具体描述
Cancer care today often provides state-of-the-science biomedical treatment, but fails to address the psychological and social (psychosocial) problems associated with the illness. This failure can compromise the effectiveness of health care and thereby adversely affect the health of cancer patients. Psychological and social problems created or exacerbated by cancer - including depression and other emotional problems; lack of information or skills needed to manage the illness; lack of transportation or other resources; and disruptions in work, school, and family life - cause additional suffering, weaken adherence to prescribed treatments, and threaten patients' return to health.Today, it is not possible to deliver high-quality cancer care without using existing approaches, tools, and resources to address patients' psychosocial health needs. All patients with cancer and their families should expect and receive cancer care that ensures the provision of appropriate psychosocial health services. "Cancer Care for the Whole Patient" recommends actions that oncology providers, health policy makers, educators, health insurers, health planners, researchers and research sponsors, and consumer advocates should undertake to ensure that this standard is met.
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用户评价
这本书的写作风格非常学院派，充斥着大量难以消化的专业术语和引用，这使得非医疗专业背景的普通读者（比如我，一个正在为亲人寻找支持材料的家属）在阅读过程中感到步履维艰。我尝试着去理解它试图阐述的复杂机制，比如肿瘤微环境的免疫调节网络，但这些内容似乎更适合研究生级别的研讨会，而非面向广大需要实际指导的群体。更让我困惑的是，作者似乎更倾向于罗列现有研究的不足，而非提供清晰的前进方向。每一章的结论部分常常以“未来的研究需要进一步探索……”收尾，这让人感到信息量很大，但结论却很稀薄。如果说“全人照护”的核心在于将复杂的医学信息转化为可理解、可操作的建议，那么这本书显然在这方面做得远远不够。它更像是一篇汇编了众多领域专家的综述，但缺少一位优秀的“翻译官”来打通不同学科之间的壁垒，将这些深奥的知识转化为温暖、实际的照护蓝图。我期待的是一种叙事性的力量，一种能让读者在阅读中感受到被理解和赋能的文本，而不是被一堆晦涩的科学术语淹没。
评分这本书，坦白说，我一开始是冲着书名里“Whole Patient”这几个字去的，期待它能提供一种超越传统治疗模式的、更具人文关怀的视角来探讨癌症照护。然而，阅读体验却让我感到了一丝迷惘和失望。它似乎将大量的篇幅投入到了对现有医疗体系结构和政策法规的梳理上，而不是深入挖掘我们真正需要的、那些细微到位的患者体验和照护实践。例如，书中花费了近乎三分之一的篇幅来讨论不同国家和地区间医疗保险覆盖范围的差异，虽然这在宏观层面很重要，但对于一个正在经历化疗副作用、需要实时心理支持的患者家属来说，这些信息显得遥远而抽象。我更希望看到的是，面对极度焦虑和抑郁的患者时，照护者可以立即采纳的、具体可行的沟通技巧，或者是在姑息治疗阶段如何平衡疼痛控制与生活质量的案例分析。书中对营养支持的讨论也仅仅停留在教科书式的建议层面，缺少了对特殊饮食需求（比如放疗后口腔黏膜炎的患者）的创新性食谱或进食策略的介绍。总而言之，这本书给我的感觉像是一份详尽的医疗行政报告，而非一本能真正触及“全人照护”核心的实用指南。它在“系统”层面描绘得细致入微，却在“个体化、人性化”的层面显得苍白无力，让人难以找到立刻能用在床边的智慧。
评分坦率地说，这本书的论述在“实操性”上存在明显的短板。它大量引用了复杂的临床试验数据和统计模型，这对于理解癌症的生物学机制固然有益，但对于那些急需知道“下一步我该做什么”的患者和照护者而言，帮助却非常有限。例如，书中对创新疗法的介绍，大多集中在它们在特定试验群体中的疗效百分比，却很少提及这些疗法在真实世界中可能遇到的物流难题、经济负担，或者患者需要如何调整日常生活来配合这些复杂的治疗方案。我期待的“全人照护”指南，应该像一位经验丰富的护士在耳边低语，告诉你如何安排每天的休息和活动，如何在疲惫时体面地拒绝别人的好意，而不是像一个研究报告，告诉我这个新药比旧药多延长了3.5个月的生存期。这本书更像是写给学术界的同行看的，用来证明作者对该领域的掌握程度，而非写给那些正在与癌症抗争的普通人，提供一条清晰、充满同理心的前行之路。
评分我阅读完这本书后最大的感受是，它似乎忽略了“情感”和“精神”在癌症旅程中的核心地位，尽管书名里提到了“Whole Patient”。书中对于心理健康和精神支持的探讨非常表面化，往往是一笔带过，建议读者“寻求专业咨询”。这对于那些可能生活在偏远地区、经济条件有限或心理上抗拒进一步医疗介入的患者来说，帮助微乎其微。我希望看到的，是关于如何识别早期抑郁迹象的细致描述，以及家属如何在日常相处中提供有效的情感容器。此外，书中关于灵性关怀的部分，虽然提到了其重要性，但内容却异常空泛，没有提供任何关于如何引导患者面对死亡焦虑、探索生命意义的具体方法论或工具。仿佛作者认为，一旦涉及到情感和精神层面，就超出了其讨论的范畴，转而将其外包给一个“专家”去处理。这种“头痛医头，脚痛医脚”的结构，恰恰与“Whole Patient”的理念背道而驰，因为它把最复杂、最需要细心呵护的部分，简单地归类处理了。
评分这本书的结构安排显得有些散乱，缺乏一个清晰的主线来串联起“生理、心理、社会、灵性”这四大支柱。它更像是一系列独立专题报告的集合，每个章节的侧重点跳跃性很大。比如，上一章还在详细讨论如何管理药物相互作用，下一章突然转到了癌症患者的法律权益和遗产规划，两者之间的过渡非常生硬，没有提供一个整合性的框架来帮助读者理解这些看似不相关的领域是如何共同作用于患者福祉的。这种跳跃性使得读者难以建立起一个连贯的认知地图。我个人希望这本书能提供一个明确的“照护时间轴”，例如：诊断初期、治疗中期、康复与长期管理、终末期照护，然后在每个阶段中详细阐述生理、心理、社会支持的侧重点和具体策略。目前的编排方式，使得读者不得不自己去“拼凑”出一条完整的照护路径，这无疑增加了信息处理的负担，也削弱了本书作为“指导手册”的实用价值。
评分帮助很大的书。
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