具体描述
對親人失智的悲傷,不是來自他當下的遺忘,而是自我緊抓著歷歷在目的過往不肯放。
盡了全力,然後釋懷、繼續好好過活,才是生命教給我們最重要的一課。
全臺灣每一百人之中,就有四人罹患失智症,你我都無法置身事外。
本書是第一本從失智症照護者角度出發的專著,透過真實案例訪談,論及失智症病人與家屬相處的獨特面向;加上康泰基金會的專業資訊,為讀者提供實際的協助與心理的支持,並期待藉此喚起社會大眾對失智症的關注與理解。
作者曾親自照顧失智外婆多年,同時身為失智症遺傳基因的「潛在病患」,透過深刻的親身經驗與真情流露的筆調,娓娓刻劃出失智者與親人之間,一幕幕感人肺腑的人生交集。
★名人推薦:
張達人(財團法人天主教康泰醫療教育基金會董事長)
褚士瑩先生以細膩的文筆描述不同家庭裡失智症關係人的故事,使讀者的情感能迅速融入書中的情境。也希望持之以恆地關切身處磨難中的家屬或照顧者,能給他們帶來力量,對罹病親人展現永不消減的愛。
葉炳強(耕莘醫院榮譽顧問醫師‧天主教康泰醫療教育基金會董事)
本書結合十多位失智症病人家屬的親身故事及多年照顧的實際過程,內容的珍貴之處在於三百六十度反映出疾病及照顧的不同面貌,配合專業醫師、社工員及心理師經驗所提供的翔實資訊,讓醫療與照顧真正結合在一起。
江綺雯(臺北市政府社會局局長)
林奇宏(臺北市政府衛生局局長)
葉金川(前行政院衛生署署長)
葉炳強(耕莘醫院榮譽顧問醫師)
趙可式(國立成功大學醫學院教授)
劉秀枝(前臺北榮總一般神經內科主任)
同心推薦(依姓氏筆畫排列)
作者简介
褚士瑩
1989-1995年照顧失智外婆,直到外婆過世。母系親族有失智症的遺傳基因,因此長期關切失智症議題。在臺灣期間,也負責年邁父親的照護工作,對於照護失智親人有切身經驗與深刻體會。著有《在天涯的盡頭,歸零》、《海角天涯,轉身就是家》、《愛‧犬》等。
作者其它著作
VJ1002 在天涯的盡頭,歸零(A Story of Unlearning)
VJ1004 海角天涯,轉身就是家
VA1007 愛‧犬──褚士瑩寫給人,也獻給狗的掏心話
VAK1008 忘了──走一段無悔的失智照護旅程
策劃者
天主教康泰醫療教育基金會
一群年輕醫學生期許在醫療工作上以「愛」服務他人,因此於1982年結合眾人的力量成立「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」,以信仰為基礎作為實現理想的園地,曾榮獲中華民國第七屆醫療奉獻獎(1997年)及國家公益獎(2007年)。康泰投入失智症關懷已超過15年,是全國第一個提供失智症病人與家屬服務的非營利機構。
2012年適逢基金會成立30週年,本書可說是其重要的里程碑。
http://www.kungtai.org.tw/
目录信息
推薦序 「醫病一家」的創舉 葉炳強
作者序 你以為你瞭解失智症嗎?
第一篇 有我陪你一起慢慢走
第一章 團圓那一天
從家到安養套房
枯萎的花朵也會挺起來
媽媽,我可能不能照顧妳了
我們不能後悔嗎?
事與願違,另做安排
.選擇與參訪照護機構重點
.進入機構的心理調適
.選擇退出機構的考慮
第二章 請給快樂
記憶的輪迴
難忘的歲月
篩檢生命的記憶
無力的挫敗
看護的分憂
我不太會算數
無聲的困境
理所當然的背後
從此沒有回頭
.什麼是記憶門診?
.可以自己做的簡單失智症檢查
.誰是高危險群?
.什麼時候要開始做檢查?
.隔多久要做一次?
.在哪裡可以做檢查?
第三章 救生圈──家屬支持團體
下水前,救生圈在哪裡?
考驗接踵而來
幫助別人,建立信心
固定運動,穩定病情
不談過去,把握現在
.早發性失智症定義
.失智症病人什麼事情會記得?什麼事情記不得?
.康泰醫療教育基金會的支持
.什麼是「分數」?巴氏量表的分數怎麼算?
.進步、退步在社會福利的意義和對病人家庭的實質意義有何區別?
.什麼是「日照中心」?
.誰是居服員?為什麼要有居服員?
.誰有資格向社會福利機構申請?他們的工作內容包含什麼?
第二篇 一心只想好好照顧你
第四章 失智照護的選擇
面對不一樣的人生
正視長期照護
照顧者的四個選項
第五章 自行居家照顧
選擇一條艱難的道路
照顧者重入社會
單純去做對的事情
責無旁貸的緊箍咒
父親教我的最後一課
安靜陪伴最後一程
「功成身退」以後
有一天,我也失智了
.在家照顧真的比機構便宜嗎?
.是否經濟能力有限的家庭,應該優先選擇居家照顧?
.在家照顧者真的容易得到憂鬱症嗎?
.什麼是陽光假期?每年可以有幾天?該怎麼使用?
第六章 聘請移工照顧
失智與躁動,照顧的艱難
生活品質vs.生命長度
有準備,才是真正的強者
從失智照顧談到外籍移工
外籍移工不是問題,是答案
修正偏見,才能看見完整的世界
.什麼是躁動?
第七章 送至機構照顧
平順走完失智後的人生
送機構前的準備
選擇最安全的環境
救生圈能減少遺憾
信任專業機構的照顧
慢慢學會釋懷
何時是送機構最好的時間點?
.什麼是「日落症候群」?
.關於走失
第八章 運用長期照護服務
善用喘息服務
蒐集社會福利補助辦法
運用各類社福資源
自費聘請看護工
.如何申請輔具補助?
.購買輔具的補助規定
第三篇 面對失智症預做準備
第九章 正視照護困境與問題
居家服務員人力問題
照護制度的缺口
協助照顧者重返社會
有關失智症的教育
第十章 未雨綢繆及早規劃
重點是陪伴,不是治療
不能不面對的考量
一定要求知
一定要求助
一定要理財
第十一章 進入失智症的世界
皮拉哈人的世界
接下來會怎麼樣?
失智症分期的各家說法
不能預期,不代表不能準備
全世界都在努力
友善的社區和環境
失智症的九大迷思
第十二章 降低罹患失智症風險
失智症真的可以預防嗎?
活化大腦的八大祕訣
第十三章 照顧者的避風港
照顧者的支持與教育
魔幻寫實的世界
如果失智發生在我身上
安撫病人也紓解照顧者壓力
失智症沒有教科書
悲傷過後,仍要向陽
.什麼是「三管病人」?
.芬蘭的老人有什麼不一樣?
.局外的人可以為家屬做些什麼?
第十四章 安養中心的故事
義無反顧的投身
誰為誰服務?
安養服務的主體
家屬的探望與關心
看護工向前衝
後語 愛你照顧的病人,更要愛自己
· · · · · · (收起)
读后感
用户评价
说实话,一开始我是有点抵触这种风格的,总觉得文字太“虚”,缺乏实体支撑。但读着读着,我发现《忘了》的“虚”恰恰是它最坚实的内核所在。它不是那种贩卖焦虑的文学作品,而更像是一次对“存在感”的温柔拷问。书里那些角色,他们似乎都在努力抓住一些稍纵即逝的东西——可能是某一句未说完的话,可能是某个特定的气味,也可能只是某个傍晚的色彩。他们尝试用各种方式去固定这些瞬间,比如写日记、画速写,但最终都徒劳无功。作者的文字像极了捕捉蝴蝶的网,当你用力去抓,蝴蝶就碎了;只有放松下来,让它自然停靠,你才能短暂地欣赏它的美。这种对“徒劳”的精准描绘,反而让人感到一种奇特的平静。我尤其喜欢其中关于“无名指”的描述,它在那里,却好像永远指向一个未知的、被遗忘的约定。整本书读下来,最大的感受是:我们每天都在遗忘,遗忘的不是事件本身,而是我们当时“感受事件”的那个自己。这本书,就是在试图找回那个“被遗忘的自己”。
读完《忘了》,我感到一种强烈的、近乎宗教体验后的空寂感。这不是一本你会推荐给所有人的书,它更像是一把钥匙,只对特定频率的人打开一扇门。这本书的厉害之处在于,它通过讲述别人的“遗忘”,反过来激活了你自己的“记忆阻塞”。它让我回想起一些童年时期被我彻底尘封的片段,那些片段我甚至不确定它们是否真实发生过,但阅读过程中,那种模糊的、带着温度的触感又重新浮现了。作者似乎对“时间”这个概念有着极其独特的理解,他似乎认为时间不是一条直线,而是一个可以被随时折叠和重塑的介质。书中的时间流动是混乱的,过去、现在、甚至是对未来的某种预感,都在同一句话里交织出现。这种多维度的叙事方式,让阅读过程本身变成了一种迷宫探索。我合上书页时,窗外的世界仿佛都变得有些陌生了,这种“陌生感”是这本书给予的最佳礼物——它提醒我们,我们所依赖的现实,其实是建立在一层层薄薄的、随时可能被风吹散的“记忆共识”之上的。这是一次深刻的、令人敬畏的文学旅程。
这本书的文笔有一种难以言喻的古典美感,即使它探讨的是现代人的精神困境。它的句子结构复杂而优美,像精心编织的蕾丝,每一个词汇都经过了精心的打磨和位置的推敲。我感觉作者在用一种近乎诗歌的方式来叙述散文,节奏感极强,即使没有押韵,读起来也有一种天然的韵律感。其中有一段关于“雨水落在旧木地板上”的描写,我反复读了三遍,那种声音的质地、空气的湿度,甚至连房间里家具的陈旧气味都似乎被文字“翻译”了出来,直达我的感官。这已经超越了简单的描述,简直是一种通感的展示。让我印象深刻的是,它没有提供任何明确的答案或解释,对于那些关于“遗忘”的疑问,作者只是将问题抛还给你,然后安静地退到幕后,让你自己去面对。这要求读者必须具备很强的自我投射能力,这本书就像一面镜子,你看到的是你内心深处那些不愿直面的空白。对于那些习惯了直白叙事和快速情节推进的读者来说,这本书可能需要一些适应期,但一旦进入状态,那种被文字温柔包裹的感觉,是其他书很难给予的。
这本《忘了》的书名乍一看就带着一股子莫名的疏离感,仿佛作者在邀请我们共同探寻某种遗失的记忆。我带着好奇心翻开第一页,立刻被那种沉静又略带迷离的笔触所吸引。它没有宏大的叙事开场,反而是从一个极其细微的日常片段切入,描绘了一个人物在清晨醒来时,对身边环境产生的一种短暂的、无法名状的陌生感。那种感觉,就像你明明睡在自己的床上,却在某一瞬间怀疑自己是不是走错了房间。作者对光影的捕捉极其细腻,清晨透过窗帘缝隙洒下的那几道光束,不是单纯的光,而是带着某种时间的重量,压在空气里。读着读着,我仿佛也被拽入了那种介于清醒与梦境之间的模糊地带。书中对心理活动的刻画简直是教科书级别的,那些细微的情绪波动,比如对一个熟悉的物件突然产生“我好像从来没见过它”的错觉,或是对一个固定称呼的含义产生一瞬间的怀疑,都被作者用近乎哲学的思辨方式娓娓道来。这本书的节奏是舒缓的,它不追求情节的跌宕起伏,而是专注于描摹内心世界的潮汐变化,每一次潮起潮落都伴随着某种自我认知的松动。读完一个章节,我常常需要停下来,深吸一口气,仿佛自己也刚刚经历了一场小小的精神旅行,有点疲惫,但又被这种深刻的内省所滋养。
简直不敢相信,我竟然能沉浸在这本《忘了》里如此之久,时间仿佛被这本书的文字所扭曲了。它给我的感觉,更像是一部慢节奏的、极具画面感的意识流电影。作者似乎对“遗忘”这件事有着异于常人的执念,但这种遗忘并非是失忆症式的,而更像是记忆的某种自我过滤和重塑。书中穿插了一些极具象征意义的意象,比如反复出现的、被海水冲刷得模糊不清的石头纹理,或者是在旧照片背面发现的、自己完全不认识的笔迹。这些细节堆叠起来,营造出一种强烈的“似曾相识却又无从考证”的氛围。我特别欣赏作者在叙事结构上的处理,它不是线性的,更像是一个不断自我回溯的螺旋。当你以为你理解了某个角色的动机时,作者又会突然抛出一个新的视角,让你发现之前所有的判断都可能只是基于你自身残缺的认知。阅读过程中,我甚至会忍不住去对照自己的生活,思考我那些被“忘了”或者被“修改了”的记忆,究竟有多少是真实的,有多少是后来为了适应现实而“重新编辑”的版本。这本书要求读者投入极大的耐心和专注力,但它给予的回报是精神层面的极大震撼,让你不得不重新审视自己与过去的关系。
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