The Guide to Living with HIV Infection Developed At the Johns Hopkins AIDS Clinic

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出版者:
作者:Dr. John G. Bartlett MD,Ms. Ann K. Finkbeiner
出品人:
页数:0
译者:
出版时间:1998-4
价格:127.60
装帧:
isbn号码:9780801858543
丛书系列:
图书标签:
  • HIV/AIDS
  • HIV感染
  • 艾滋病
  • 健康指南
  • 医学
  • 约翰霍普金斯
  • 疾病管理
  • 预防
  • 治疗
  • 患者教育
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具体描述

<p>Winner of the 1992 American Medical Writers' Association Book Award <br />

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<p>When the third edition of The Guide to Living with HIV was published in 1996, the best hope for people with HIV infection or AIDS was treatment with drugs like AZT, to which HIV soon became resistant. In just three years, however, dramatic new treatments have emerged which all but eliminate HIV in the bloodstream. &quot;In my twenty-five years of medical practice,&quot; writes Dr. John Bartlett with cautious optimism, &quot;no other breakthrough has translated so quickly to palpable health.&quot;</p>

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<p>In this fourth edition, Dr. Bartlett, director of the Infectious Diseases Division at the Johns Hopkins Hospital, and science writer Ann Finkbeiner update their widely acclaimed guide in light of developments that have transformed the way we think about treating HIV and AIDS. They describe the breakthrough in understanding how HIV reproduces which pointed to new strategies to track the infection and suppress the virus. They explain the importance of the &quot;viral load&quot; test to measure the amount of HIV in the blood and more accurately gauge a person's response to treatments. And they discuss the remarkable results of using new AZT-class drugs in combination with newly developed protease inhibitors and non-nucleoside reverse transcriptase inhibitors. The combination of these three classes of drugs virtually stops HIV, drastically reducing the virus's numbers and ability to become resistant, while allowing immune cells to rebound.</p>

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<p>The authors emphasize the importance of receiving this good news cautiously, since no one knows what the long-term health consequences of taking these powerful drugs might be, or whether the virus will once again develop resistance. Treatment, they explain, is far from easy: most people require at least three different kinds of pills (or &quot;triple therapy&quot;), for a total of up to 20 pills a day. The side effects are difficult, treatment costs between $10,000 and $12,000 a year, and new stresses accompany the uncertainty about long-term effectiveness. Despite the need for caution, the fourth edition of The Guide to Living with HIV Infection explains how to help ensure the effectiveness of the new treatments and, for those for whom the treatments don't work, how to remain well as long as possible. The book remains the most complete resource of its kind for people with HIV and AIDS and for their families and friends.</p>

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<p>New to this edition:</p>

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<p>Detailed discussions of new drugs and how they must be administered in order to be effective</p>

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<p>Updated information on the transmission of HIV</p>

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<p>Information about new tests for HIV, including home kits and tests using saliva and urine</p>

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<p>Discussion of the importance of tracking &quot;viral load&quot; and CD4 cell count</p>

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<p>New tables, showing prognosis according to CD4 count, and drugs used to treat or prevent wasting</p>

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<p>New information on opportunistic infections</p>

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<p>Advice on how to live with uncertainty</p>

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<p>New guidelines for choosing physicians</p>

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<p>Updated resources, including addresses for websites</p>

《生命之钥:拥抱希望,活出精彩》 一、 前言:生命,是一场未知的旅程 生命,宛如一条奔腾不息的长河,时而波涛汹涌,时而平静舒缓,而我们每个人,都是这条长河中的一叶扁舟,在岁月的浪涛中起伏前行。在这趟旅程中,我们总会遇到各种挑战与机遇,有些如同灿烂的阳光,照亮前行的道路;有些则可能像突如其来的风暴,考验我们的勇气与韧性。 然而,无论我们身处何种境遇,生命的核心始终是希望。希望,是黑暗中最耀眼的光芒,是绝望中最坚实的支撑。它赋予我们前进的动力,让我们在逆境中不屈不挠,在迷茫中寻找方向。 本书并非一部医学教科书,也非对某个特定疾病的详尽解读。它是一本关于生命、关于希望、关于如何在这复杂多变的世界中,找到属于自己的生存之道,并最终活出精彩人生的指南。它将带领我们一同探索生命的意义,学习如何应对挑战,拥抱变化,并从中汲取力量,实现自我价值。 二、 拥抱未知,认识生命的韧性 生命的旅程充满了未知。疾病、失业、关系的变化、突如其来的变故,都可能打乱我们原有的生活轨迹。面对这些未知,我们常常会感到恐惧、焦虑,甚至绝望。然而,人类的生命本身就蕴含着惊人的韧性。 认识并接纳: 面对未知,第一步是勇敢地认识它,并尝试去接纳它。这并不意味着屈服,而是以一种开放的态度去理解和应对。例如,当我们遭遇健康上的挑战时,与其沉溺于恐惧,不如积极寻求信息,了解自身情况,并与专业人士沟通。接纳,是治愈的开始,也是成长的契机。 情绪的流动: 恐惧、悲伤、愤怒、失落,这些都是生命中的正常情绪。重要的是学会识别、表达和管理这些情绪,而不是压抑或否认它们。允许自己哭泣,允许自己愤怒,但也要设定界限,避免让负面情绪吞噬我们的理智和行动力。 重建与重塑: 当生活发生巨变时,原有的认知和生活模式可能会崩塌。此时,正是重建和重塑自我的绝佳时机。从微小的改变开始,调整作息,学习新技能,重拾被遗忘的爱好,或者拓展新的社交圈。每一次的尝试,都是一次生命能量的注入,帮助我们重新找回平衡与力量。 寻找支持的力量: 我们不是孤岛。在面对困难时,寻求家人、朋友、社群的支持至关重要。分享你的感受,接受他们的帮助,你会发现,你并不孤单,而你所拥有的支持网络,是你最宝贵的财富。 三、 希望的火种,点燃内在的生命力 希望,并非凭空而生,它是一种积极的心态,一种对未来的信念,一种源自内在的生命力量。点燃希望的火种,我们需要: 设定切合实际的目标: 目标是前进的动力,也是希望的载体。无论是长远的人生规划,还是短期的日常任务,设定清晰、可衡量、可达成、相关性强、有时间限制(SMART)的目标,能帮助我们聚焦精力,克服惰性,体验到成就感,从而不断滋养希望。 感恩的力量: 学会感恩,是发现生活中美好事物的秘诀。即使在最艰难的时刻,总有一些值得我们感激的人、事、物。每天花一些时间写下让你心怀感激的事情,这不仅能提升幸福感,更能帮助我们看到生命中积极的一面,巩固希望的基石。 自我关怀的艺术: 身体和心灵都需要悉心呵护。保持健康的饮食,规律的运动,充足的睡眠,这些是身体的基础。同时,关注内心的需求,留出时间进行冥想、阅读、听音乐,做任何能让你感到平静和愉悦的事情。自我关怀,是在为生命注入源源不断的能量。 从经验中学习: 过去的经历,无论是成功还是失败,都是宝贵的财富。反思过往,总结经验教训,并将其转化为未来前进的智慧。每一次的挑战,都是一次成长的机会,每一次的跨越,都在为生命增添色彩。 四、 活出精彩,构建有意义的人生 生命的价值,不在于长度,而在于宽度和深度。如何让我们的生命更加精彩,更有意义? 培养连接: 人是社会性动物,真诚的人际关系是生命中不可或缺的养分。投入时间与你爱的人在一起,建立深厚的友谊,参与社区活动,与他人建立积极的连接,能极大地丰富我们的生命体验。 贡献与价值: 寻找能让你感到自己有价值、有贡献的方式。这可以是通过你的工作,你的志愿服务,或者仅仅是帮助身边的人。当我们能够为他人和社会带来积极影响时,生命的意义感会油然而生。 拥抱学习与成长: 世界在不断变化,保持好奇心,持续学习新知识,掌握新技能,能让我们始终保持活力和竞争力。学习不仅仅是为了职业发展,更是为了拓宽视野,丰富内心,让生命保持新鲜感。 创造与表达: 每个人都有独特的创造力和表达方式。无论是写作、绘画、音乐、烹饪,还是园艺,找到属于你的创作出口,表达你的想法、情感和对世界的理解。创造的过程本身就是一种疗愈和升华。 活在当下: 过去已成追忆,未来尚未到来。生命的真正意义,在于每一个“现在”。将注意力从过去的懊悔和对未来的担忧中拉回,专注于当下正在做的事情,感受当下的美好,体验当下的生活。活在当下,是获得平静与满足的关键。 五、 结语:生命,是一场永不停止的探索 《生命之钥:拥抱希望,活出精彩》并非要为你提供一个完美的解决方案,也不是要给你一个确切的答案。它更希望成为你生命旅程中的一位伙伴,在你感到迷茫时,为你点亮一盏灯;在你感到无助时,为你伸出一只援手;在你感到沮丧时,为你传递一份力量。 生命的探索永无止境,而希望,永远是我们最强大的武器。愿这本书能激励你,让你相信,无论生命带给我们怎样的挑战,我们都有能力去面对,去战胜,去活出属于自己的,独一无二的精彩。 请记住,你不是一个人在战斗。生命,是一场美丽的冒险,而你,拥有开启这段冒险的钥匙。现在,就让我们一同踏上这段充满希望与勇气的旅程。

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读后感

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用户评价

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初次接触这本书时,我最欣赏的是它对于“生活质量”这个核心议题的坚持。很多早期关于HIV的书籍,重点往往聚焦于病毒学、免疫学这些冰冷的技术细节,虽然重要,但对于一个真实生活中的感染者来说,可能显得过于疏远和抽象。我期待这本书能够真正深入到日常的柴米油盐之中。比如,我特别好奇它会如何处理饮食营养这个敏感话题——不是泛泛而谈“要健康饮食”,而是针对性地给出不同治疗阶段(比如刚开始抗逆转录病毒疗法时,或者病毒载量稳定的时期)的食谱建议,甚至会涉及到如何应对药物可能引起的味觉改变或消化不适。再者,心理健康和人际关系的处理,在我看来,与药物治疗同等重要。我希望它能提供一些具体的社交场景模拟或沟通技巧,比如如何向亲密伴侣坦白,或者如何与同事和朋友保持界限,同时又不至于过度自我隔离。如果这本书能像一位经验丰富、富有同理心的临床社工那样,把那些教科书上找不到的“人情味”和“实战经验”融入进来,那么它对我的价值将无可估量,它不再仅仅是一本医疗参考,而是一份重建社会连接的路线图。

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这本书给我带来的最大期望之一,是关于长期生存和未来规划的部分。随着治疗手段的进步,HIV感染者已经能够享有近乎正常的预期寿命,因此,这本书的视野必须超越“管理疾病”的阶段,迈向“积极生活”的远景。我非常期待看到它如何引导读者去思考“未来感”:比如,关于退休规划、保险获取、甚至健康老龄化议题。很多感染者,尤其是在年轻时感染的朋友,在病情稳定后,可能会面临如何平衡“公开身份”与“职业发展”的矛盾。我希望书中能提供一些基于美国法律和医疗实践的实用建议,帮助读者在不损害自身权益的前提下,做出最有利于自己长远发展的决定。如果它能提供一种积极的、面向未来的叙事框架,帮助读者将“HIV感染者”这个身份,视为自己丰富人生履历中的一个特殊篇章,而非终点,那这本书的意义就不只是医学上的,更是哲学和人生指导层面的。

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从装帧和排版上看,我个人对医疗专业书籍有一个很高的要求:清晰度至上。如果信息密度很大,排版却拥挤不堪,或者图表设计得晦涩难懂,那么再好的内容也会大打折扣。我希望这本指南能够秉承约翰霍普金斯的学术严谨性,在视觉呈现上也做到极致的专业化。我想象中的排版应该是留有足够空白的页面,让读者在消化复杂信息时能够喘口气。每一个专业术语的出现,都应该有明确的脚注或在旁边进行通俗易懂的解释,避免使用只有医生才明白的行话。尤其是在讲解复杂的药物相互作用或监测指标时,精妙的流程图和对比表格是必不可少的工具。如果它能做到让一个初次接触这些概念的人,仅凭这本书就能大致掌握自己的病情走向,而不是读完后仍然需要再找一位“翻译官”来解释书本内容,那才算得上是真正的成功。这种对阅读体验的尊重,体现了作者团队对患者学习能力的信任。

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我购买这本指南的动机,很大程度上是希望它能成为我与我的医疗团队之间沟通的桥梁。很多时候,在诊所里时间有限,医生需要快速完成问诊流程,而患者可能因为紧张或知识储备不足,无法提出所有关键问题。一本由权威机构出品的、系统性的指南,可以帮助我预习和复习相关知识,从而在复诊时,能提出更具针对性、更深入的问题,实现真正意义上的“共同决策”(Shared Decision Making)。例如,当医生建议更换新的二线药物方案时,我希望我可以通过这本书提前了解该方案的长期依从性挑战、潜在的罕见副作用,以及与我现有基础疾病可能存在的冲突。如果这本书能有效地赋权于患者,让我在与专业人士对话时,能够使用更准确的术语,表达更清晰的顾虑,那么它就成功地将信息不对称转化为双方平等的伙伴关系。这种赋权感,对于维护患者的自我效能感至关重要。

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这本“约翰霍普金斯艾滋病诊所编写的HIV感染者生活指南”的封面设计简直是点睛之笔,那种沉稳的深蓝色调,配上简洁有力的白色字体,一下子就给人一种专业、可靠、又不失人情味的信赖感。我之所以毫不犹豫地把它加入我的书架,很大程度上是因为这个医疗机构的名字本身就带有毋庸置疑的权威性。在这个信息爆炸的时代,关于艾滋病的传闻和未经证实的消息充斥网络,让人真假难辨,心里发毛。我需要的不是那些耸人听闻的报道,而是实打实的、经过临床验证的知识。它不像那些面向大众的科普读物那样试图用夸张的标题来吸引眼球,反而选择了一种内敛而坚定的姿态,仿佛在对读者说:“我们知道你正在经历什么,我们有科学的方法来帮助你。” 这种气质对于正在努力适应新生活状态的人来说,是一种无声的支持,它传递出的信息是:这不是一个关于绝症的讨论,而是一个关于“如何有质量地活下去”的实用手册。我翻阅了目录的碎片信息,光是看到那些严谨的章节划分,就能预感到内容会是多么的系统和全面,让人心中那团对未知疾病的恐慌,仿佛被这本厚重的书页带来的踏实感缓缓安抚。

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