雖然等的不是你

雖然等的不是你 pdf epub mobi txt 電子書 下載 在線閱讀 2026

☆☆☆☆☆
出版者:
作者:[法] 法比安•圖爾梅
出品人:後浪
頁數:252
译者:張木天
出版時間:2020-10
價格:68.00元
裝幀:平裝
isbn號碼:9787541157233
叢書系列:後浪漫
圖書標籤:
  • 愛情
  • 成長
  • 等待
  • 錯過
  • 青春
  • 治愈
  • 現實
  • 傷感
  • 故事
  • 情感
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具體描述

有一天我會真心愛她,而不是隻把她當作一個唐氏兒來看待嗎?

一名父親接納唐氏綜閤徵女兒的心路曆程

一個重新找迴幸福感和勇氣的故事

對“與眾不同”這個睏境蕞溫柔的迴應:

“雖然等的不是你,但我還是很高興你能來。”

◎ 編輯推薦

☆ “雖然等的不是你,但我還是很高興你能來。”

養育一個唐氏兒寶寶是什麼樣的一種體驗?

法比安第一眼見到期待瞭9個月的女兒時,就從容貌上察覺到瞭她的異常。疑惑在心中生根。煎熬多時,他和妻子纔等來醫生的確診:女兒患有唐氏綜閤徵並伴有先天性心髒病。法比安的世界瞬間崩塌……

若乾年後,迴首來路,作者用畫筆無比坦誠地記錄瞭和女兒相伴的開初幾年時光,充滿疼痛、挫摺感、溫情和身為人父的深沉的柔情。

☆ 一部勇敢而坦誠的自我叩問

一位唐氏兒父親的心路曆程

一場找迴愛和勇氣的旅行

麵對新生的女兒,法比安第一時間的想法是:

——我對她連一丁點兒的好感都沒有。

——如果我們“忘瞭”給她做心髒手術呢?

——我蕞近腰有點兒疼,就不抱她瞭。

事實不能改變,但是我們可以決定怎麼麵對它。尋醫問藥、心髒手術、物理治療、運動訓練……養育唐氏寶寶的每一步都比彆人艱難,但是隻要法比安找到瞭對女兒的愛,他就能幸福勇敢地走下去。

——命運對我們很公平,我們很慶幸她選擇瞭我們。

☆ 關注唐氏綜閤徵

唐氏綜閤徵,一種染色體異常導緻的先天性疾病,著名的“唐篩”令準媽媽們談之色變。雖然存在齣生前篩查,但是像所有的篩查,檢測結果並不是百分百準確的,即便産檢一切正常,唐氏兒仍然有可能來到人間。一個唐氏兒的降生,往往意味著這個傢庭在育兒工作上要付齣多於常人百倍的努力和心血。

這部漫畫正是一位父親的手記,關注唐氏兒傢庭睏境,坦誠而充滿愛意,以不失幽默的輕鬆筆觸,畫齣這段沉重的生活經曆,通過分享自己的親身經曆和心路曆程,不僅僅給予唐氏兒傢庭無限的鼓舞和希望,也給普通讀者帶來無盡的感動。

☆ 對“與眾不同”這個永恒的難題給予蕞溫柔的迴應

故事並不局限於唐氏綜閤徵這種疾病,它所錶達的情感、它傳遞的溫暖和希望,能夠撫慰所有因為“與眾不同”而遭受痛苦的人。換句話說,它能給所有人以力量。

☆ 用色極賦特點,用不同色調錶達不同情感

每個章節變換一種色調,作者用大膽的色彩處理方式加持情感的錶達,增加瞭讀者感受故事的維度,讓讀者輕鬆快速地投入法比安的講述。

◎ 內容簡介

這本手記形式的漫畫講述瞭作者接納患有唐氏綜閤徵的女兒並重新找迴幸福感的真實故事。法比安的妻子在産檢一切正常的情況下生齣瞭唐氏寶寶,這讓法比安無法接受,他在絕望的海洋中苦苦掙紮,拒絕和自己的寶寶建立情感聯係。在朋友和專業人士的幫助下,在陪伴女兒成長的過程中,他逐漸找迴瞭信心,也找到瞭對女兒的愛,終於能和傢人一起坦然麵對未來。

本書極具溫情,感人至深,能夠給遇到挫摺的人力量,同時具有科普價值。

◎ 名人推薦

◆ 這個真實的故事不煽情、不浮誇,真摯坦誠又溫情脈脈,法比安用充滿幽默感的圖畫和有溫度的文字讓我們感動、釋然。他和女兒的幸福生活還在繼續,真是太好瞭。

——BD Gest網站書評

◆ 這本書講述父親如何接受她身有殘疾的女兒,如何找迴幸福感和勇氣,但是並不局限於此,它錶達的情感是具有普適性的,它是我讀到過的,對“與眾不同”這個睏境蕞溫柔的迴應。換句話說,它能給所有讀者帶來力量。

——法國亞馬遜書評

《星軌之下》 一、 捲首語:當文明的餘燼在寂靜中閃爍 在被稱作“大寂滅”的浩劫過去後的第三個韆年,人類文明已然淪為散落的星塵。我們不再仰望璀璨的銀河,因為那片曾經的傢園,如今被一層厚重的、由高能粒子構成的“寂滅之紗”所籠罩。在這片被遺忘的宇宙角落,僅存的少數殖民地如漂浮的孤島,依靠著古老而脆弱的能源核心維持著微弱的生機。 《星軌之下》講述的,正是在這樣一個世界裏,關於“連接”與“斷裂”的史詩。它不是一個關於英雄主義的頌歌,而是一部深植於廢墟之上、探討人類在絕對的孤獨中如何尋找意義的編年史。故事的基調是冷峻的、內省的,帶著對失落文明的深沉哀悼。 二、 故事背景:灰燼中的群星 故事的舞颱主要集中在兩個截然不同的區域: 1. 泰拉之影(Terra’s Shadow): 這是太陽係內保留下來最大的、也是最封閉的生存堡壘。它由數個互相連接的巨型軌道空間站組成,內部維持著一種僵化的、高度集權的社會結構。泰拉之影嚴格執行“資源配給與情緒抑製”的最高指令,視“對過去的懷念”為最大的不穩定因素。在這裏,曆史被簡化為教科書上冰冷的數據點,藝術和非必要的知識被視為對能源的浪費。 2. 邊境哨站“迴聲站”(Echo Station): 這是一個位於柯伊伯帶邊緣的、由流浪者和技術流亡者組成的鬆散聯閤體。迴聲站是灰色地帶,這裏充斥著走私、信息黑市,以及對“舊世界”技術片段的狂熱探尋。他們相信,隻要找到傳說中“大寂滅”之前的最後一次通信記錄——“方舟協議”——就能找到重啓文明的鑰匙,或者至少是逃離太陽係的方法。 三、 主要人物群像 本書不聚焦於單一主角,而是通過多重視角,描繪齣不同階層人物在末日圖景下的掙紮: 1. 艾莉亞·維斯(Aria Viss): 泰拉之影的“記憶檔案員”。她的工作是負責銷毀所有被判定為“具有煽動性”的文物和數字記錄。艾莉亞在處理一批來自廢棄深空探測器的資料時,偶然接觸到一段被加密的、關於“情感數據”的碎片。這份本應被銷毀的“不必要的人類體驗”,開始在她冰冷的世界中播撒懷疑的種子。 2. “零號”卡蘭(Kalan "Zero"): 迴聲站最頂尖的“拾荒者”和逆嚮工程師。他終日與生銹的機械和失效的算法為伴,渴望找到足以修復長途躍遷引擎的能量單元。卡蘭的驅動力源於一個童年迷思:他堅信他的父母並未死於災難,而是被睏在某個失聯的星際殖民地,等待救援。他對“方舟協議”的追逐,更像是一種對親情的執念。 3. 總執政官塞繆爾·科爾(Governor Samuel Cole): 泰拉之影的實際統治者。他是一個實用主義的極端信奉者,認為個體的情感是宇宙熵增的幫凶。科爾深知“大寂滅”的真相遠比官方宣揚的復雜,他的鐵腕統治,並非齣於殘暴,而是齣於對“不可重蹈覆轍”的偏執恐懼。他秘密地布局著一個“最終方案”,旨在徹底切斷與任何可能引發新災難的“外部信息源”的聯係。 四、 核心衝突與主題探索 《星軌之下》的張力來自於兩種生存哲學的碰撞:泰拉之影的“秩序至上,情感隔離” 與 迴聲站的“自由至上,信息探求”。 1. 信息的幽靈: 故事的核心驅動力是尋找“方舟協議”。這個協議究竟是逃離的路綫圖,還是引發災難的最終指令?當真相被層層掩蓋,人們所堅信的“曆史”與“現實”之間的鴻溝,成為最緻命的陷阱。艾莉亞與卡蘭的交集,正是發生在對同一份古老數據流的解析過程中,他們必須決定,是揭示一個可能毀滅他們現有秩序的真相,還是繼續生活在一個謊言構建的安全網中。 2. 人性的重構: 在一個被係統性地剝奪瞭“愛”、“悲傷”和“希望”定義的社會裏,情感如何迴歸?艾莉亞通過接觸那些被禁止的藝術和文學片段,開始體驗到一種陌生的、具有破壞性的“共鳴”。她發現,人類之所以能夠在大寂滅後幸存,或許並非依靠科技,而是依靠那些被視為無用的、脆弱的情感鏈接。 3. 距離與連接的悖論: 故事探討瞭在廣袤的宇宙中,物理距離的遙遠如何加劇瞭精神上的隔絕。泰拉之影的封閉導緻瞭內部的僵化,而迴聲站的鬆散則帶來瞭持續的混亂。最終,兩位主角必須穿越星軌,完成一次極度危險的星際航行,來彌閤他們之間,以及人類文明各個殘片之間的隔閡。 五、 敘事風格與文學價值 本書采用冷峻的、硬科幻的敘事框架,但內在卻充滿瞭對古典悲劇和存在主義哲學的思考。敘事節奏在泰拉之影的壓抑、緩慢中與迴聲站的快速、不確定的探險中交替轉換,營造齣一種時間感被拉伸和扭麯的末世氛圍。作者注重細節描繪,無論是泰拉之影中恒久不變的熒光燈光,還是迴聲站空氣中彌漫的臭氧和機油味,都力求讓讀者身臨其境地感受到那個失落的宇宙的質感。 《星軌之下》是一部關於:在所有宏大的結構都已崩塌之後,我們還能抓住什麼,並以此為基礎,重新定義“我們是誰”的作品。它不提供簡單的答案,隻呈現齣在無盡的黑暗中,人類文明微弱但倔強的光芒。

作者簡介

法比安•圖爾梅(Fabien Toulmé),1980年生於法國奧爾良市,從小喜愛漫畫。從土木工程和城市規劃專業畢業後,他前往貝寜、巴西、圭亞那和法國海外省瓜德羅普生活並工作瞭8年,在厭倦瞭熱帶國傢的椰子樹和碧海藍天後,於2009年舉傢遷迴法國的普羅旺斯地區艾剋斯定居。安定下來後,他重拾夢想,開始在雜誌上發錶插畫和漫畫作品。本書是他第一部個人編繪的長篇漫畫,於2014年齣版,當時在法國讀者中引起瞭很大反響,讓他從此躋身知名漫畫傢行列。之後,圖爾梅又陸續齣版瞭多部膾炙人口的優秀漫畫作品。

目錄資訊

讀後感

評分☆☆☆☆☆

評分☆☆☆☆☆

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評分☆☆☆☆☆

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用戶評價

评分☆☆☆☆☆

這部作品的文字密度極高,它不像許多暢銷書那樣追求流暢易讀的“快餐式”體驗,反而更像是一塊未經打磨的礦石,閃爍著原生而野性的光芒。作者似乎對“完美”的句子有著一種近乎偏執的追求,每一個詞語的選擇都經過瞭精心的掂量,使得整本書讀起來有一種沉甸甸的質感。這種風格帶來的直接後果是,閱讀速度會被大幅度減慢,因為你不得不停下來,去咀嚼那些組閤方式奇特的比喻和那些充滿張力的動詞。書中對於“愧疚”和“救贖”主題的探討,沒有落入傳統敘事的俗套,反而走瞭一條更加麯摺、更加貼近人性幽暗深處的道路。它不給你廉價的安慰,而是逼迫你直視那些難以啓齒的過失。我特彆喜歡作者對光綫和陰影的運用,那些對光影變幻的捕捉,不僅僅是視覺描述,更是情緒高低起伏的精準刻畫。讀完後,我發現自己對周遭事物的感知都變得更加敏銳瞭,仿佛作者通過這本書,為我的感官安裝瞭一個新的濾鏡,讓我看到瞭世界本來的麵貌——既美麗,又殘酷。這是一次真正意義上的精神探險。

评分☆☆☆☆☆

如果說文學是一場感官的盛宴,那麼這本書無疑提供瞭一份極其精緻卻又充滿挑釁意味的菜單。它的語言風格大膽地遊走在詩意和散文的邊緣,時而齣現一些令人眼前一亮的、打破常規的意象組閤,像是突然在熟悉的鏇律中加入瞭一段不和諧的爵士樂音符,初聽或許不適,細品卻發現那是點睛之筆。我花瞭很長時間去適應這種敘事上的跳躍性,它不按時間綫的綫性發展,更像是一張由無數情緒碎片編織而成的網,需要讀者主動去尋找其中的邏輯關聯。這要求讀者必須全神貫注,任何一次走神都可能讓你錯失一個重要的情感節點。書中有幾處對白的設計堪稱絕妙,它們簡短、精準,卻蘊含著韆鈞之力,如同武俠小說中高手過招,一招一式都直指人心最柔軟的部分,沒有一句廢話,卻道盡瞭人世間的無奈與清醒。我對作者構建世界觀的能力感到由衷的敬佩,即便隻是描繪一個普通的街角,也能從中讀齣時代變遷的痕跡和個體命運的掙紮。這本書更像是作者遞給你的一把鑰匙,但具體要打開哪扇門,完全取決於你的閱曆和心境。

评分☆☆☆☆☆

這本書的文字像是午後陽光下,透過老舊百葉窗灑在地闆上的光斑,帶著一種溫暖卻又有些模糊不清的質感。閱讀的過程,像是在一個充滿迴憶的閣樓裏翻找舊物,每一次觸碰都可能引發一段塵封的往事。作者的敘事節奏拿捏得非常巧妙,時而如同溪流般舒緩流淌,細膩地勾勒齣人物內心的波瀾;時而又像暴雨初歇的清新空氣,突然間帶來一股清冽的衝擊力,讓人不得不停下來細細品味其中的深意。我尤其欣賞那些看似不經意的環境描寫,它們並非單純的背景闆,而是與人物心境緊密交織的隱喻。比如那段關於“被遺忘的角落裏那盆快要枯萎的蘭花”,讀來隻覺得心中一緊,仿佛自己的某個脆弱的角落也被輕輕觸動瞭。整本書沒有大開大閤的戲劇衝突,所有的情感都內斂而深沉,像陳年的老酒,需要時間去醞釀,去體會那份復雜的甘醇與微澀。讀完之後,內心久久不能平靜,留下的不是故事的梗概,而是一種揮之不去的、關於“存在”與“失去”的哲學思考。這是一種非常高級的敘事技巧,讓讀者從故事的錶象中,挖掘齣屬於自己的生命體驗。

评分☆☆☆☆☆

說實話,我一開始被這本書的封麵和極簡的標題吸引,但真正翻開閱讀後,發現它的內核遠比外錶復雜得多,簡直像是一個包裹在羊皮紙裏的密碼本。這本書的敘事視角頻繁而流暢地在不同角色的意識流之間切換,這種處理方式極大地增加瞭閱讀的挑戰性,也帶來瞭極高的迴報。你不得不時刻提醒自己,現在“站”在誰的鞋子裏看世界。尤其是在描述那些內心掙紮的段落時,作者對心理層麵的刻畫入木三分,那種細膩到近乎殘酷的自我審視,讓人在閱讀時産生強烈的“代入式羞恥感”——仿佛作者直接闖入瞭你最私密的角落,將你那些不願為人知的想法赤裸裸地攤開。書中對“沉默”的運用達到瞭一個驚人的高度,很多重要的轉摺和情感的爆發點,都不是通過激烈的言語完成的,而是通過長時間的停頓、未說齣口的話語,甚至是物理空間上的疏離來實現的。這種“留白”的藝術處理,讓這本書有瞭極強的二次解讀空間,每次重讀,都會因為自己心境的變化,而發現新的解讀維度。它不是提供答案,而是提齣更深刻的問題。

评分☆☆☆☆☆

這本書的結構猶如一座精密的巴洛剋式建築,處處充滿著繁復的迴廊和意想不到的轉角,初看起來或許有些令人眩暈,但當你找到一個核心的觀察點後,整個宏偉的藍圖便會徐徐展開。我個人非常偏愛作者在其中穿插引用的那些看似不相關的古典文學片段,它們如同散落在現代故事肌理中的琥珀,固定住瞭某種永恒的情感母題。這些引用處理得非常自然,既沒有淪為炫耀學識的工具,反而成為瞭角色內心世界的投射。閱讀此書,需要極大的耐心,它拒絕被快速消費,更像是一種需要時間浸泡的工藝品。書中對於“時間”這個概念的探討尤為深刻,它不是綫性的流逝,而是層層疊疊、互相影響的存在。我仿佛能感受到每一頁紙張背後都承載著不同時空的重量。尤其讓我印象深刻的是書中對“日常瑣碎”的贊美與解構,作者總能從一碗隔夜的湯、一把生銹的鑰匙中,提煉齣足以支撐起整個故事哲學觀的重量。這是一部需要配著一杯濃茶,在寂靜的深夜裏,纔能真正品味齣其韻味的佳作。

评分☆☆☆☆☆

這本書讓我想到我最親愛的妹妹,原諒我無法給齣理智的評分,本書對我而言是滿分的。

评分☆☆☆☆☆

特彆容易懂的一本書!有科普又有溫暖真的很棒,開頭作者媽媽對他講的先知的話到後麵自己的體會,真的很有感覺,有時候文學真的能錶達齣微妙的感受。能感受到唐氏父母的不容易,能時刻有溫暖包容的心真的很重要。

评分☆☆☆☆☆

看哭瞭。尤其是在他發現孩子是唐氏兒時,寫齣自己不願意抱她,不願承認她是自己的女兒,和她無法産生感情,甚至希望她因心髒受損離開人世……這些直麵自己內心赤裸裸的真實感,讓人心痛。

评分☆☆☆☆☆

讀到最後覺得非常溫柔。

评分☆☆☆☆☆

非常好看,屢次淚目。書裏的擬聲詞基本都是我給《不方便,但很幸福》選的字體,很親切

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