具体描述
编辑推荐
★这是树儿成长的故事,也是千千万万普通自闭儿和他们的养育者的故事。
你可能没有意识到,我国竟然存在着如此庞大的孤独症群体,他们就在你我的周围。据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示,中国孤独症患者已超1300万人,且以每年近20万人的速度增长着。现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。
这本书不是顾影自怜,而是真实的社会样本;这本书不是苦难叙事,如果非要说是,那么请正视这数量巨大的苦难吧。被看见,是点亮希望的第一步。
★亲历者书写,因真实而动人:一部双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记,一次对孤独症圈金句“家长走出来,孩子有未来”的动情实践。
目前国内孤独症相关书籍多为专业科普与实用指南类,近年尤为缺乏本书中展示的孤独症人士家人的视角。
本书的作者是一位双相情感障碍患者,她在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险,毅然决定成为一位母亲;她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实;她勇闯孤独症公益组织,出入孤独症康复机构;她作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,亲身参与陪伴了全班四十五个孩子的成长,耳闻目睹了许多趣事,窥探了小孩的世界。
她说,揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说,写作是自救,是找回自己的方式。
★人生就是不断出错,出错后不断挣扎:从家庭到社会议题,本书话题点满载。
——有精神类疾病家族史的女性,有没有资格做一名母亲?——孕期咖啡上瘾需要被审判吗?——特殊儿童家庭的夫妻关系如何维持?——树儿妈还有没有可能重返职场?——自闭儿作为特殊儿童,应该进特校还是普校?——自闭儿如何融入普通儿童群体?——普通儿童在学校如何与自闭儿相处?……
她不完美,但足够坦诚;以她的困境,照见更多生命隐秘的挣扎。
★普通孩子不普通,特殊孩子不特殊:陪读妈妈窥探当下最真实的小学教育现场
——这里能看到真实的小孩社会!打破特殊儿童无法融入普通小孩的刻板印象!——
这同时是一部兼具现实启发性与童趣的“融合教育”体验记:树儿妈以小学一年级陪读妈妈的身份,深入当下最真实的普通小学教育现场,细致记录下女儿的成长轨迹,勾勒出普通儿童对自闭儿树儿从好奇、不理解到接纳、包容、共处的过程。
自闭儿也有自己的内卷之道:抓树儿的学业——学数学靠打麻将,语文考4分被表扬;发展树儿的才艺——练跳绳靠班长监督;社牛树儿拼社交——博同学关心靠假哭和大笑……校园内外各种尝试充满童趣,令人捧腹。
★你好,树儿,很高兴通过画画认识你。
特别选定树儿的画作《生气的妈妈》作为书封,内附精美彩插,配有树儿的绘画佳作和日常生活照。
★2024年度广西师范大学出版社重磅推出的非虚构写作论坛“不一样的社会观察”获奖佳作。“自闭症之父”蔡春猪、作家笛安、作家阿乙、教育专家李一诺、著名媒体人周轶君感动推荐!
这不是苦难叙事,而是一本希望之书,启发我们重新思考教育的未来。
本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程,一部感动编辑部全员的真实手记。
本书作者是一位双相情感障碍患者,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症,她花了一年时间接受现实。调整好心态后,她开始参加孤独症公益团体,陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练,一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,耳闻目睹了普通学校教育的现状,陪伴了全班四十五个孩子共同成长,窥探了小孩的世界,她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。
这是一次值得记录的双相救赎,一首写不完的爱的告白:“感谢你成为我的女儿,养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”
作者简介
朱矛矛,温州人,80后,前媒体人,现为全职妈妈,双相情感障碍患者。育有孤独症女儿树儿,照顾患双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲。相信文字的力量,从生活经历中体会到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以写作自救,曾在关注孤独症儿童的公众号“大米和小米”上发表育儿经验,阅读量4w+并获得同境遇父母的热切反馈,并从2024年度广西师范大学出版社“不一样的社会观察”论坛征文中脱颖而出。
目录信息
树儿,你好
红蓝气球的忧郁
怀孕日记
我的咖啡瘾
孤独症“彩蛋”
我的课题:“成为”自闭儿的家长
调整心态
在同星园报团取暖
休学康复
探索能力的边界
我在普校小一陪读的一年
来自校长的劝告
陪读,我的选择
“别的小朋友不用妈妈陪,我得妈妈陪。”
躺了但没有完全躺平的学业
融入孩子们的社交圈
“她和我们不一样,但是没有关系”
上学与康复
星星与世界的联结
树儿也是家庭的一份子
树儿与朋友们
树儿爸
外婆
绘画:AMOS与润润
康复:Wing和小张
后 记
· · · · · · (收起)
读后感
“被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。” 每一位有孩子的爸爸妈妈都很了解,养育一个孩子是多么的辛苦。从吃穿住行,到学业、兴趣的培养,哪一样都需要付出心血。 更何况,书中的主人公有一个有孤独症的孩子呢? 然而,这位妈妈却不畏困难,满怀爱意地走出...
用户评价
我必须承认,我花了很长时间才适应这本书的“调性”。它给我的感觉更像是一部未完成的手稿,充满了未经雕琢的原始力量和近乎莽撞的激情。文字的密度极高,几乎没有喘息的空间,每一个段落都像是在用高压锅烹煮信息,信息量饱和到让人感到窒息。书中人物的对话尤其具有辨识度,他们很少直接表达情感,而是将一切藏在尖锐的讽刺和冷峻的机锋之下。这种“言而未而喻”的表达方式,初期确实让人感到挫败,但一旦捕捉到其内在的韵律,便会发现其中蕴含的巨大张力。它的情节推进并非是线性的,而更像是一种螺旋上升的结构,很多在开篇看似无关紧要的细节,到后半部突然被点亮,成为理解全局的关键钥匙。作者对社会边缘群体的刻画尤为入木三分,那种带着疏离感却又充满同情的凝视,让那些被遗忘的声音得以回响,极具批判性,毫不留情地撕开了光鲜外表下的腐朽和虚伪。
如果说大多数小说都在努力讲述一个“故事”,那么这本书更像是在构建一个“宇宙”。它有着自己的物理规则、历史演变和独特的文化符号系统。作者构建的世界观极其宏大且逻辑自洽,但同时也非常冷酷和疏离。文字的色彩是灰蒙蒙的,带着一种工业时代的锈蚀感和时间磨损的痕迹。阅读它,就像是在阅读一本由考古学家发现的、用晦涩符号写成的远古文献,需要花费大量的精力去破译那些专有名词和隐晦的典故。这本书的“情感温度”非常低,它不试图去取悦读者,更不提供任何廉价的安慰。人物之间的情感交流往往是阻滞的、扭曲的,充满了未被言说的张力。它探讨的议题非常宏大,关乎命运、结构性压迫以及个体在巨大系统面前的无力感。这是一部需要静下心来,带着研究精神去啃读的作品,它的价值不在于娱乐性,而在于其深刻的哲学思辨和开拓性的文学实验。
这本书的开篇就给我一种扑面而来的历史厚重感,仿佛作者并非是在讲述一个故事,而是在挖掘一段尘封已久的记忆。文字的肌理非常细腻,每一个词语的选择都透露出一种近乎苛求的精准度,让人在阅读时不得不放慢脚步,细细品味那些潜藏在字里行间的深意。特别是对环境和氛围的描写,简直达到了出神入化的地步,那种特定的光影、空气的湿度,乃至远处传来的微弱声响,都清晰地构建出一个立体而真实的场景。我仿佛能闻到书中人物呼吸的空气,感受到他们衣物的摩擦声。叙事节奏上,它采取了一种缓慢而坚定的推进方式,并不急于抛出戏剧性的冲突,而是专注于铺陈人物内心世界的微妙变化和他们所处时代的无形压力。这种克制的美学处理,使得当真正的高潮来临时,其冲击力反而显得更加深沉和持久。书中对于人性的探讨也极其深刻,它没有简单地将人物标签化为好人或坏人,而是展现了复杂人性中那些灰色地带,那些迫于环境的无奈选择和挣扎,让人在掩卷之后,久久不能释怀。这种对人性的洞察力,远超一般小说的范畴,更像是一部关于生存哲学的沉思录。
这本书最让我印象深刻的是它对“声音”的描摹达到了近乎声学工程学的水平。我能“听”到那些风吹过荒原的呼啸,能“听”到旧式打字机敲击木板的清脆声,甚至能“听”到人物心跳加速时的那种细微的“咚咚”声。作者似乎对文字的听觉潜力有着近乎偏执的探索欲。相比起视觉的描写,这本书在听觉和触觉上的笔墨明显要重得多,这使得阅读过程变成了一种多感官的沉浸体验。叙事视角非常灵活,它像一个隐形的摄像机,可以在宏大的全景和极端微小的特写之间瞬间切换,这种无拘无束的镜头语言,极大地增强了故事的戏剧性和不可预测性。然而,这种自由也带来了一定的阅读障碍——有时候我甚至怀疑自己是否漏读了关键的转折点,因为作者很少使用传统的过渡句来提醒读者时间或地点的变化。它要求读者保持高度的警觉,将文本视为一个动态流动的整体,而不是一个固定的坐标系。
说实话,这本书的阅读体验是一场对耐心的极限考验,但最终的回报是巨大的。它的叙事结构极其复杂,像是无数条细密的丝线在交织,初读时让人感到迷失方向,信息的碎片化程度很高,需要读者主动去构建起内在的逻辑链条。作者似乎完全不担心读者会跟不上节奏,反而鼓励我们在迷雾中摸索前行。最引人注目的是其独特的语言风格——充满了大量的古典意象和现代口语的奇特混搭,这种碰撞产生了一种既疏离又亲近的张力。某些段落的句子结构极其冗长,充满了复杂的从句和插入语,像是一条奔腾不息的河流,裹挟着各种泥沙和宝石一起冲刷下来,你必须得沉浸其中才能领会它的气势。我尤其欣赏作者在处理时间线上的手法,它频繁地进行跳跃和回溯,但每一次切换都精准地服务于主题的深化,而非故弄玄虚。这本书并非是用来“消遣”的,它更像是一项需要投入大量认知资源的“工程”,需要读者全神贯注,用笔做标记,反复咀嚼那些看似晦涩的段落,直到某一个瞬间,所有的碎片突然吻合,豁然开朗。
父母总是望子成龙,望女成凤,认为自己的孩子都不普通,应该成为最优秀的那个。 而事实上,当一家子有精神病史,自己是一位有双相情感障碍的母亲,生了一个自闭症的女儿,她是怎么走过来的? 真的很感人,妈妈真的永远是不会放弃孩子的人。无论这个孩子是怎么样的。 真人故事,树儿妈妈太厉害了,每天被焦虑包围,还能这么坚强。树儿妈妈,加油。
“教育就像植树,并不是所有的树苗都能长成参天大树”。如果不能接受孩子有参差不齐的多样性,就是对生命缺乏起码的尊重。
“树儿,怀上你是一场美丽的意外,但生下你是我为数不多的正确选择之一。”本来,父母都患有精神疾病(母亲是双向情感障碍躁狂),自己也要潜藏的抑郁症,作者矛矛是不打算要孩子(跟医生说过往有自然流产和人工流产经历)。她原计划将“疯血”从她这一代断绝。回丈夫老家探亲,与小侄女奇娃的聊天,让她思考养育孩子和面对“疯血”的恐惧之间的平衡点。怀上树儿是意外,但是随后的养育之路漫漫又迢迢。孕期+哺乳期喝咖啡是否影响孩子发育?咖啡成瘾与树儿智力发育障碍是否有密切关联?这却一定程度上影响矛矛和树儿爸的关系。夫妻间总会因为种种教育问题争吵,甚至翻旧账。从确诊儿童孤独症到干预康复,从焦虑到接受现实乃至小学陪读,每一步都像是摸着石头过河。一边试错一边修正抚育方式,星星的孩子会长大。不同的树苗会按照自己的步调,向上伸长。
本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的非虚构手记。“树儿确诊孤独症前和确诊孤独症后,她仍旧是同样的一个人,同样是你女儿,你对她的态度为什么会有这么大的改变?”在女儿树儿五岁那年被确诊孤独症后,和许多父母一样,本书作者经历了漫长的心理转变,亲人对待树儿的态度也在无形中发生着改变。随着那些关于“生命”与“养育”的既有观念持续松动,作者开始尝试在保证自身情绪稳定的前提下,陪伴女儿按照她自己成长的步调向前,去学着接受生命中的那些“无常”与“不定”。在小家庭之外,作者也以陪读妈妈的身份与女儿一同入学普通小学,从另一个视角窥见了普通学校教育的另一面。这既是一次发生在母女之间的双向救赎,也是一场直面孤独症偏见的社会观察实践。
非常推荐大家都读一下!作为孤独症儿童的妈妈,没有自怨自艾,没有卖惨,有的是真诚分享女儿被确诊孤独症后从跌入谷底到自我救赎的过程。通过这本书,更深入的了解了孤独症这个群体,真的需要社会的力量共同关注和帮助。这本书值得被更多人看到!