一麯獻給身患失智癥父親的挽歌

一段失智癥患者不斷失去的旅程

一場走嚮衰老和死亡的漫長告彆

《星期日泰晤士報》《新政治傢》《金融時報》年度圖書

失智癥意味著什麼？作為這個時代的瘟疫，它就在我們身邊，或許也在我們自己的未來。

這是身患失智癥的人與其照護者的故事。作者從身患失智癥的父親講起，延伸到許多人的故事，既包括處於失智癥不同階段的人、作為伴侶或子女的照護者，也包括科學傢、心理治療師和醫生，以細膩的對話、深入的調查講述失智癥是如何逐漸帶走一切的，並探討不同形式的專業乾預。

這也是我們的故事。失智癥造成的記憶、語言喪失以及帶來的羞恥感同樣可能發生在不可避免走嚮衰老的我們身上。深入失智癥內部，作者帶我們走進隱秘之地，思考“傢”的含義、人之為人的意義，以及如何更好地麵對衰老與死亡。

★ “沒有記憶的人生根本不是人生。”——寫給身患失智癥父親的挽歌。

作為一種編輯我們生活的方式，記憶將不同的自我連成一個有機的整體。而當失智癥潛入生活，它會不斷攻擊人類最珍貴的東西——奪走記憶和能力，帶走愛，使人進入自我遺忘的世界。作者的父親與失智癥相伴十幾年，最後因治療腿部潰瘍被睏醫院五周後完全失去神誌。作為父親的記憶看守人，本書既是作者寫給身患失智癥父親的一麯挽歌，也是將父親永遠留在身邊的一則人生續寫。

★ “倒計時開始。”——探究不同失智癥患者不同階段失去的旅程。

今天，大約在每六個80歲以上的老人中就有一個會得失智癥，年齡越大，患病概率越高。除瞭身患失智癥的父親，作者還采訪瞭不同年齡、身份的失智癥患者，講述瞭從處於早期階段的猶豫不決但還能錶達自身感受，到變得“無憂無慮”“把自己的孩子當成兄弟姐妹”、失去同理心、不能自理、不再給齣迴應、被 “非人化”、成瞭“活死人”，處於破碎和遺忘狀態的過程，以及生命的餘波——死亡、哀悼和善終。

★“痛苦、疲憊和絕望。這個遊戲的名字叫崩潰。”——被“隱身”的照護者的故事。

在英國，大約有70萬人在照護失智癥患者；其中， 60%至70%的照護者是女性。作為照護者，他們逐漸由配偶、子女變為護工，除瞭要做到細心的身體照顧，還要成為計時員、記事簿保管員，不時麵對大吼大叫或一臉冷漠，能做的就是在無法堅持時繼續堅持。本書通過采訪不同的照護者，展現瞭他們努力保持自我的方式。

★ “認可至關重要。”——怎樣做纔是最人道的乾預形式。

本書從醫生、護士的角度探討失智癥患者需要的醫學支持，從在進行的藝術項目分析藝術對失智癥患者起到的幫助，並延伸探討瞭荷蘭、丹麥等國先後齣現的失智癥村、美國發起的“失智癥友好倡議”協作運動、日本啓用的用來監測和照顧失智癥患者的設備……從情感與醫學角度講述怎樣做纔是對失智癥患者最人道的乾預形式。

★ “走著走著就走瞭。”——每個人都將麵對的衰老和死亡課題。

作為一種“世紀病”，失智癥就在我們身邊，在我們的傢庭中，或許也在我們自己的未來，這是對我們每個人的挑戰。此外，從處於破碎和自我遺忘狀態的失智癥患者身上，我們也會看到曾經的自己和未來老年的自己——記憶衰退、被無視以及羞恥感。探討失智癥意味著什麼，也是在探討我們可以為身邊的人、為未來走嚮衰老和死亡的我們做些什麼。

作者簡介

尼奇·傑勒德（Nicci Gerrard），英國小說傢、記者，長期為《觀察傢報》撰稿，2016年獲得英國最重要的政治寫作奬——奧威爾奬。2014年，在患失智癥的父親去世後，與朋友一起發起以其父親名字命名的“約翰運動”（John’s Campaign），為失智癥患者傢屬爭取醫院探視權；2016年，該運動獲得英國國傢醫療服務體係的支持。

譯者簡介

尹楠，大學學習中文，曾赴英國留學。為小朋友翻譯過《星座，我們一起去發現》《獅子王》《與食人魚遊泳的男孩》等書，也為大朋友翻譯過《微小的總和》《巨浪下的小學》《放牧人生》等書。