Learning Sickness: A Year with Crohn's Disease

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isbn号码:9781931868600
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  • Crohn's Disease
  • Inflammatory Bowel Disease
  • Chronic Illness
  • Autoimmune Disease
  • Health
  • Memoir
  • Personal Narrative
  • Illness
  • Digestive Health
  • Mental Health
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具体描述

From Booklist When English professor Lang was first diagnosed with the inflammatory bowel ailment Crohn's disease, he was at an age--26--when most people feel immortal. He had had a history of good health despite poor dietary habits; now he was told there was little he could do to alter the course of the illness. In the first few years after diagnosis, he behaved as before, and flare-ups were mild and quickly responsive to prescribed medications. The honeymoon ended when he was 33, and the disease almost completely disabled him. Forced to learn what it means to be sick, he grappled with issues of diet, alcohol, the limitations of pharmaceutical intervention, and communicating with doctors. And he came to grips with God, family, truth, and personal responsibility. His frank, intimate chronicle of the worst year of his life details suffering the pain and the ignominy of a severe bout of Crohn's, and it shares invaluable, hard-earned wisdom about how anyone with a debilitating disorder may learn to accept the cards he or she has been dealt and get on with living. Donna ChavezCopyright © American Library Association. All rights reserved Review "As much about a young man grappling with life's big questions as it...about being a Crohn's patient." --Library Journal, March 1, 2004 --This text refers to the Paperback edition. See all Editorial Reviews

《病中学习:与克罗恩氏病共度一年》—— 深度解读与生命韧性 这本书,并非一本简单的病症科普读物,也不是一本充满了苦难哀怨的流水账。它是一次深入骨髓的探索,一次关于生命在最脆弱时刻如何展现其惊人韧性的真实记录。《病中学习:与克罗恩氏病共度一年》,将带领读者踏上一段充满挑战但最终导向希望的旅程,去理解一个常常被误解的疾病,去感受个体在面对身体失控时内心的挣扎与成长。 作者以其特有的细腻笔触和深刻洞察,描绘了克罗恩氏病如何悄无声息地闯入一个看似寻常的生活,并将它彻底颠覆。这不是一个关于“我”的宏大叙事,而是一个关于“我和我的身体”之间复杂而深刻的对话。克罗恩氏病,这种慢性炎症性肠病,其病灶可能遍布消化道的任何部位,症状也因人而异,且极具隐匿性和波动性。它带来的不仅仅是身体上的疼痛、疲惫和消化系统的紊乱,更可能侵蚀一个人的心理健康、社交生活乃至对未来的所有规划。 本书的独特之处在于,它没有回避疾病带来的痛苦和不适。作者坦诚地记录了那些令人沮丧的时刻:突如其来的腹痛,无法预测的排便失禁,持续不断的疲惫感,以及那些因为身体状况而不得不放弃的计划和社交场合。她详细描述了每一次的诊断过程,那些令人眼花缭乱的医学术语,那些充满希望却又常常带来失望的治疗尝试。从最初的疑惑和否认,到确诊后的震惊和恐惧,再到逐步接受并学会与疾病共存,作者的内心世界随着病情的起伏而跌宕。 然而,这本书最动人的地方,恰恰在于它并没有被绝望所吞噬。作者选择“学习”——学习认识自己的身体,学习理解克罗恩氏病,学习如何在这种不确定的状态下寻找生活的意义。她没有将自己局限于患者的角色,而是积极地去了解疾病的最新研究进展,去探索各种可能的治疗方案,并在此过程中,与医生、家人、朋友甚至其他病友建立了深刻的联系。 书中,读者会看到作者是如何在疾病的泥沼中,一点点地重新构建自己的生活。她不再强求自己回到过去那个“健康”的状态,而是学会了倾听身体的声音,尊重身体的限制,并在此基础上,重新定义“正常”的生活。这意味着,她需要学会如何在精力充沛的日子里,最大化地享受生活;如何在身体不适的日子里,学会自我关怀和调整;如何在社交场合中,坦诚地表达自己的需求,而不是一味地伪装和忍耐。 “学习”这个词,贯穿了整本书的始终。它不仅仅是对疾病本身的认知学习,更是一种生命智慧的学习。作者通过自己的经历,揭示了面对慢性疾病时,心理上的适应能力和精神上的韧性是如何至关重要的。她分享了自己如何通过正念、冥想、写作等方式来管理压力和情绪,如何通过调整饮食和生活习惯来缓解症状,以及如何找到支持系统,来应对疾病带来的孤独感和无助感。 本书的叙事结构清晰而引人入胜。作者并非按照严格的时间顺序来讲述,而是将不同的主题和经历穿插其中,让读者在阅读过程中,能够更全面地理解克罗恩氏病的复杂性和个体体验的多样性。她会讲述那些令人心惊胆战的就医经历,也会描绘那些在困境中闪耀着人性光辉的瞬间。她会深入剖析疾病对她人际关系的影响,也会展现她在亲情和友情中获得的强大力量。 《病中学习:与克罗恩氏病共度一年》的价值,远不止于对克罗恩氏病患者的启示。对于所有经历过身体或精神困境的人来说,这本书都将带来深刻的共鸣和启发。它告诉我们,即使在最艰难的时刻,生命依然可以充满希望,即使在疾病的阴影下,我们依然可以找到属于自己的力量和尊严。 作者的语言风格自然流畅,充满情感却不矫揉造作。她擅长运用细腻的意象和生动的比喻,将抽象的医学概念和复杂的情感体验描绘得淋漓尽致。她笔下的克罗恩氏病,不再只是一个冰冷的医学名词,而是一个活生生的、充满挑战的对手,也是一个促使她不断成长和蜕变的契机。 本书的意义在于,它打破了人们对慢性疾病患者的刻板印象。它展现了这些患者并非总是病怏怏、无精打采的,他们也拥有着丰富的情感、独立的思考和对生活的热爱。他们只是在以一种更加艰难的方式,努力地生活着,并在此过程中,展现出令人惊叹的勇气和智慧。 《病中学习:与克罗恩氏病共度一年》是一部关于生命、关于疾病、关于韧性、关于爱的深刻的个人叙事。它将带领读者走进一个不曾触及的内心世界,去感受一个普通人在面对非凡挑战时的挣扎、学习与成长。它是一本值得反复阅读的书,每一次阅读,都会带来新的感悟和启迪。它是一份关于如何在逆境中寻找光明的珍贵指南,也是对生命不屈不挠精神的一次深情礼赞。 这本书,不仅仅是关于克罗恩氏病,更是关于如何在一个不完美的世界里,寻找完美的生活;如何在一个充满痛苦的体验中,发现生命的意义;如何在一个失去控制的身体里,重新掌控自己的人生。它是一次关于“如何生活”的深刻追问,也是一次关于“生命的韧性”的庄严回答。通过阅读《病中学习:与克罗恩氏病共度一年》,你会对生命有更深刻的理解,对疾病有更人道的关怀,对人类精神的力量有更坚定的信念。

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读后感

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用户评价

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对于一个长期关注社会和心理层面的读者而言,这本书的价值在于它揭示了“隐形”的社会成本。作者清晰地勾勒出,当一个人被慢性疾病定义时,社会结构如何反应——从职场的不解与边缘化,到亲密关系中必须重新协商的界限。她没有抱怨,而是冷静地分析了这种“被定义”如何重塑自我认知,以及如何建立起一套新的、只为自己服务的生存逻辑。书中关于如何与那些不了解情况的人沟通的部分尤其引人深思,那是一种复杂的、需要高度情商的“翻译”过程,将内在的痛苦转化为外界可以接受的叙事。这种对社会互动的细致描摹,让这本书不仅仅是个人的日记,更像是一份社会观察报告,提醒着我们,健康与否,远比我们想象的要复杂得多,它渗透到我们生活的每一个角落,重塑着我们与世界互动的方式。

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这部作品读起来就像是一场深刻的心灵洗礼,作者的叙述方式极其真诚,毫不避讳地将自己与这种慢性疾病共处的日常展现在我们面前。它不是那种典型的医疗教科书,也不是励志故事的廉价模板,而更像是一部用生命体验织就的编年史。我尤其欣赏作者捕捉细节的能力,那些只有真正经历过的人才能理解的微妙感受,比如对某种食物的恐惧、清晨醒来时身体发出的第一个信号,以及与医疗系统周旋时的那种无力感,都被描绘得入木三分。这种直面痛苦的勇气,使得整本书充满了力量,尽管主题是关于“病态”,但读完后反而有一种被净化的感觉。阅读过程如同陪伴一位老友走过四季,我们见证了她的脆弱、挣扎,以及最终学会与“不完美”和解的历程。书中那种对生活细微之处的观察,比如光线的变化、一朵花的开放,在病痛的衬托下显得格外珍贵,让人反思我们日常生活中那些被视为理所当然的美好。

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这本书的行文风格非常具有个人色彩,它仿佛是一种喃喃自语,又像是一场对宇宙发出的深刻提问。作者的文字极富画面感,每一次身体的不适都被描绘得如同史诗般宏大,又如耳语般私密。不同于许多同类题材倾向于提供的简单答案,这部作品更专注于提问的过程本身——“我如何能成为我,在我被我的身体所限制时?”这种对身份核心的探究,让这本书的阅读体验更接近于一场深度的内省之旅。它迫使读者审视自己对健康、对“正常”的定义,以及我们对生命中不可控因素的接受程度。总的来说,这是一部充满韧性、智慧和文学深度的作品,它以一种令人难忘的方式,探讨了人类如何在不完美的世界中,为自己开辟一条有意义的道路。

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读完后,我有一种强烈的冲动想要向所有关心“个体经验”的人推荐它。这本书的结构处理得非常巧妙,它在时间线索的推进中,不断穿插着对疾病历史和现代医学局限性的反思,使得阅读体验既有故事的流畅性,又有知识的厚重感。作者似乎在用一种近乎诗意的方式,来解构医疗的术语,将冰冷的诊断名词,重新注入了人类的体温和情感。我特别欣赏作者在描述绝望与希望的交织时所展现的微妙平衡感,那不是盲目的乐观,而是在充分认知黑暗之后,依然选择去关注微小亮点的智慧。这种成熟的心态,使得全书的基调保持在一种高贵的、令人敬重的水平线上,它教导我们如何带着伤口继续前行,而不是被伤口所定义。

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坦率地说,这本书的叙事节奏非常具有感染力,它成功地将一种高度个人化的体验,转化为一种具有普遍意义的探讨——关于存在的本质、身体的背叛以及如何在限制中寻找自由。作者的语言风格极为成熟,既有散文的优美和哲思的深度,又不失临床记录的精准和克制。她并没有试图将自己的经历“浪漫化”,而是以一种近乎冷静的剖析,展示了慢性病对时间感、身份认同以及人际关系造成的结构性影响。我发现自己频繁地停下来,回味那些关于“等待”和“不确定性”的段落,那些关于未来规划如何被突如其来的症状打断的描述,让人对人生的脆弱性有了更深刻的体会。这种写作技巧的高超之处在于,它让非患者也能“感同身受”,不是因为情节的戏剧性,而是因为其中蕴含着对人性困境的深刻洞察。这本书无疑是一部具有文学价值的作品,它超越了“健康写作”的范畴,进入了对人类生存状态的哲学反思。

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