Human Genetic Biobanks in Asia pdf epub mobi txt 電子書 下載2026

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出版者:Routledge

作者:Sleeboom, Margaret

出品人:

頁數:224

译者:

出版時間:2008-12-29

價格:USD 190.00

裝幀:Hardcover

isbn號碼:9780710313416

叢書系列:

圖書標籤:

• Human Genetic Biobanks
• Biobanks
• Genetics
• Asia
• Genomic Research
• Precision Medicine
• Healthcare
• Biotechnology
• Data Sharing
• Ethical Issues

好的，這是一份關於一本未命名圖書的詳細介紹，該書旨在深入探討與亞洲人類遺傳資源庫相關的倫理、法律和社會影響，而非側重於“Human Genetic Biobanks in Asia”這一特定主題： --- 書名待定：聚焦亞洲生物倫理、法律與社會影響的深度研究 圖書簡介 本書旨在為讀者提供一個全麵、多維度的視角，審視當代生物技術與生命科學研究領域中日益復雜的倫理、法律和社會（ELSI）挑戰。本書並非專注於任何單一的地理區域或特定的生物樣本類型，而是將目光投嚮全球視角下，尤其是新興經濟體和發展中地區，在推進生物醫學研究和利用人類遺傳資源過程中所麵臨的普遍性睏境與獨特挑戰。 全書結構分為四個主要部分，層層遞進，旨在揭示技術進步與社會規範之間的緊張關係。 第一部分：生物倫理學的當代睏境與理論框架 本部分首先構建瞭理解現代生物倫理問題的理論基石。我們摒棄瞭對特定技術（如基因編輯或生物樣本庫）的僵化討論，轉而探討支配這些活動的更宏大哲學和倫理原則。 我們將深入分析功利主義、道義論與美德倫理學在處理生物醫學決策中的適用性與局限。一個核心議題是知情同意的演變。在數據共享和再利用日益普遍的今天，傳統的“一次性”同意模式如何應對“未來用途”的不確定性？本書將探討動態同意模型、默示同意的邊界，以及如何確保對弱勢群體，特彆是缺乏科學素養的個體，提供真正有意義的知情過程。 此外，本部分對生物資源的分配公平性進行瞭批判性考察。隨著生物醫學研究的全球化，資源的獲取與惠益分享成為關鍵的倫理考量。我們研究瞭從研究設計階段到最終臨床應用中，如何避免或糾正潛在的知識殖民化傾嚮，確保研究成果能夠迴饋樣本提供者所在的社區。這不僅僅是法律層麵的補償問題，更關乎基於尊重和平等的倫理責任。 第二部分：法律監管的碎片化與全球治理的缺位 本部分將分析全球範圍內生物技術監管體係的現狀，重點在於其碎片化特徵和由此産生的法律真空地帶。我們不局限於某一國傢或地區的法律條文，而是考察不同法律體係（如普通法係、大陸法係以及受宗教或傳統法律影響的體係）如何應對新型生物技術帶來的挑戰。 討論的核心議題包括數據主權與跨境數據流動。隨著生物信息學的發展，大規模數據集的存儲、傳輸和分析已成為常態。本書將詳細探討各國在個人身份信息（PII）保護與生物信息（Bioinformation）保護之間的張力。例如，當一個跨國研究項目涉及多個司法管轄區時，應采用哪一套隱私標準？我們分析瞭如《通用數據保護條例》（GDPR）等具有全球影響力的法規，並評估瞭它們在處理非本地生物數據時的適用性和不足。 另一個重要的法律層麵是知識産權與專利保護的邊界。生物樣本、基因序列或診斷方法的專利授予是否閤乎倫理？本書將迴顧關鍵的國際判例，探討將“自然發現”與“人類發明”進行區分的法律難度，以及這些界限的模糊如何影響研究的可及性和創新激勵。 第三部分：社會接納、信任構建與社區參與 生物醫學研究的成功在很大程度上依賴於公眾的信任與閤作。本部分聚焦於ELSI框架中至關重要的“社會”維度，探討如何建立和維護社區對研究機構的信心。 本書詳細分析瞭公眾理解與科學素養的鴻溝。我們探討瞭有效的風險溝通策略，特彆是當研究涉及高度敏感的遺傳信息時。如何以非技術性的語言嚮公眾解釋復雜的研究目的、潛在風險和可能的益處，是構建信任的關鍵。書中將呈現一係列案例研究，展示成功（和失敗）的公眾參與模式，包括社區谘詢委員會的設立、透明度報告的發布機製等。 此外，我們關注文化敏感性在生物醫學研究中的作用。在不同社會文化背景下，個體對身體、遺傳信息以及死亡和祖先的認知存在顯著差異。本書主張，一個成功的生物醫學研究框架必須內嵌文化適應性，尊重特定的信仰體係和社群治理結構，避免采用“一刀切”的西方研究範式，從而減少因文化衝突導緻的研究抵製或樣本流失。 第四部分：未來展望：構建可持續的全球生物醫學生態係統 本書的最後一部分著眼於未來，旨在提齣一套整閤倫理、法律與社會考量的、麵嚮全球的可持續研究生態係統框架。 我們探討瞭技術倫理的嵌入式設計（Ethics by Design）方法論。這要求研究者和開發者從概念階段就將倫理審查和法律閤規性視為核心技術指標，而非事後補救。這包括開發能夠自動追蹤和執行同意條款的數字化工具，以及建立更具前瞻性的監管沙盒機製，以適應指數級增長的技術變革速度。 最後，本書呼籲建立全球性的倫理治理對話機製。鑒於生物醫學研究的無國界性，單一國傢或區域的法律規範已無法有效應對全球性的倫理挑戰。本書建議建立一個多利益攸關方參與的平颱，定期審查和更新國際生物倫理準則，確保科學進步的同時，維護人類尊嚴、促進公平，並最終實現科學發現的普世福祉。 --- 目標讀者： 生物倫理學傢、法律學者、公共政策製定者、生物醫學研究人員、數據治理專傢以及任何對全球健康科學的社會責任感興趣的讀者。本書的嚴謹分析和跨學科方法，使其成為理解當代生物醫學研究復雜性的必備參考。

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