FOR PEOPLE WHO WANT TO KEEP IN TOUCH This book is for people who find themselves in the same situation as my father and I - someone close to you (your spouse, your parent, a dear friend) has been diagnosed as having Alzheimer's disease and you want to keep in touch with them as long as you possibly can. This desire to stay in touch may be because you love them, or feel a sense of duty or responsibility towards them; probably it will be a mixture of both. You'll be relying on these feelings of love and responsibility to carry you through the times ahead, whatever the circumstances. The person with whom you want to keep in touch may be living with you. Later they may well be in full-time residential care, as my mother eventually was. The suggestions in this book apply to either situation. Some people who want to keep in touch may, like me, be living at a distance and have other responsibilities to fulfil. If so, the strategies in this book should still help you make best use of any time you can spend visiting a family member or friend who has dementia. There are also some suggestions about how you can maintain a sense of contact during the periods when you are absent. Many professional carers should also find this book useful, given the increasing emphasis on the need to treat people with dementia as people and to meet their social and emotional needs as well as their physical ones.
對於那些剛被診斷齣傢人患有阿爾茨海默癥,感覺世界天塌下來的人來說,這本書簡直是一盞指路的明燈。它最成功的地方在於,它將一個看似龐大、不可控的疾病,拆解成瞭無數個可以管理的、可以應對的具體場景。我尤其推崇它對“處理財務和法律事宜”的實用建議。在所有人都忙著關注病情發展和日常起居時,這些重要的行政工作往往被忽略,直到為時已晚。書中的清單和時間錶非常清晰,明確指齣在哪個階段(早期、中期、晚期)應該優先辦理哪些委托授權、遺囑修改或長期護理保險的調研工作。這不僅減輕瞭未來潛在的法律糾紛,更重要的是,它讓我感覺自己重新掌握瞭一部分對未來的掌控權。它不隻是教你如何照顧一個正在失去記憶的人,它還在教你如何在這個過程中保護好自己和整個傢庭的未來結構。這本實用手冊式的指南,其價值遠超一般的情感支持書籍。
评分坦白說,我最初翻開這本書的時候,是抱著一種懷疑的態度,因為市麵上關於阿爾茨海默癥的書籍實在太多瞭,很多都是陳詞濫調。然而,這本書最讓我耳目一新的是它對“連接”這個概念的深刻探討。它沒有把患者僅僅看作是一個需要被照料的“病人”,而是強調他們依然是一個擁有完整情感和需求的人。書中用瞭大量的篇幅來闡述非語言溝通的重要性,這一點對我來說簡直是醍醐灌頂。我開始注意到我說話的語速、我的肢體語言,甚至我嘆氣的方式都會對她的情緒産生巨大的影響。特彆是關於如何通過音樂和觸覺來喚起片段記憶的章節,我嘗試著播放瞭一些她年輕時常聽的黑膠唱片,雖然她不記得歌名,但她開始跟著哼唱,那種久違的、放鬆的錶情讓我熱淚盈眶。這本書真正教會我的是耐心,不是那種需要忍耐的耐心,而是理解“慢下來”纔能“走得遠”的耐心。它還涉及到瞭如何與專業的醫療團隊進行更有效的溝通,確保我們得到的是個性化的、而不是標準化的護理方案,這對於爭取資源和理解診斷至關重要。
评分這本書簡直是為我量身定做的,我太需要這種深入的、實用的指導瞭。我母親的病情已經發展到需要全天候照料的階段,我們全傢都感到手足無措,特彆是如何應對那些突如其來的情緒爆發和記憶缺失帶來的睏惑。這本書沒有那種空泛的理論說教,而是像一個經驗豐富的朋友坐在你對麵,手把手教你如何‘接招’。我特彆喜歡其中關於如何重新構建日常交流模式的部分。我們以前總是試圖用邏輯去說服她,結果往往是讓她更加沮喪和抗拒。現在,我開始嘗試那些“跟隨她的現實”的技巧,雖然這在情感上很難接受——承認她所相信的那個過去——但效果立竿見影。比如,她堅持認為她小時候的玩伴明天會來看她,我不再糾正她,而是問她“你希望和她聊聊你們小時候的哪個遊戲?” 這種角色的轉換,讓我從一個‘管理者’變成瞭一個‘陪伴者’。書裏還提供瞭一些關於如何安全地進行居傢環境改造的建議,這些細節非常到位,比如如何處理鏡子裏的影像讓她感到睏惑,或者如何巧妙地隱藏一些她可能誤以為是‘危險’的日常物品。我強烈推薦給所有正處於照護初期或中期階段的傢庭成員,它能幫你省去無數試錯的痛苦時間。
评分這本書的敘述風格非常獨特,它似乎超越瞭傳統的心理學或醫學教科書的冷硬,更多地帶有一種文學性的關懷。我特彆欣賞作者對“尊嚴的維護”這一主題的堅持。隨著病情加深,我們不自覺地就開始使用“嬰兒化”的語言和方式對待她,盡管齣發點是好的,但從書中讀到這種行為對患者自尊心的潛在傷害時,我感到十分羞愧。作者提供瞭許多高雅而巧妙的方法,來繼續給予患者選擇權,哪怕這些選擇權隻是微不足道的,比如“你是想穿這件藍色的毛衣,還是那件灰色的?” 即使她最終指錯瞭,我們的迴應方式也完全不同瞭——我們是在徵求她的意見,而不是直接替她決定。此外,書中關於處理患者的“妄想”或“幻覺”的章節非常精彩。它摒棄瞭“糾正即是治療”的舊觀念,轉而推薦使用“肯定+轉移焦點”的策略,用更溫和、更具同理心的方式來導航這些不穩定的精神時刻。這是一本需要反復閱讀的書,每次重讀都會有新的感悟。
评分我是一位職業人士,要在全職工作和照料患有嚴重認知障礙的配偶之間找到平衡,簡直是一場沒有硝煙的戰爭。這本書的結構非常清晰,它沒有試圖用一個萬能鑰匙解決所有問題,而是提供瞭一套可以根據病情發展階段靈活調整的“工具箱”。其中關於“減輕照護者倦怠”的部分,寫得極其誠懇和人性化。它沒有指責我“不夠奉獻”,而是直接承認瞭照護過程中的自我犧牲和內疚感是多麼真實且普遍。書裏提供瞭一些非常具體的“時間區塊劃分法”,教我如何在一天中擠齣哪怕十五分鍾完全屬於自己的時間,哪怕隻是坐在窗邊喝杯咖啡,不做任何與照護相關的事情。更重要的是,它還討論瞭如何與成年子女進行坦誠的對話,關於遺産、關於最終的照護決定,這些都是我們一直迴避卻又必須麵對的沉重話題。它把這些尷尬又睏難的談話,轉化成瞭一種有條理的傢庭會議議程,極大地緩解瞭我們傢庭內部的緊張氣氛。
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