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发表于2024-11-25
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本书是上海市艾滋病预防与治疗三十年的一个缩影,,它仿佛快速地回忆着这段历史,记录着这座城市的进步与发展,记录着上海市艾滋病防治的进程,记录着病友们对生命的感悟与赞美。本书以口述的形式,讲述了十三位艾滋病病毒感染者、三位上海防艾领域的专业人士与艾滋病之间的故事。本书通过记录这些我们服务过的、遇见过的感染者的故事,以期能够帮助那些尚未走出困境、还在“自暴自弃”的病友们,为他们传递治疗和健康生活的信心,也能让社会大众更加客观地、科学地了解艾滋病病毒感染者和艾滋病。
王名(清华大学公益慈善研究院院长):
他们的叙述虽朴实无华,但言真意切,讲述的都是亲身经历和因经历而凝成的经验。
沈洁(中国性病艾滋病防治协会常务副会长):
向艾滋病宣战是全人类的重要历史任务,中国是其中的一部分,我们有责任真实记录我国抗艾的史实。
何雪松(华东理工大学社会与公共管理学院院长、国际社会工作学院院长):
本书展示了艾滋病病毒感染者鲜活的个人体验,是他们“沉默声音的自我言说”。他们就生活在我们之间,这是“近距离的体验”。
何文(爱德基金会副秘书长):
从这本书中记录的文字,我们不难发现社会加诸的污名、自己背负的耻感,以及这两者带夹的讳疾忌医和消极生活,一直都是压在感染者身上的大山。
顾维民(上海市静安区社会组织联合会会长):
艾滋病并不可怕,可怕的是人们对疾病的无知而造成的歧视和排斥。
梦晓(上海广播电视台主播):
一群年轻人光荣与梦想的岁月,一段中国艾滋病防治历史上不可磨灭的篇章。
卜佳青:上海青艾健康促进中心总干事;香港理工大学社会服务管理硕士;担任共青团上海市第十四届委员会委员,第一届静安区政协委员;兼任上海市性病艾滋病防治协会理事;荣获第五届全国道德模范助人为乐提名奖;上海市青年五四奖章标兵称号;创立全国首家民政注册预防艾滋病的社会组织上海青艾健康促进中心,从事预防艾滋病工作十年。
蔡屹:华东理工大学社会工作系讲师;已出版专著、编著和译著多本,并发表学术论文多篇;兼任上海青艾健康促送中心理事、上海倾爱社区公益发展中心理事、上海阳光社区青少年事务中心等社会组织的专家督导。
首先hiv携带者也是人,病毒无法决定一个人是谁。妖魔化hiv携带者人群的不是病毒,而是人们的偏见和无知。
评分读初稿时候我逢人就推荐。震感,文学性强,冲突强烈而真实,好几篇都读哭。但后来,因为众所周知原因删改后,我觉得不那么动人了;而且最重要的,身为口述史,它不完整了(好在并不太影响文本本身的流畅性)。另外,某几篇的敘述逻辑是有些混乱的,而关于是否应该「纠正」、「修改」敘述者本身敘述的「不足」,可能需要再斟酌。总而言之,编写组真的很不容易。本书社会意义很大。
评分#2019年读的第一本书#讲真的,因为前期参与了部分访谈和文字整理,加上实习也接触许多hiv相关人事物,拿到这本书心里觉得自己已经脱敏了,也许很难被震动。 但没想到,阅读中还是几次感动流泪。很多感动,来自于家庭、恋人的不离不弃,或医生与患者的真诚联结。 当然家庭可能会“伤”人,但当你受伤,也可能这里才可以让你安心养伤。这样就有一个问题,如何营造一个安全、温暖,让你养伤而不是受伤的家庭呢……扯远了…… 再次谢谢蔡老师和上海青艾,加油
评分能出一本口述史真的不容易,有这么多人站出来愿意讲出自己的故事,更不容易。读书期间多次被他们故事中的细节感动到落泪。心疼感染者们。愿世界温柔地对待他们,少一点歧视,多一份理解。艾滋病是一种慢性病,按时服药,血液中几乎检测不到病毒,不具有传染性,也就是现在流行的说法U=U。正常交往没有任何问题。希望艾滋病知识可以更多被正常普及,而不是用恐吓的方式。避免高危性行为,正确使用安全套可以大大避免被感染风险。
评分可能所有污名化的核心都是「未被合法化的性」
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