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发表于2025-04-11
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本书是上海市艾滋病预防与治疗三十年的一个缩影,,它仿佛快速地回忆着这段历史,记录着这座城市的进步与发展,记录着上海市艾滋病防治的进程,记录着病友们对生命的感悟与赞美。本书以口述的形式,讲述了十三位艾滋病病毒感染者、三位上海防艾领域的专业人士与艾滋病之间的故事。本书通过记录这些我们服务过的、遇见过的感染者的故事,以期能够帮助那些尚未走出困境、还在“自暴自弃”的病友们,为他们传递治疗和健康生活的信心,也能让社会大众更加客观地、科学地了解艾滋病病毒感染者和艾滋病。
王名(清华大学公益慈善研究院院长):
他们的叙述虽朴实无华,但言真意切,讲述的都是亲身经历和因经历而凝成的经验。
沈洁(中国性病艾滋病防治协会常务副会长):
向艾滋病宣战是全人类的重要历史任务,中国是其中的一部分,我们有责任真实记录我国抗艾的史实。
何雪松(华东理工大学社会与公共管理学院院长、国际社会工作学院院长):
本书展示了艾滋病病毒感染者鲜活的个人体验,是他们“沉默声音的自我言说”。他们就生活在我们之间,这是“近距离的体验”。
何文(爱德基金会副秘书长):
从这本书中记录的文字,我们不难发现社会加诸的污名、自己背负的耻感,以及这两者带夹的讳疾忌医和消极生活,一直都是压在感染者身上的大山。
顾维民(上海市静安区社会组织联合会会长):
艾滋病并不可怕,可怕的是人们对疾病的无知而造成的歧视和排斥。
梦晓(上海广播电视台主播):
一群年轻人光荣与梦想的岁月,一段中国艾滋病防治历史上不可磨灭的篇章。
卜佳青:上海青艾健康促进中心总干事;香港理工大学社会服务管理硕士;担任共青团上海市第十四届委员会委员,第一届静安区政协委员;兼任上海市性病艾滋病防治协会理事;荣获第五届全国道德模范助人为乐提名奖;上海市青年五四奖章标兵称号;创立全国首家民政注册预防艾滋病的社会组织上海青艾健康促进中心,从事预防艾滋病工作十年。
蔡屹:华东理工大学社会工作系讲师;已出版专著、编著和译著多本,并发表学术论文多篇;兼任上海青艾健康促送中心理事、上海倾爱社区公益发展中心理事、上海阳光社区青少年事务中心等社会组织的专家督导。
大概了解了一些基本知识和患者心理…读完后没整明白暴露后阻断和母婴阻断的原理是啥…是代表少量HIV依然可以彻底被消除吗…为什么婴儿在子宫中,相当于暴露在病毒下,还可以避免感染呢……
评分在青艾做志愿者,也在学校听过卜佳青的讲座,关于防艾事业,有这样一群人在努力。此前也看了几篇相关的书,但这本感觉没有那么遥远和微微的恐惧感,只有爱生活爱生命。
评分#2019年读的第一本书#讲真的,因为前期参与了部分访谈和文字整理,加上实习也接触许多hiv相关人事物,拿到这本书心里觉得自己已经脱敏了,也许很难被震动。 但没想到,阅读中还是几次感动流泪。很多感动,来自于家庭、恋人的不离不弃,或医生与患者的真诚联结。 当然家庭可能会“伤”人,但当你受伤,也可能这里才可以让你安心养伤。这样就有一个问题,如何营造一个安全、温暖,让你养伤而不是受伤的家庭呢……扯远了…… 再次谢谢蔡老师和上海青艾,加油
评分我很庆幸在青艾的第十个年头里,成为了青艾的高校检测员。忽视与自己不直接相关的事物,是人类的本能反应。所以,在无知的前提下,人类才会对自己不熟悉的事物产生抵触情绪。“恐惧源于无知”,说的就是这个道理。鲁迅说过:无穷的远方,无数的人们,都与我有关。这是驱使我加入防艾工作的一个由头,大概我骨子里便有一种“圣母”情怀。这本口述著作,印证了之前的一种猜想:艾滋病作为一种疾病,它本身并非生死令状,它的恐怖则来源于大众的普遍偏见与刻板印象。所以在志愿服务时,我历来也是更关注对于艾滋病常识的教育,而不仅仅是只着重于对艾滋的初筛上。希望艾滋病毒携带者与艾滋病人,乐观生活、积极治疗,并能够被平等对待。
评分以确诊前后CD4数量的高低为基本信息,不同群体讲述自己确诊艾滋病后的生活。他们的身份有大学生、狱友、白领、母子、夫妻、同性情侣等,身处城市或农村,身份的多样性淡化了艾滋病与同性恋必然联结的刻板印象。此书在一定意义上也算是确诊艾滋病后的生活的实用指南,患病后如何隐瞒与“出柜”、如何具体用药、如何找寻合适的工作、如何获得情感支持等各种生活场景都在口述的范畴内。在这些病友口述的字里行间,不仅可以看见抗病所需的专业知识,也能读到他们借此“机缘”展开对生与死的体悟,或是第二人生或是依然如故。读毕会觉得每个人都是柔软脆弱又坚定有爱的,都值得被平等对待。
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