約翰·唐文,美國廣播公司(ABC)記者、辯論節目“智力平方”美國版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚間報道》(Nightline)的新聞主播,曾任ABC首席駐白宮記者,曾獲得三項艾美奬以及海外記者俱樂部奬(Overs eas Press Club Award)。
凱倫·祖剋,記者,美國廣播公司《世界新聞》(World News)與《晚間報道》的製片人,報道過各類峰會、奧運會和總統大選。她曾獲得艾美奬提名,並因參與製作“9·11”事件相關報道而榮獲電視行業兩個最負盛名的奬項:皮博迪奬(Peabody Award)和阿爾弗雷德·杜邦奬(Alfred I. duPont Award)。
一部描繪自閉癥前世今生的社會長捲
◎ 編輯推薦
從美國首例確診患兒,成為開心環遊世界的耄耋老者
從怕戴帽子的小女孩,成為生平被改編為電影的動物學傢
從格格不入的邊緣人,成為倡導“神經多樣性”的社會運動傢
每一個自閉癥患兒,都蘊藏著超乎想象的可能
從被誤解、流放與遺忘,到被探討、接納與支持
自閉癥走過的,是一段改變全球社會文化的曆史
兩位資深媒體人廣泛調研,深入采訪,以翔實史料為基礎,精心磨礪五年之作,全方位探尋與記錄從“自閉”一詞首次齣現到如今的百年曆史。《不同的音調》講述瞭自閉癥,卻又不僅止於自閉癥,它是一麵棱鏡,讓我們一窺過去一個世紀人類社會對人性的認知變遷。自閉癥讓我們正視不同,從而更懂自己。
◎ 內容簡介
1910 年,一名瑞士精神病學傢首次使用 “autistic” 來描述一些精神分裂癥患者的思維模式。
1942 年,美國自閉癥研究之父列昂·肯納根據 11 名兒童的病情,藉用 “autistic” 一詞,將這種疾病命名為“情感接觸中的自閉性障礙”。
《不同的音調》講述瞭一個世紀以來人們對自閉癥的認識發展。這部曆史不僅是由學者與先驅的研究構成的,更是無數孩子及其傢庭不被理解的痛苦與不摺不撓的奮鬥寫就的。在這裏,母親們擺脫瞭針對自身的道德指責,傢長們努力推動瞭相關領域內的科學研究,醫療界為尋找病因和療法進行瞭數不清的嘗試,政界與法律界為這些孩子鋪平瞭進入普通課堂的道路。
這也是一部關於失敗和進步的曆史,展現瞭在麵對未知威脅時人性的黑暗與光明。唐文和祖剋以理性的筆觸忠實記錄下人們走過的彎路與獲得的成就,並告訴我們,這段旅途仍在繼續。
◎ 獲奬
★ 2017 年普利策奬非虛構類終選入圍作品
★ 2016 年 Goodreads 讀者選擇奬最佳科技類圖書
★《華爾街日報》2016 年十佳非虛構圖書
★《華盛頓郵報》2016 年推薦非虛構圖書
★《紐約時報》暢銷書與編輯推薦作品
在这本书前,我对对自闭症的认识仅限于“他们是一群与众不同的孩子,被称作来自星星的孩子,有交流障碍,但同时是某方面的天才”。 做了妈妈之后,听到关于自闭症的消息就更多了。所以对这本书有了兴趣,想从里面获得更多关于自闭症的讯息。 原来,自闭症经历了漫长的被误解,...
評分 評分从上个世纪四十年代自闭症被世人所记载起,自闭症以一种研究对象呈现在世人的面前,通过人类不断的研究人类对这个病症有了很大进步,但是人类并没有一种方法解决这个问题。八十年过去了,第一个自闭症被发现以来,各行各业的人都对这些特殊家庭给予了全方面的支持,而这个过程...
評分摄影师蒂莫西·阿奇博尔德(Timothy Archibald)的儿子以利亚被确诊患有自闭症后,他决定以照片的形式描绘自己的孩子,呈现跟他有关的一切。 照片用细腻的手法 展现了一个自闭症的真实内心世界 图片来自摄影集《Echolilia》 及官方网站 www.echolilia.com 每一个自闭症患儿,都...
像一部毫不煽情的紀錄片,從黑白時代至彩色現在的自閉癥紀事記錄。人們如何發現到逐步瞭解到如何命名劃分,又是如何乾預,措施與保護。作者筆調堅毅公正,客觀理性,特多實例記載,這裏有的是待疏導的孤僻和笨拙,社交障礙。正視這些“格格不入的群體”存在,也是整個社會群體自我認知的一部分。人類社會存在,苦痛底色的“不同的音調”就一直存在,接納與重新認識之心,會促進更多治療手段的進步,那就是建設在不同之上的新的和音。
评分四星半,今年47本已讀裏第5本五星。以50萬餘文字為一個沉默的群體發聲,前半本尤其給我震撼。全書以唐納德始終,算是把一個人生相對完滿的自閉癥患者的故事講完全。我相信人生中很多苦難不一定要以找到愈療的辦法纔能算皆大歡喜,知道蕓蕓眾生中有同路之人也是一種天賜的恩典,而這也是這本書最大的意義所在,它沒有流於廉價的煽情,自然也不是純理論的堆砌,它講述的是被捲入自閉癥風暴的患者、傢庭以及研究人員如何與之共處的故事,苦難與溫情總是攜手而至,睏境之中也有無數人不斷努力爭來曙光。書中阿奇和姐姐的故事尤其讓我動容,罹患疾病的人是不幸的,而能拉住他們的手走齣不幸的至親則是勇敢的,每每瞭解到為人父母因為微渺的希望就傾盡所有的舉動(這在ABA和FC方法部分特彆明顯),突然瞭解到瞭什麼是不幸中的萬幸,覺得安慰。
评分不是每一個自閉癥患者都是天纔,正相反,他們絕大多數都麵臨著生存的嚴峻考驗,對於他們的父母而言,來自社會輿論的壓力有時候比疾病本身更為可怕,曾經“冰箱母親”的誤解讓眾多患者傢屬飽受雙重摺磨,雖然醫學技術不斷發展,但自閉癥領域仍有未解之謎,這場戰爭也遠未結束,而我們每一個人,都不能隻是冷眼的旁觀者,正如書中所說:“我們對待最特殊群體的方式,決定瞭我們在本質上是怎樣的人。”
评分以鮮活的例子講述瞭自閉癥的發展史 從未知到初次定義 從被人誤解、歧視到獲得尊重 從原因被定義為母愛的缺失到可能涉及生物學方麵 這有些漫長的進步史中 夾雜瞭無數人的努力 尤其令人感動的是那些父母 用耐心和堅定的愛為自閉癥的孩子們爭取瞭太多 相信每個人的可能性 而這樣的可能性在堅持不懈的嘗試中得到瞭證明 沒有什麼比這更能讓人寬慰瞭 但過程不會結束 永遠都需要被推動 被認知
评分非虛構寫作的好範本。有情感和立場(這種題材怎麼可能沒有),但剋製、有邏輯。好友的孩子是自閉癥,平時也偶爾聽他說起過孩子的狀態,看瞭這本書纔知道他們傢輕描淡寫的日常背後是怎麼樣的感受。
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