红缎带--艾滋病百态录 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:安徽人民出版社

作者:孙肖平

出品人:

页数:0

译者:

出版时间:1996-01

价格:9.30

装帧:平装

isbn号码:9787212012748

丛书系列:

图书标签:

• #艾滋病文学
• 艾滋病
• 疾病与健康
• 社会问题
• 医学
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好的，这是一本名为《红缎带——艾滋病百态录》的图书简介，内容完全基于对艾滋病议题的严肃探讨和深入记录，旨在展现疾病背后的社会、人文与个体经历。 --- 《红缎带——艾滋病百态录》图书简介 当一种疾病被赋予了污名，它便不再仅仅是医学问题，而是深刻的社会景观。 《红缎带——艾滋病百态录》是一部以纪实笔触和人文关怀为底色的深度调查文集。它超越了教科书式的病毒学叙述，直抵艾滋病（AIDS）在过去四十年间，如何重塑个体生命、撕裂社会结构，并在全球范围内引发的伦理、法律与生存困境。本书不追逐耸人听闻的细节，而是致力于构建一个多维、立体、充满温度的“艾滋病侧影图”。 本书的焦点，并非在于疾病本身的技术演进，而是聚焦于“人”——那些被时代烙印、被社会边缘化，却又以惊人韧性活下去的生命故事。 第一部分：看不见的战线——医学与污名的交织 本部分深入剖析了艾滋病从“世纪瘟疫”到“慢性病管理”的艰难过渡期，重点关注了那些处于前沿的医学实践与随之而来的社会反应。 一、诊断的歧视链：从恐慌到常态的心理鸿沟 我们细致考察了首批感染者在面对诊断时的心理崩溃与随后长期的社会排斥。这不仅是生理上的抵抗，更是心理防线被攻破的记录。书中采访了多位早期医护人员，他们既是救治者，也是承受巨大社会压力、甚至面临职业风险的群体。我们探究了“自愿检测”运动如何与根深蒂固的道德评判系统进行对抗，以及在信息缺乏年代，谣言如何比病毒传播得更远。 二、药物的革命与可及性的困境 本书详细描绘了高效抗逆转录病毒疗法（HAART）问世后的里程碑意义，以及它如何从“昂贵得令人绝望”的进口药，逐步走向国产化和普及化的艰难历程。重点放在了“鸡尾酒疗法”在不同经济阶层人群中的可及性差异上。我们记录了那些为了获取稳定药源，徒步穿越边境、或在地下网络中寻求帮助的故事。这不是简单的经济学分析，而是对“生命权”是否能被定价的深刻拷问。 三、母婴阻断的隐形胜利与未竟之责 一个被边缘化的群体——感染HIV的母亲及其子女。本书特别设立章节，记录了在中国乃至全球，母婴阻断技术推广过程中的技术难题、伦理抉择（如是否建议感染的母亲放弃生育）以及随之产生的家庭内部冲突。它展示了公共卫生政策如何在宏观层面挽救生命，以及在微观操作中如何触及最脆弱的家庭隐私。 第二部分：边缘的肖像——身份、法律与社会重构 艾滋病，在历史上总与特定的“边缘群体”被捆绑。本部分试图解构这种联系，并关注感染者在法律、职业与家庭生活中所遭受的制度性与非制度性暴力。 一、性别、性取向与隐秘的感染路径 本书摒弃了对特定传播途径的过度聚焦，转而探讨性别在感染风险中的角色差异。我们记录了女同性恋者、跨性别群体在寻求检测与隐瞒身份时的双重困境。特别关注了农村地区，由于观念保守和流动性大，导致检测延后、病情恶化的现象。我们采访了性工作者群体，她们在面对健康风险时，如何被社会系统拒绝提供基本的人权保障。 二、职场的“隐形驱逐令” 尽管法律明文禁止歧视，但“会传染的同事”依然是许多工作场所的禁忌。本部分通过详尽的案例分析，呈现了感染者在求职、晋升，甚至在体检流程中被发现身份后的隐形辞退。这些案例揭示了雇主基于恐惧而非科学依据做出的决策，以及劳动监察部门在处理这类复杂纠纷时的局限性。 三、家庭的破碎与重塑：爱与谎言的代价 感染后的“告知”过程，是家庭内部的“二次创伤”。本书收录了多位感染者，在决定是否告知配偶、父母或子女时所做的痛苦抉择。有成功的和解与共同抗争，也有因无法承受真相而导致的婚姻破裂与亲情断裂。这些故事深刻探讨了“知情权”与“被保护权”之间的伦理张力。 第三部分：跨越边界的韧性——行动者与希望的织就 面对系统的冷漠和疾病的威胁，总有一批人选择站出来，成为连接知识、资源与被遗忘者的桥梁。 一、民间自救组织的兴衰史 本书追溯了艾滋病民间互助组织（NGO）的诞生、发展、以及在政策风口下的沉浮。从早期的秘密互助小组，到如今规范化的专业机构，我们记录了那些为感染者提供心理辅导、法律援助和社保对接的无名英雄。他们的行动，往往比官方机构更迅速、更贴近个体的微小需求。 二、被遗忘的“失独”父母与长期照护的重负 随着第一代感染者中疾病控制得力的增多，另一个群体浮出水面：需要长期照护的老年感染者。以及那些在抗病毒治疗前去世的感染者的父母，他们不仅承受了丧子之痛，还必须独自面对社会对他们“不洁”的眼光。本书记录了这些“第二代受害者”的坚守。 三、从“受害者”到“代言人”：身份的重塑 最后一部分，我们聚焦于那些公开身份，选择成为艾滋病预防和去污名化运动积极参与者的行动者。他们的勇气，是将个体经验转化为公共议题的关键力量。通过他们的声音，本书试图证明：艾滋病防治的最终胜利，不在于找到特效药，而在于人类社会能否真正接纳每一个脆弱的生命个体。 《红缎带——艾滋病百态录》是一份关于恐惧、勇气、科学与人性的编年史。它提醒我们，当所有的光环褪去，红缎带所象征的，不仅是对逝者的哀悼，更是对所有仍在与疾病、与偏见共存者的无声支持。 --- 作者注： 本书基于广泛的田野调查、深度访谈及历史文献梳理，力求以最严谨的态度对待每一段生命经历。

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这本书的语言风格，初读可能略显疏离和平淡，但细品之下，方觉其“冷”的背后是极度的“热忱”。它不像某些纪实文学那样，试图用强烈的情感冲击来强迫读者感同身受，而是采用了一种近乎冷静的叙述方式，将事实摆在那里，让读者自己去完成情感的投射。这种处理方式非常高明，因为它避免了将读者置于道德审判者的位置，而是邀请我们成为一个更具同理心的观察者。我尤其欣赏书中那些关于“沉默”的描写。不仅仅是患者不敢言说，更是周围的社会环境不允许他们言说。这种集体性的噤声，如何阻碍了早期干预和更有效的公共教育，书中通过侧面描写，将其剖析得淋漓尽致。读完之后，我感觉自己对“倾听”这件事有了全新的理解——真正的倾听，是愿意去接纳那些被主流声音排斥和屏蔽掉的部分。

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说实话，这本书的叙事节奏把握得相当老道，它不是那种流水账式的记录，而是巧妙地穿插了不同社会阶层、不同地域的案例，形成了一幅关于“边缘化”的宏大图景。我特别留意了其中对于“污名化”现象的剖析，那种渗透在日常对话、职场排挤、家庭决裂中的无形之墙，比任何显性的歧视都更令人窒息。书中用了大量的篇幅来描绘“看不见的战场”，比如社区支持组织的艰难运作、志愿者们如何耗尽心力去建立信任的桥梁，以及家属们在承受着来自外界压力的同时，还要面对自我认知的重塑。它没有提供简单的解决方案，而是清晰地展示了问题的复杂性——消除偏见，远比研发特效药要困难得多。阅读过程中，我感觉自己就像一名旁观的社会学家，观察着人性在极端压力下的反应，那种挣扎、抗争与偶尔闪现的、微弱而坚韧的光芒，构成了全书最动人心魄的力量。

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这本书最让我感到震撼的地方，在于它毫不留情地揭示了“无知”与“恐惧”是如何交织成一张巨大的网，将那些本可以被救助的人困住。它没有回避关于社会资源分配不公的问题，比如在特定的历史阶段，优质的医疗资源是如何向特定人群倾斜，而最弱势的群体，却往往只能在绝望中挣扎。作者通过对几个特定家庭命运的描摹，展示了制度性缺陷如何放大了个体的悲剧。这已经超越了一本“记录”的范畴，更像是一份尖锐的社会批评报告。当我合上书本，脑海中浮现的不是那些疾病的细节，而是那些因为信息不对称、因为恐惧下的错误决策而错失的生命节点。这本书的价值在于，它迫使我们去反思，一个自诩文明的社会，是如何在面对危机时，暴露出其最深层的怯懦与偏见。这是一本读起来沉重，但绝不能不读的良心之作。

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我必须承认，这本书的文学性并非是那种辞藻华丽、句式多变的类型，它的力量源自于一种近乎新闻报道的准确性和历史感的厚重。它像是为历史留下的一个注脚，记录了某一个特定时期，社会在面对一个公共卫生危机时，其集体潜意识是如何运作的。作者在构建案例时，似乎做足了功课，无论是关于病毒传播的科学描述，还是关于政策制定的演变过程，都展现出极高的专业素养。这使得全书的论证体系非常扎实，不会让人产生“作者是在哗众取宠”的怀疑。更让我印象深刻的是，它对“希望”的定义进行了重塑。书中很少出现那种“战胜病魔”的传统英雄叙事，更多的是关于“带着它生活下去”的现实主义哲学。如何与不完美共存，如何维护生命的尊严，这些议题被提升到了哲学层面，远超出了单纯的医学范畴，这一点着实令人拍案叫绝。

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这本书，初看名字，还以为会是一部色彩斑斓的言情小说，毕竟“红缎带”这个意象，总带着一丝浪漫与缠绵。然而，当我真正翻开它，才发现这哪里是轻描淡写的情感故事，分明是一面直面社会阴影的冷峻之镜。作者的笔触极其克制，却又在每一个细节处透出深沉的关怀。我尤其欣赏它那种不煽情、不猎奇的态度。它没有将艾滋病描绘成洪水猛兽，也没有过度美化那些与之抗争的个体，而是将那些复杂的人性、社会的偏见、医疗体系的困境，如同解剖一样细致地摊开来。读到那些普通人的故事时，我常常感到一种强烈的共鸣和心痛——那种不是因为故事本身有多么戏剧化，而是因为你意识到，在那些冰冷的统计数字背后，每一个“患者”都是鲜活的、有血有肉，有着和我们一样的日常烦恼与渴望。书中对隐私边界的探讨尤其深刻，在信息爆炸的时代，如何界定和保护一个特定群体的尊严，是一个极其微妙的平衡，这本书给出了很多值得深思的切入点，让我合上书本后，久久无法平静。

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