具体描述
本书是一个35岁的医生的自传。35岁不是写自传的年龄，但作者说“我真的不知道我有没有那个‘福气’活到日落西山，我更不知道我果真有幸活到白头苍苍时，是否还能动得了笔，写得了字。”她是一个22个月时就被确诊为肌肉萎缩症的患者，是一个一出生就注定了要残疾一生的人。但她实现了自己当一个医生的理想。在人们的眼里，她是一个传奇，是一部励志的大书。她却说她所做的一切都不是勇敢的行为，只是在命运的安排下尽量过好自己的生活而已。
由于作者是一个医生，她对身体的痛苦和生命的体验异常细腻、敏感、丰富、独特，笔下展现出了人的生命之美，其中对于理想的追求的描写，对于生死的感悟更是感人心魄。这是一本难得的生命教育之书。
作者简介
柴丽丽，河北唐山人，1981年生。22个月时被诊断为神经元性全身性进行性肌肉萎缩；在父母的背上完成了小学、初中、高中学业；2001年高考取得613分的好成绩，但被医学院拒绝录取，为了实现当一名医生的理想，她放弃调剂到别的专业的机会；后通过自学取得中医专业本科文凭和执业医师、执业药师资格；2008年开办“阳光中医诊所”，并常年为残疾人、70岁以上老人和低保家庭提供义诊；目前已经诊治近21000人次。
目录信息
第一章 病魔
姗姗来迟 002
噩梦的开始 005
童子尿 007
漫漫求医路 009
气功治疗 012
终于确诊啦 014
活体组织检测 016
住院301 019
第二章 上学
考学 022
上学第一天 025
我是“骆驼” 027
“五指山”的威力 029
与众不同的我 032
上学的代价 034
主题班会 037
实验考试 039
再见，一中！ 042
风雨无阻的高中 045
考前体检 047
第三章 在谷底
放弃调剂 050
一意孤行 052
新生活 055
怨恨 057
放逐 059
我想看看阳光 062
重回母校 064
第四章 理想
终于可以学医啦 067
给自己当老师 069
自考进行时 072
加速！加速！ 075
实践出真知 077
死循环 080
以身试药 082
“无证行医” 085
为实践考试冲刺 087
过三关 090
第五章 为了生存
残疾人招聘会 093
网络中有我的机会吗？ 096
终于有工作啦 099
家教（上）——赶鸭子上架的老师 101
家教（下）——与学生斗智斗勇 103
在股海中沉浮 106
第六章 我要当医生
回归正途 110
阳光诊所 113
开业第一天 115
战胜褥疮 118
义诊（上） 121
义诊（下） 123
意外 126
骨折 129
带上妈妈去培训 131
凯旋 134
自由飞翔 137
破茧而出 139
第七章 轮椅上的实习生
迟到的实习 142
实习 145
扔掉“拐杖” 147
别做越界的事儿 150
信仰中医 153
第八章 圆我大学梦
报名 156
格格不入的一天 159
住宿问题 161
风雨考验 163
人祸 166
逢凶化吉的英语考试 169
一波三折的开题报告 171
犹豫 174
尾声 177
下部目录
第九章 爱我的家人
乐观的源泉 182
儿时的玩伴——爷爷 184
我的保护伞——奶奶 188
当代葛朗台——爸爸 192
变形女金刚——妈妈 196
为我而生的人——弟弟 201
百变豆儿娘——园园 205
第十章 可爱的同窗
我们是团结的一班 210
谁是优等生？ 212
我也能上实验课了 215
生死不弃 218
缤纷多彩的高中生活 221
分而不离的日子 223
第十一章 在泥沼中生长
春曼心曼——冰天雪地中绽放的姐妹花 226
白希——一个小女人的传奇 229
沁心——平淡中创造的奇迹 232
李燕——安乐死战士 236
子宁——桂花树下感恩的少女 240
小志——大山里放歌的诗人 243
吴霞——折翅的女赛车手 247
第十二章 一个好汉三个帮
阡阡雪——虚拟世界中走来的女汉子 251
偷心小魔女——风风火火的嘴力劳动者 254
大梅——土气的老古董 258
老吴——天上掉下个文艺老青年 262
齐大姨——命运多舛的蕙兰花 265
大姨父——粗中有细的江湖豪杰 269
第十三章 灯塔在前方
第一次出诊 273
“打”上门来 277
“请你放手，让她走吧” 281
又见肌无力 286
宇宇 290
创造奇迹 294
第十四章 Who am I?
我是残疾人 299
我是病人 302
我是医生 305
我不是商人 309
我是女人 312
第十五章 活在当下
我的一天 317
辟谷 320
相依为命 324
生命的延续 327
人在旅途 331
生命的意义 335
后记 339
· · · · · · (收起)
读后感
如果说生命是一场单程的旅途，那么我们每个人在这场旅途中便是那匆匆而过的旅人。在这场旅途中，我们总会遇到数不清的欢喜抑或哀伤。 在《痛并明白着》这本书里，作者柴丽丽为我们讲述的就是她人生旅程中的故事。她的身份比较特殊，首先，她是一名病人，同时，她又是一位医生...
读这本书，让我很有一气呵成的冲动！因为每一句，每一段作者的经历都是那样贴近我自己的真实生活，一直在感同身受着，丽丽的文笔朴实无华，却可以用精炼的语句描述出深刻的感觉，那些感受，以我文化的基础只能是心里有，却无法表达清楚！有些比喻是那样的生动，幽默，对，丽丽...
读这本书，让我很有一气呵成的冲动！因为每一句，每一段作者的经历都是那样贴近我自己的真实生活，一直在感同身受着，丽丽的文笔朴实无华，却可以用精炼的语句描述出深刻的感觉，那些感受，以我文化的基础只能是心里有，却无法表达清楚！有些比喻是那样的生动，幽默，对，丽丽...
作为柴丽丽的初中同学兼多年好友，我原以为对她已足够了解，直到我通读完她这本《痛并明白着》，才发现这中间有一个不一样的柴丽丽。柴丽丽平时表现得自信乐观，乐于助人，同时也那么优秀，我们也早已习惯了她的优秀，这使得我们自动忽略了她是一个残疾人的事实，读了这...
作为柴丽丽的初中同学兼多年好友，我原以为对她已足够了解，直到我通读完她这本《痛并明白着》，才发现这中间有一个不一样的柴丽丽。柴丽丽平时表现得自信乐观，乐于助人，同时也那么优秀，我们也早已习惯了她的优秀，这使得我们自动忽略了她是一个残疾人的事实，读了这...
用户评价
从社会批判的角度来看，这本书提供了一个非常独特的切入点，它避开了宏大叙事中的陈词滥调，转而聚焦于社会结构对个体命运的隐形钳制。它描绘的那个世界，不是那种耸人听闻的反乌托邦，而是一种更加潜移默化、难以察觉的“合规化”的压抑。你看到那些努力向上攀爬的人物，如何被无形的规则和预设的阶层所困住，他们付出的所有努力，最终似乎都导向了一个早已写好的结局。这种对“努力与回报不成正比”的深刻描摹，引发了强烈的共鸣，让人不得不重新审视自己生活中的一些既定“常识”。它不像那些直白的政治寓言那样说教，而是通过一个个具体的小人物在日常琐碎中的挣扎与妥协，不动声色地揭示了体制的冰冷与无情。这种含蓄而有力的批判，更具持久的杀伤力，因为它让你在合上书本后，依然无法摆脱那种对自身处境的警醒。
这本书的结构设计，堪称精巧的建筑艺术品。它并非线性叙事，而是采用了多重视角和碎片化的时间轴交错推进的方式，读起来像是在拼凑一幅被打散的、极其复杂的全景图。起初，各个分散的线索如同散落的星辰，让人感到迷茫，你必须非常专注地去捕捉那些细微的连接点和重复出现的符号。但随着阅读的深入，你会惊喜地发现，每一个看似不相关的片段，都像一块精确切割的宝石，最终汇集成一个宏大而完美的整体。这种结构上的挑战性，恰恰是它魅力的一部分，它要求读者参与到叙事的构建中去，去主动填补空白、去建立逻辑关联。当最后一块拼图到位时，那种恍然大悟、豁然开朗的震撼感，是纯粹的线性叙事所无法给予的。它不仅是一本书，更是一场智力上的挑战和满足。
这本书的叙事节奏把握得极其精准，简直就像是精心编排的音乐剧。作者对时间线的处理，初看之下仿佛信手拈来，但细品之下，你会发现每一个转折点、每一个情绪的高低起伏，都像是经过数学家精确计算的。开篇的铺陈是缓慢而富有张力的，就像暴风雨来临前空气中那种令人窒息的宁静，你总觉得有什么重大的事情即将发生，却又被那种细腻的生活场景牢牢地吸引住，无法抽离。随着故事的深入，那种压抑感如同被不断拉紧的琴弦，终于在某个意想不到的节点猛然迸发，其爆发力之强，足以让人在深夜里猛地坐起身，心跳加速。更妙的是，高潮之后的收尾处理得极其克制，没有那种俗套的、大团圆式的宣泄，而是留下了足够的空间供读者自行回味和消化。这种张弛有度的叙事技巧，让整本书读起来酣畅淋漓，绝非那种平铺直叙的流水账文学可以比拟，它更像是一场精心设计的迷宫探险，每走一步都充满惊喜与挑战。
这本书的语言风格，简直是一场华丽的文字盛宴，但这种“华丽”绝非空洞的堆砌，而是带着一种深沉的哲学意味。它的句子结构变化多端，时而短促有力，如同急促的呼吸；时而又拉得很长，充满了复调式的内在思辨，仿佛将一段旋律拆解成了无数个音符，让你不得不放慢速度，逐字逐句地品味。作者对意象的运用更是出神入化，那些关于光影、气味、触感的描写，都带着一种强烈的感官冲击力。特别是书中对于“记忆”和“时间流逝”的描述，简直达到了诗歌的境界。它不是简单地描述“发生了什么”，而是让你去感受“时间是如何在你身上留下痕迹的”。这种语言的密度和穿透力，使得这本书的阅读体验远超一般小说，更像是在聆听一位智者对世界万物的深刻洞察，每一次阅读都能发现新的层次和光泽。
我尤其欣赏作者在人物刻画上展现出的那种近乎残酷的真实感。这里的角色都不是扁平化的符号，他们是活生生的人，带着各种复杂到令人侧目的缺陷和矛盾。你甚至会在某些角色的懦弱和自私中，清晰地看到自己曾经不愿面对的影子。那些看似微不足道的日常对话，却像手术刀一样，精准地剖开了人物内心最隐秘的角落。比如那个总是习惯性撒谎的角色，他每一次的辩解和掩饰，都带着一种令人心酸的悲剧性，仿佛他存在的唯一目的就是为了证明自己的无能。读完这本书，我感觉自己像是去了一趟漫长而真实的心理治疗之旅，直面了人性的幽暗面，却又从中汲取到一种奇异的力量——认识到不完美才是常态的豁然开朗。作者没有美化任何人，而是以一种近乎纪实的手法，记录了他们如何在泥泞中挣扎，这份坦诚，比任何华丽的辞藻都更具震撼力。
即是渐冻症患者 又是医生 在迎接每一天都需要更大的勇气时 做的很棒了
渐冻症 个中滋味，只有当事人能体会。旁人也就看看，感同身受能力也因人而异。去学了中医，中医门槛好入呀。中医部分，放弃阅读。
丽丽，有你真好
丽丽，有你真好
即是渐冻症患者 又是医生 在迎接每一天都需要更大的勇气时 做的很棒了
