Human Genetic Biobanks in Asia pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:Routledge

作者:Sleeboom, Margaret

出品人:

页数:224

译者:

出版时间:2008-12-29

价格:USD 190.00

装帧:Hardcover

isbn号码:9780710313416

丛书系列:

图书标签:

• Human Genetic Biobanks
• Biobanks
• Genetics
• Asia
• Genomic Research
• Precision Medicine
• Healthcare
• Biotechnology
• Data Sharing
• Ethical Issues

好的，这是一份关于一本未命名图书的详细介绍，该书旨在深入探讨与亚洲人类遗传资源库相关的伦理、法律和社会影响，而非侧重于“Human Genetic Biobanks in Asia”这一特定主题： --- 书名待定：聚焦亚洲生物伦理、法律与社会影响的深度研究 图书简介 本书旨在为读者提供一个全面、多维度的视角，审视当代生物技术与生命科学研究领域中日益复杂的伦理、法律和社会（ELSI）挑战。本书并非专注于任何单一的地理区域或特定的生物样本类型，而是将目光投向全球视角下，尤其是新兴经济体和发展中地区，在推进生物医学研究和利用人类遗传资源过程中所面临的普遍性困境与独特挑战。 全书结构分为四个主要部分，层层递进，旨在揭示技术进步与社会规范之间的紧张关系。 第一部分：生物伦理学的当代困境与理论框架 本部分首先构建了理解现代生物伦理问题的理论基石。我们摒弃了对特定技术（如基因编辑或生物样本库）的僵化讨论，转而探讨支配这些活动的更宏大哲学和伦理原则。 我们将深入分析功利主义、道义论与美德伦理学在处理生物医学决策中的适用性与局限。一个核心议题是知情同意的演变。在数据共享和再利用日益普遍的今天，传统的“一次性”同意模式如何应对“未来用途”的不确定性？本书将探讨动态同意模型、默示同意的边界，以及如何确保对弱势群体，特别是缺乏科学素养的个体，提供真正有意义的知情过程。 此外，本部分对生物资源的分配公平性进行了批判性考察。随着生物医学研究的全球化，资源的获取与惠益分享成为关键的伦理考量。我们研究了从研究设计阶段到最终临床应用中，如何避免或纠正潜在的知识殖民化倾向，确保研究成果能够回馈样本提供者所在的社区。这不仅仅是法律层面的补偿问题，更关乎基于尊重和平等的伦理责任。 第二部分：法律监管的碎片化与全球治理的缺位 本部分将分析全球范围内生物技术监管体系的现状，重点在于其碎片化特征和由此产生的法律真空地带。我们不局限于某一国家或地区的法律条文，而是考察不同法律体系（如普通法系、大陆法系以及受宗教或传统法律影响的体系）如何应对新型生物技术带来的挑战。 讨论的核心议题包括数据主权与跨境数据流动。随着生物信息学的发展，大规模数据集的存储、传输和分析已成为常态。本书将详细探讨各国在个人身份信息（PII）保护与生物信息（Bioinformation）保护之间的张力。例如，当一个跨国研究项目涉及多个司法管辖区时，应采用哪一套隐私标准？我们分析了如《通用数据保护条例》（GDPR）等具有全球影响力的法规，并评估了它们在处理非本地生物数据时的适用性和不足。 另一个重要的法律层面是知识产权与专利保护的边界。生物样本、基因序列或诊断方法的专利授予是否合乎伦理？本书将回顾关键的国际判例，探讨将“自然发现”与“人类发明”进行区分的法律难度，以及这些界限的模糊如何影响研究的可及性和创新激励。 第三部分：社会接纳、信任构建与社区参与 生物医学研究的成功在很大程度上依赖于公众的信任与合作。本部分聚焦于ELSI框架中至关重要的“社会”维度，探讨如何建立和维护社区对研究机构的信心。 本书详细分析了公众理解与科学素养的鸿沟。我们探讨了有效的风险沟通策略，特别是当研究涉及高度敏感的遗传信息时。如何以非技术性的语言向公众解释复杂的研究目的、潜在风险和可能的益处，是构建信任的关键。书中将呈现一系列案例研究，展示成功（和失败）的公众参与模式，包括社区咨询委员会的设立、透明度报告的发布机制等。 此外，我们关注文化敏感性在生物医学研究中的作用。在不同社会文化背景下，个体对身体、遗传信息以及死亡和祖先的认知存在显著差异。本书主张，一个成功的生物医学研究框架必须内嵌文化适应性，尊重特定的信仰体系和社群治理结构，避免采用“一刀切”的西方研究范式，从而减少因文化冲突导致的研究抵制或样本流失。 第四部分：未来展望：构建可持续的全球生物医学生态系统 本书的最后一部分着眼于未来，旨在提出一套整合伦理、法律与社会考量的、面向全球的可持续研究生态系统框架。 我们探讨了技术伦理的嵌入式设计（Ethics by Design）方法论。这要求研究者和开发者从概念阶段就将伦理审查和法律合规性视为核心技术指标，而非事后补救。这包括开发能够自动追踪和执行同意条款的数字化工具，以及建立更具前瞻性的监管沙盒机制，以适应指数级增长的技术变革速度。 最后，本书呼吁建立全球性的伦理治理对话机制。鉴于生物医学研究的无国界性，单一国家或区域的法律规范已无法有效应对全球性的伦理挑战。本书建议建立一个多利益攸关方参与的平台，定期审查和更新国际生物伦理准则，确保科学进步的同时，维护人类尊严、促进公平，并最终实现科学发现的普世福祉。 --- 目标读者： 生物伦理学家、法律学者、公共政策制定者、生物医学研究人员、数据治理专家以及任何对全球健康科学的社会责任感兴趣的读者。本书的严谨分析和跨学科方法，使其成为理解当代生物医学研究复杂性的必备参考。

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