Patient Education for People with Parkinson's Disease and their Carers

Patient Education for People with Parkinson's Disease and their Carers pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

出版者:John Wiley & Sons Inc
作者:Pasqualini, Marcia Smith (EDT)/ Simons, Gwenda (EDT)
出品人:
页数:290
译者:
出版时间:2006-11
价格:484.00元
装帧:Pap
isbn号码:9780470027912
丛书系列:
图书标签:
  • 帕金森病
  • 患者教育
  • 护理
  • 健康指南
  • 疾病管理
  • 家庭护理
  • 神经系统疾病
  • 自我管理
  • 支持
  • 康复
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具体描述

This manual provides the information and materials needed to conduct an eight-session patient education programme for people with Parkinson’s disease and their carers, complementing medical treatment. This programme was developed within an interdisciplinary European consortium, comprising research and clinical centres in Germany, Spain, Finland, Italy, The Netherlands, Estonia and the United Kingdom. In addition to dealing with the motor symptoms of Parkinson’s disease, many people also struggle with the psychological and social effects. In fact, people at every stage of the disease can be faced with problems such as depression, anxiety, stressful social interactions, and difficulties communicating, all of which can disrupt their lives. This programme draws upon basic psychological principles and presents specific strategies that people can use to manage these difficulties. The ultimate goal of the programme is to empower people with Parkinson’s disease and their carers to improve their own quality of life. Although the programme is standardised, flexibility is built into the programme to facilitate its use in different cultures, and with different types of patient and carer groups. Patient Education for People with Parkinson’s Disease and Their Carers: A Manaual is essential reading for all health care professionals and trained volunteers working with people with Parkinson’s disease and their carers.

探索神经科学前沿:大脑结构、功能与复杂疾病的分子机制 本书聚焦于人类大脑的精妙结构、复杂功能网络及其在重大神经系统疾病中所展现的分子病理学机制。它旨在为神经科学研究人员、临床医生以及对高级神经生物学感兴趣的读者,提供一个深度剖析大脑运行规则与疾病根源的权威参考。 --- 第一部分:大脑的精细解剖学与细胞生物学基础 (The Intricate Architecture and Cellular Basis of the Brain) 本部分详尽阐述了中枢神经系统的组织结构,从宏观的脑区划分到微观的神经元和胶质细胞的形态与功能。 第一章:神经系统的三维构建:从胚胎发生到成熟网络 本章深入探讨神经系统的胚胎发育过程,重点分析神经管的形成、大脑皮层的六层结构如何精确构建,以及大脑的各个主要区域(如前脑、中脑、后脑)的功能特化。我们将审视皮层下结构(如基底神经节、丘脑)在运动控制、情绪调节和信息整合中的核心作用。特别关注神经元迁移障碍如何导致结构异常。 第二章:神经元的类型多样性与分子身份 神经元并非单一细胞类型,而是高度异质的群体。本章分类介绍主要的神经元类型,包括投射神经元(如锥体细胞)和中间神经元(如柱状细胞、笼状细胞),以及它们独特的电生理特性和神经递质谱。我们将详细解析驱动这些异质性的转录因子和表观遗传学标记,揭示神经元“身份”是如何被编码和维持的。 第三章:胶质细胞:不再是“支持者”的细胞 传统上被视为被动支持者的胶质细胞(星形胶质细胞、少突胶质细胞、小胶质细胞)现在被认为是神经回路功能和疾病进程的关键参与者。本章集中讨论: 星形胶质细胞的形态可塑性:它们如何参与突触的形成、修剪和神经递质的清除。 少突胶质细胞与髓鞘形成:解析髓鞘的生物物理学意义,以及脱髓鞘疾病中的分子缺陷。 小胶质细胞的激活与炎症反应:探讨小胶质细胞在稳态下的“看护”功能,以及在病理条件下转变为促炎或清除表型的影响。 第四章:突触:信息的微观交汇点 突触是神经元间信息传递的基本单位。本章深入研究突触的超微结构、递质释放的量子机制,以及突触可塑性(如长时程增强/抑制,LTP/LTD)的分子开关。我们聚焦于突触后受体(如NMDA、AMPA、GABA受体)的动态调控,以及突触蛋白的骨架结构在维持回路稳定中的作用。 --- 第二部分:高级认知功能与回路动力学 (Advanced Cognition and Circuit Dynamics) 本部分超越单一细胞层面,探讨神经元群体如何协同工作以产生复杂行为、记忆和意识。 第五章:神经振荡与群体编码 大脑功能依赖于大规模神经元群体活动的同步性,即神经振荡(如Theta, Alpha, Gamma波)。本章: 详细介绍不同频率振荡的发生机制及其在信息处理中的作用(如Gamma波与绑定问题)。 分析计算神经科学模型如何解释群体编码(Population Coding),即信息如何分布在大量神经元的发放模式中,而非单个神经元上。 第六章:记忆的分子与回路基础 记忆的形成、巩固和提取涉及多个脑区(海马体、前额叶皮层)的复杂交互。本章侧重于系统性记忆巩固的理论框架,并详细解析在分子层面实现记忆存储的关键机制:从快速的突触改变到长期的基因表达调控(如CREB信号通路)。 第七章:运动控制与基底神经节回路 基底神经节(BG)是协调自愿运动、选择行为和学习运动技能的核心。本章着重分析BG的“直接通路”与“间接通路”的对立机制,它们如何通过多巴胺能输入进行调节。我们将探讨这些回路中的兴奋性-抑制性平衡如何决定流畅运动的产生。 --- 第三部分:神经退行性疾病的分子病理学与新靶点 (Molecular Pathophysiology of Neurodegenerative Disorders and Emerging Targets) 本部分将前述的结构和功能知识应用于理解最复杂的神经系统疾病,聚焦于驱动疾病进展的核心分子事件。 第八章:蛋白质错误折叠与细胞毒性:泛化机制 许多神经退行性疾病的共同特征是特定蛋白质的错误折叠、聚集和传播。本章系统比较: 淀粉样蛋白(Amyloid)的生成与清除途径。 Tau蛋白的过度磷酸化与微管解离。 富含脯氨酸的同源蛋白(如α-突触核蛋白)的寡聚体形成。 我们将讨论细胞如何尝试通过泛素-蛋白酶体系统和自噬-溶酶体通路清除这些毒性聚集体,以及当这些清除机制失败时所导致的细胞死亡级联反应。 第九章:神经炎症与小胶质细胞的失调 神经炎症是许多慢性神经退行性疾病进展的驱动力。本章深入探讨: 模式识别受体(PRRs),特别是Toll样受体(TLRs)和小胶质细胞中NLRP3炎性小体,如何识别病理性信号(如Aβ斑块、受损的细胞碎片)。 神经炎症因子(如TNF-α, IL-1β)对相邻神经元和突触的损害作用。 研究如何通过靶向特定小胶质细胞亚群(如DAM表型)来调控炎症反应的持续性与分辨率。 第十章:线粒体功能障碍与氧化应激的分子级联 线粒体是神经元能量供应的命脉,也是氧化应激的主要来源。本章详细分析: 呼吸链复合物的抑制如何导致ATP生成不足,以及在特定疾病中线粒体动力学(融合/分裂)的失衡。 活性氧物种(ROS)的产生、积累及其对DNA、脂质和蛋白质的氧化损伤。 探讨线粒体自噬(Mitophagy)在清除受损线粒体中的关键作用,以及其缺陷如何加速神经元死亡。 第十一章:基因组不稳定性与DNA修复机制 本章探讨神经元DNA损伤的特殊性(如高度代谢活性带来的损伤)以及疾病如何影响DNA修复通路。我们将分析特定基因突变(如SOD1, C9orf72)如何通过影响RNA代谢或DNA修复效率,间接导致神经退化。 第十二章:新兴的治疗靶点:从信号通路到基因编辑 基于对分子机制的深入理解,本章展望当前和未来的治疗策略: 通路阻断:靶向特定的激酶、磷酸酶或信号转导分子。 基因治疗与反义寡核苷酸(ASOs):用于调控致病性基因的表达或剪接。 靶向清除:设计能够特异性激活内源性清除机制或通过免疫疗法靶向错误折叠蛋白的新方法。 --- 本书以严谨的分子生物学视角,结合先进的电生理学和成像技术数据,为读者提供了一个关于大脑结构、功能障碍与复杂神经退行性病理学的全面、前沿的学术综述。其核心在于连接宏观的临床表现与微观的细胞及分子事件,为转化医学研究提供坚实的理论基础。

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**评价三** 这本书的语言风格是其最大的败笔之一。它似乎试图用一种非常学术化和高度专业化的口吻来“教育”大众,结果就是,阅读体验极差。大量的专业术语没有得到充分的解释,或者解释得过于简略,这对于那些非医学背景的家庭成员来说,无疑是设置了高高的理解门槛。我猜想,作者可能是在努力展现其专业性,却适得其反地疏远了真正需要帮助的读者群体。此外,全书的论调显得过于悲观和沉重,几乎没有对未来抱有任何积极的展望或建设性的希望。阅读过程中,我不断地被一种无力感所笼罩,仿佛帕金森病是一个无法战胜的、只有接受和忍耐的命运。一本面向患者和照顾者的书籍,理应传递出力量与希望,激励人们积极应对挑战,而不是仅仅罗列疾病的残酷真相。这种缺乏人文关怀的冰冷笔触,让我读后感到无比的压抑。

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**评价一** 这本书的封面设计和排版简直是一场视觉的灾难,那种老旧的、毫无生气的灰色调和密密麻麻的文字块,让我一开始就失去了翻阅的兴趣。更令人沮丧的是,内容本身也未能挽救这种糟糕的第一印象。我原本期待能看到一些关于帕金森病最新研究进展或者更具实用性的生活技巧分享,然而,里面充斥着大量我早已从其他渠道了解到的基础知识,简直是浪费时间。那些被冠以“教育”之名的篇章,语气生硬,缺乏同理心,读起来就像在啃一本枯燥的医学教科书的节选,完全没有考虑到病友和照顾者在情感上和信息获取上的真实需求。如果说这本书的目标是提供支持和指导,那么它提供的更像是一种冰冷的、不加修饰的、甚至有些居高临下的信息灌输。我花了近半个小时试图从中找到哪怕一丁点能让我眼前一亮或者感觉“原来如此”的内容,结果却是徒劳的,最终我只能无奈地把它塞回书架深处,心中充满了对作者编辑团队审美和内容把控能力的深深的疑惑。

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**评价二** 我必须承认,拿到这本书的时候,我的内心是带着一丝期盼的,毕竟帕金森病对家庭生活的影响是如此深远,任何能提供清晰指导的资源都显得弥足珍贵。然而,这本书的叙事方式和信息组织逻辑,简直让我感到困惑。它似乎将所有信息一股脑地堆砌在一起,缺乏清晰的主线和层次感。章节之间的跳跃性极大,一会儿谈论药物的副作用,一会儿又突然转向家庭财务规划,这种跳跃让我很难建立起一个系统的认知框架。对于一个需要应对日常混乱和不确定性的照顾者来说,我需要的不是知识的海洋,而是清晰的航海图。这本书更像是提供了一堆零散的木板,让读者自己去拼凑一个可能并不稳固的船。而且,书中引用的案例和建议,似乎完全脱离了我们实际生活的语境,显得过于理想化和不接地气,让人读了之后,非但没有获得解决问题的思路,反而可能增加了一层“我为什么做不到”的挫败感。它的实用价值,在我看来,几乎为零。

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**评价五** 阅读这本书的体验,就像是听一个冗长而缺乏重点的讲座,让人昏昏欲睡。它的章节结构松散,重点不突出,读者很难在短时间内抓住核心要点。例如,关于日常生活中的辅助工具介绍,本应是实用性极高的一部分,但它却用大段的篇幅来讨论一些宏观的历史背景,而对如何选择合适的助行器、电动洗澡椅等细节却一笔带过,甚至没有提供任何品牌或型号的参考建议,这对于急需帮助的人来说是极大的信息缺失。再者,书中对照顾者的心理健康问题的探讨也显得敷衍了事,仅仅是简单地提了一下“照顾者也会疲惫”,然后便草草收场,没有提供任何有效的减压技巧或互助小组的建立方法。总而言之,这本书在深度、广度以及实操性上,都未能达到一本专业教育读物应有的水准,它更像是仓促完成的文本集合,而非精心打磨的指导宝典。

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**评价四** 我对比了市面上其他几本关于慢性病管理的书籍,这本书在“可操作性”和“资源链接”方面表现得尤为薄弱。书中虽然提到了需要社会支持和社区服务,但对于如何找到、如何申请、以及成功率如何这些关键信息,却含糊其辞,几乎是蜻蜓点水。仿佛作者认为只要提到了这些资源就完成了自己的责任,而没有深入探讨如何跨越官僚主义的障碍,或者如何应对资源匮乏的现实困境。对于一个每天都在与时间赛跑的照顾者而言,我需要的是具体的电话号码、可查询的网站,或者至少是一些经过实践检验的“导航技巧”。这本书提供的建议,大多停留在“你应该多运动”或“保持积极心态”这种人尽皆知的口号层面,缺乏深入的、可量化的行动步骤。它更像是一份理论大纲,而不是一份实战手册,让人感觉作者对真实世界中照护者所面临的繁琐与挣扎缺乏切身的体会。

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