标:令人失去记忆的神秘公交车、随时都会掉入陷阱的错觉沙漠、外貌完全没有意义的无脸族之村……在这里,你将成为失智症世界的旅行者,体验他们所面对的世界。
同时,本书还包含面向失智症的生活指南。图书介绍了病人面临的44种身心障碍,详解他们遇到问题的原因及具体表现,帮助家属迅速查找定位,解决日常难题。此外,图书还包含丰富的自助方法及生活诀窍,帮助病人改善生活质量。
温暖守望失智症世界,获得与病人在漫长旅途中一同前行的智慧与勇气。
作者简介
笕裕介(issue+design)
日本“社会设计”组织代表,日本庆应义塾大学研究生学院健康管研究科特聘教授。1975年出生,毕业于日本一桥大学社会学系,后又攻读日本东京工业大学研究生、日本东京大学工学系研究科(工学博士)。
2008年,他成立了日本“社会设计”组织。之后,笕裕介便在解决社会课题的设计领域潜心研究与实践。笕裕介曾获得日本计划行政学会奖励奖、日本优良设计前沿奖、日本竹尾奖等奖项,著有《设计能改变一个地区》、《社会设计一用跨界思维解决社会问题》、《人口减少与设计》、《为转型区域而做的设计》、《什么是专为地震灾难而做的设计》等。
目录信息
13个故事带你了解失智症病人所生活的世界
记忆障碍
故事1不可思议的公交车002
故事2白雾溪谷018
故事3阿努吉泰新街030
故事4创作餐厅哇哦亭046
五感障碍
故事5无脸族之村062
故事6错觉沙漠072
故事7七变化温泉084
故事8幻视森林098
时间、空间障碍
故事9不知时宫殿110
故事10衣袖隧道122
故事11二维银座商业街136
注意力、行为障碍
故事12顺风耳鸡尾酒酒吧152
故事13付款峭壁168
第二部分 旅行指南
学习与失智症共同生活的智慧
1启程 踏上新的旅程 186
2组队 结交旅行伙伴 194
3筹备 为旅行做好准备 198
4享受 发现旅行的快乐 215
5调整 稍作休息 220
6传递 将内心的想法传达给他人 227
尾声 232
在本书完成之前 234
按生活场景分类的困难索引 238
· · · · · · (收起)
读后感
每个人的眼中都有一个五彩斑斓的世界,这个世界里有亲人、有朋友、有爱情、有事业、有温暖也有痛苦,可以说它是五味杂陈的,也是希望与失望并存的。 但有些人眼中的世界充满了形形色色的意外事件,他们会在这个世界里失去记忆,无法识脸认人,无法感知时间或是迷失方向。或许你...
青春少艾时去参加闺蜜的婚礼,提前到了新娘家。新娘姥姥坐在厕所门口,已然不认识所有亲人,更不知道如何如厕。这应该就是我对阿尔兹海默症的直面认知,忘记一切,生活不能自理。后来看了一档综艺节目《忘不了餐厅》,除去那些明星,里面有轻微认知障碍的五位老人时常让人泪如...
我仍记得在自己年幼时,缠绵病榻的奶奶常常会认不清每个来看望她的亲朋好友,会对着至亲茫然地问“你是谁”,会站在院子中忘记自己从哪里来、要做什么。时隔多年我才明白,奶奶的症候也是失智症的一种表现。 当我们提及“失智症”时,往往第一时间想到的是记忆力衰退、认知能力...
读完后合上书,我把它放在了书架显眼的位置,我让这本书与我保持物理层面的近距离,如同书中的内容离我很近一样。黄色的书脊,“失智症”三个字,从此会在书架上扮演一位忠诚的“打更人”,时刻警示我。 不仅是对于自身及身边人健康的警示,我从这本书中感受到了一种温润细腻的...
用户评价
这本书的阅读体验,更像是一次需要全神贯注的沉浸式体验,而不是轻松的消遣。我尤其佩服作者在平衡客观观察与主观感受方面的能力。他似乎站在一个微妙的平衡点上,既能清晰地记录下外部世界对这种状态的反应,又能精准地捕捉到当事人内部世界翻涌的情绪暗流。书中那些描绘感官错乱或逻辑断裂的段落,写得非常真实,让人不寒而栗。它挑战了我们对“正常”的定义,让我们开始重新审视那些我们习以为常的认知能力。我感觉自己仿佛被某种无形的力量牵引着,穿梭于清醒与混沌的边缘,那种时而清晰、时而模糊的边界感,在文字中被描摹得入木三分。这不仅仅是一本书,它更像是一面镜子,映照出我们自身脆弱而又珍贵的意识结构。
这本书的阅读过程,像是一场缓慢而又引人入胜的迷宫探索。作者的叙事节奏掌握得极其老练,时而拉长,时而骤停,完美模拟了那种精神状态下时间感的扭曲。我发现自己越来越关注那些非语言的交流,一个眼神,一次无意识的动作,在作者的笔下都承载了巨大的信息量。它迫使我从一个习惯于线性逻辑的读者,转变成一个更依赖直觉和情感共鸣的体验者。更令人赞叹的是,作者在描述病痛和衰退的同时,也挖掘出了生命力中那些令人动容的、近乎本能的闪光点,比如未经修饰的幽默,或是对美的瞬间捕捉。这本书最终留给我的,不是恐惧,而是一种对生命复杂性和脆弱性的深刻敬意,它拓宽了我对“存在”意义的理解边界。
我必须承认,这本书的文字力量是极其强大的,它有一种不动声色的穿透力。作者并没有选择用戏剧化的情节来吸引眼球,而是选择了日常生活的肌理作为主要载体,通过日常生活中那些微不足道的失误和重复,构建起一种令人不安却又无比真实的氛围。我特别喜欢其中关于情感依附的描写,在世界逐渐崩塌的过程中,人对连接的渴望反而变得愈发强烈和纯粹。那些角色之间建立起来的,不依赖于共同记忆,而是基于当下感受的纽带,让我深思何为真正的陪伴。它没有提供廉价的希望或解决方案,而是提供了一种更深层次的理解和共情,这种坦诚和勇敢,是许多关于疾病主题的作品所欠缺的,也正因如此,它才显得如此重量级和不可替代。
读完之后,我的脑海里久久不能平静,这本书给我的震撼是多层次的。首先是叙事结构上的巧妙安排,它似乎故意在时间的线性流动上做了一些“处理”,模仿了记忆碎片化的过程。这使得读者在阅读时也体验到了一种轻微的“迷失感”,这种体验本身就是一种高明的艺术手法,它强迫我们放下既有的认知框架,去适应故事内部的逻辑。其次,作者在语言的运用上展现了极高的克制与精准,没有过多的煽情,却处处是深情。那些不经意的对话,那些凝固的画面,比任何直白的描述都更有力量。它探讨的不仅仅是疾病本身,更是关于“我是谁”、“记忆的本质是什么”这些宏大的哲学命题。这种将深刻思考融入到生活肌理中的写作,让我觉得这是一部真正有价值的作品,值得反复咀嚼和品味其中的深意。
这本书的构思实在是太精妙了,它仿佛为我们打开了一扇通往一个完全不同维度的窗户。我一直对那些“看不见”的疾病抱有一种敬畏和好奇,而作者却以一种极其细腻和富有同理心的方式,将那些抽象的概念具象化了。我特别欣赏作者在描绘人物内心挣扎时的笔触,那种既想抓住些什么,却又眼睁睁看着它们从指缝间溜走的无力感,真是让人感同身受。书中对日常细节的捕捉尤其到位,比如一个熟悉的物件突然变得陌生,一个日常的习惯突然需要重新学习,这些看似微不足道的瞬间,被作者放大后,却展现出巨大的情感冲击力。它不是那种冷冰冰的医学科普,而是充满了人性的温度,让我对这个群体多了一份理解和尊重,不再仅仅是旁观者,而是似乎走进了他们复杂而又纯真的世界。这种叙事上的层次感和情感的张力,让我在阅读过程中时常需要停下来,深吸一口气,才能继续。
以“轻”讲“重”的典型,优缺点非常鲜明。一方面,从失智症病人的视角出发,结合插绘,让沉重的话题变得浅显易懂且直观,第二部分的自助方式和生活诀窍无论是对病人本身还是身边的人都具有一定的建设性;另一方面,本书基于日本现状编写而成(默认社会普遍对失智症有所耳闻),对完全不了解失智症的中国读者来说,很多准确的概念和定义在阅读的过程中无法清晰获得,甚至因此产生混淆,比如书中也有患者年仅30,但还是有不少人默认失智症只与老年人挂钩。
以“轻”讲“重”的典型,优缺点非常鲜明。一方面,从失智症病人的视角出发,结合插绘,让沉重的话题变得浅显易懂且直观,第二部分的自助方式和生活诀窍无论是对病人本身还是身边的人都具有一定的建设性;另一方面,本书基于日本现状编写而成(默认社会普遍对失智症有所耳闻),对完全不了解失智症的中国读者来说,很多准确的概念和定义在阅读的过程中无法清晰获得,甚至因此产生混淆,比如书中也有患者年仅30,但还是有不少人默认失智症只与老年人挂钩。
很难得会有这样视角的图书,因为往往失智症当事人是没有办法合理表达自己的诉求的.. 而且这竟然是一本图像小说式的科普书!实话说,我之前经常试图去读一些阿尔兹海默相关的图书,但因为内容过于复杂而无法坚持下去。捧着这本书,我真的走进当事人的世界。当然有几个瞬间我怀疑自己也失智了,如一些幻觉现象(笑)。
读完后合上书,我把它放在了书架显眼的位置,我让这本书与我保持物理层面的近距离,如同书中的内容离我很近一样。黄色的书脊,“失智症”三个字,从此会在书架上扮演一位忠诚的“打更人”,时刻警示我。不仅是对于自身及身边人健康的警示,我从这本书中感受到了一种温润细腻的人文关怀,以及珍惜当下,积极生活的态度也值得我时常想起。
有极强的科普性,用主观视角进入,又有丰富的插画,阅读起来并不枯燥。 各种“失智症”患者的状态,描述的也很准确,会有一种原来如此和恍然大悟的感觉。 文字整体加起来并不多,阅读门槛又低,感觉很不错。