Down Syndrome Across the Life Span

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出版者:
作者:Jobling, Anne
出品人:
页数:300
译者:
出版时间:
价格:$ 126.56
装帧:
isbn号码:9781861562302
丛书系列:
图书标签:
  • Down syndrome
  • Intellectual disability
  • Developmental psychology
  • Lifespan development
  • Genetic disorders
  • Health
  • Education
  • Family support
  • Social issues
  • Disability studies
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具体描述

跨越生命周期的唐氏综合征:一本全面且富有洞察力的指南 图书简介 《跨越生命周期的唐氏综合征》(Down Syndrome Across the Life Span)是一部深入浅出、内容详实的综合性著作,旨在为所有关心唐氏综合征(21三体综合征)个体的人们提供一个从生命起始到暮年的完整视角。本书超越了传统的医学或教育视角,将焦点放在个体在不同生命阶段所面临的独特挑战、机遇以及持续的支持需求上。 本书的结构严谨,逻辑清晰,旨在搭建一个知识的桥梁,连接研究者、临床医生、教育工作者、政策制定者以及最核心的——家庭成员。它承认唐氏综合征并非一个静态的诊断,而是一个动态的生命历程,充满了发展、适应与社会融合的复杂性。 第一部分:生命之初与早期干预的基石 本卷首先着眼于生命周期的起点。它详细考察了唐氏综合征的遗传学基础,用清晰的语言阐释了21号染色体的三体现象如何影响个体的发展轨迹。但本书的核心并非停留在分子生物学层面,而是立即转向实际应用:产前诊断与知情选择。本书以高度的敏感性探讨了伦理困境,强调了在提供准确信息的同时,如何尊重家庭的自主权和价值观。 随后的章节聚焦于生命最初的几年,这是奠定未来健康和发展的基础期。早期干预(Early Intervention)被视为至关重要的一环。作者详尽地分析了包括物理治疗、职业治疗、言语和语言治疗在内的各项关键干预措施的有效性,并着重探讨了如何将这些干预措施融入到家庭日常生活中,确保其最大化的效果。本书特别强调了亲子依恋关系在促进婴儿感觉运动和认知发展中的决定性作用,为新手父母提供了具体、可操作的指导。 第二部分:童年、学龄期与教育的融合之路 进入童年和学龄期,本书将重点转移到教育环境的选择与实践上。作者细致地剖析了融合教育(Inclusive Education)的理论基础、实践模式(如主流班级中的支持服务、特教班的设置)及其对唐氏综合征儿童的社会情感发展的影响。本书并未简单地倡导“全融合”,而是提倡一种个性化教育计划(IEP)驱动的、以学生需求为核心的教育路径。 深入探讨了唐氏综合征个体在学习中常见的挑战,例如特定领域的学习困难(如抽象概念理解、工作记忆)以及共患的健康问题(如甲状腺功能障碍、心脏问题)。本书提供了大量实用的教学策略,这些策略基于最新的认知科学研究,旨在帮助教师和家长优化学习体验,培养阅读、数学和基本生活技能。 此外,本部分也关注了重要的社会技能发展。如何引导唐氏综合征儿童建立友谊、理解社交线索以及处理冲突,是本部分的重要议题。书中包含关于“社交故事”和角色扮演等成熟教学工具的详细应用指南。 第三部分:青春期与身份认同的构建 青春期是一个充满复杂情感和身份探索的阶段,对于唐氏综合征的青少年来说,挑战尤为突出。本书用一整部分来审视这一转型期。它探讨了青春期生理变化(包括月经初潮、性成熟)的教育需求,强调了性教育的必要性和方法论,主张应以尊重和坦诚的方式,帮助青少年建立健康的身体认知和人际关系界限。 身份认同的构建是关键。本书讨论了如何在鼓励独立性的同时,管理父母的“放手”与保护欲。如何培养青少年的自我倡导(Self-Advocacy)能力,使他们能够清晰地表达自己的需求和愿望,成为自己生活中的决策者,是本部分的核心贡献。 第四部分:成年期的独立、就业与社区生活 本书的视角随后延伸至成年期,探讨了如何从“被照顾者”成功过渡到有意义的成年生活。 就业支持是本部分的核心支柱。作者系统地介绍了从技能评估、职业探索到工作安置的全过程。书中详细分析了各种就业模式,包括支持性就业(Supported Employment)、集成就业(Integrated Employment)以及微型企业(Microenterprise)的可能性。它不仅关注“有工作”本身,更关注工作的质量和所带来的社会参与感。 在社区生活方面,本书深入讨论了从寄宿式生活(Group Homes)到独立生活支持(Supported Living)的各种居住选择。成功的社区融入需要强大的支持系统,因此,书中详述了如何协调社区服务、发展社交网络,以及如何应对成年后可能出现的行为和精神健康问题。 第五部分:生命后期、健康管理与尊严的维护 生命的最后阶段,唐氏综合征个体面临的挑战与普通人群相似,但又因其特定的健康风险而更为复杂。本卷详述了唐氏综合征个体在生命后期更为常见的健康问题,如阿尔茨海默病(早期发病率显著高于普通人群)、关节炎和心脏瓣膜退化等。它提供了针对老年护理人员的实用指南,侧重于慢性病管理和生活质量的维护。 最后,本书以对临终关怀与姑息治疗的深刻探讨收尾。这部分内容以极大的同理心,指导家庭和护理人员如何在生命终点保持尊严、尊重个体的意愿,并提供恰当的情感支持。它强调,无论生命周期走到哪一步,其价值和尊严都应被置于一切考量的核心。 总结 《跨越生命周期的唐氏综合征》不仅是一本参考手册,更是一份承诺——承诺为唐氏综合征个体及其支持者提供贯穿其一生的知识、工具和希望。它以严谨的学术基础为支撑,以深厚的人文关怀为导向,构建了一个全面、平衡且充满力量的生命蓝图。

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目录信息

读后感

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用户评价

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初次见到《Down Syndrome Across the Life Span》这个书名,我脑海中便浮现出一幅幅生动的画面。它似乎承诺要将我们置于一条跨越生命不同阶段的河流之中,静静地观察唐氏综合征个体在其中流淌、成长、变迁的轨迹。从呱呱坠地的婴儿,到牙牙学语的孩童,再到青春年少,直至步入人生的成熟期,这本书给我的第一印象是其内容的广度和时间跨度。我期待它能细致地描绘出,在每一个重要的生命节点,唐氏综合征个体所经历的独特发展,以及他们与周围世界互动的方式。 我特别好奇,作者是如何将科学研究与个体经验巧妙地结合起来的。我想象书中会详细解析唐氏综合征在不同年龄段可能出现的生理、认知、语言和行为上的特点,但更重要的是,我希望它能够超越单纯的“诊断”和“预测”,而是深入挖掘这些特点如何影响个体的学习、社交、情感表达以及生活技能的培养。例如,在儿童期,书中会探讨哪些早期干预措施能够有效地促进他们的发展?在青少年时期,如何帮助他们应对青春期的挑战,并培养独立性和自信心?而在成年阶段,书中又会如何揭示他们参与社会、实现个人价值的多元路径,以及可能面临的社会融合难题? 我推测,这本书的语言风格可能会非常具有亲和力,并且能够避免过于专业化的术语,以便让更广泛的读者群体受益。我希望它能以一种充满理解和尊重的态度,来讲述唐氏综合征个体的人生故事。或许,书中会穿插一些感人至深的案例,展现他们在面对挑战时所展现出的非凡毅力,以及他们在得到支持和关爱时所绽放出的灿烂笑容。这些故事不仅仅是对生命韧性的讴歌,更是对社会包容性力量的有力证明。 除此之外,我还在思考这本书可能为我们带来的实际价值。如果它能够提供关于如何与唐氏综合征个体进行有效沟通的技巧,或者提供关于如何为他们创造更具支持性的家庭和社区环境的建议,那将是无比宝贵的。我期待它能成为一本能够引发深刻思考的书,让我们重新审视“正常”与“不同”的界限,理解每一个个体独一无二的价值,并鼓励我们以更开放、更包容的态度去拥抱生命的多样性。 总之,《Down Syndrome Across the Life Span》这个书名所蕴含的意境,让我对其充满了无限的遐想。我预感这将是一本能够带领我们深入了解唐氏综合征个体丰富多彩生命旅程的杰作,它不仅能够拓宽我们的认知边界,更能触动我们内心深处的柔软,激励我们去创造一个更加理解、接纳和充满爱的世界。

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我对《Down Syndrome Across the Life Span》这本书的期待,很大程度上源于我对生命全程发展主题的浓厚兴趣,以及希望更深入了解唐氏综合征群体复杂而真实的生命历程。我设想这本书不仅仅是一份关于唐氏综合征的百科全书式介绍,而更像是一部细致描绘个体在时间长河中成长的史诗。从出生的最初时刻,到孩童期的懵懂探索,再到青少年期的独立思考,直至成年期的社会融入和晚年期的生活安顿,它似乎致力于捕捉生命各个阶段的关键转折和发展特征。 我尤其渴望了解书中如何平衡描绘唐氏综合征的普遍性特征与个体独特性之间的关系。我猜想,作者可能会深入探讨唐氏综合征对认知、语言、社交和情感发展带来的影响,但更希望看到的是,这些影响如何随着个体的年龄增长和所处的环境变化而产生差异。比如,书中是否会揭示,在不同年龄段,哪些类型的早期干预能够最大化地促进孩子们的学习和发展?在青少年时期,如何帮助他们建立健康的自我认同,并为未来的独立生活做好准备?而在成年阶段,书中又会提供哪些关于职业发展、社会参与和人际关系构建的宝贵经验和实用策略? 我期待这本书能够以一种极具启发性的方式,帮助我理解如何才能为唐氏综合征个体提供更有效的支持。它是否会包含关于家庭教育、学校教育、社区服务以及相关法律政策的深入分析?我希望它能提供一些切实可行的指导,让我们能够更好地理解他们的需求,尊重他们的个性和选择,并赋能他们实现个人价值。这本书或许会打破许多关于唐氏综合征的陈旧观念,用积极、赋权的态度来呈现他们的生活,从而改变我们对“能力”和“可能性”的传统认知。 我也设想,这本书的叙述风格可能会非常引人入胜,并且富有感染力。它或许会用生动的语言,穿插许多真实的人物故事,来展现唐氏综合征个体在面对生活中的挑战时所展现出的坚韧不拔的精神,以及他们在被理解和接纳时所获得的成长和幸福。这些故事不仅能够加深我们对他们的理解,更能引发我们对于生命意义、社会责任和个体尊严的深刻反思。 总而言之,从《Down Syndrome Across the Life Span》这个书名所传达的含义来看,我预感这将是一本内容全面、视角独特、且充满人文关怀的著作。它有望为我们提供一个更加深刻、细腻、且富有同情心的视角,去理解唐氏综合征个体在漫长生命旅程中的独特经历和发展轨迹,并从中获得宝贵的启示,思考如何共同构建一个更加包容、尊重和充满爱的社会。

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这本书的名字《Down Syndrome Across the Life Span》非常直观地勾勒出它的核心内容,让人立刻产生一种探索的欲望。我想象着,它将带领我们穿越时间的长河,细致地描绘唐氏综合征个体从出生那一刻起,如何一步步走向成熟,并在人生的各个阶段展现出独特的风采。从呀呀学语的婴幼儿期,到充满活力的少年时代,再到需要独立承担责任的成年期,乃至最终步入晚年,这本书似乎承诺要提供一个全景式的、持续性的观察。 我对此书充满期待,因为它触及了一个我一直以来都很关注的议题:个体在生命全程中的发展与变化。我特别好奇,书中会如何阐释唐氏综合征带来的挑战,同时又如何突出那些被忽视的潜能和优势。比如,在早期教育阶段,有哪些创新的教学方法能够最大化孩子的学习效果?在青少年时期,如何引导他们建立健康的社交关系,并为未来的职业生涯做好准备?而成年之后,他们在追求个人幸福、实现职业抱负,以及参与社会活动方面,又会遇到哪些具体的阻碍,又有哪些成功的范例可以借鉴? 我深信,一本好的图书不应仅仅停留在理论层面,更需要有现实的指导意义。因此,我希望《Down Syndrome Across the Life Span》能够提供一些切实可行的建议,让家长、照护者、教育者以及社会各界能够更有效地支持唐氏综合征个体。这本书是否会包含关于医疗保健、心理辅导、康复训练等方面的专业知识?它是否会介绍一些成功的支持性服务和社群项目,帮助这些个体更好地融入社会,实现自我价值?我期待它能成为一本集理论性、实践性于一体的宝贵资源。 此外,我还猜测这本书的叙事风格可能会是温暖而富有同情心的。它或许会通过讲述生动的故事,展现唐氏综合征个体在面对困难时的坚韧,在获得支持时的喜悦,以及他们在生命旅途中所闪耀出的独特光芒。这种叙事方式能够帮助读者更深刻地理解他们的经历,打破固有的偏见,从而建立起更深层次的连接和共情。它不仅仅是一本关于医学或发展的书籍,更是一本关于人性的、关于生命尊严的、关于社会包容性的深刻思考。 总的来说,从书名《Down Syndrome Across the Life Span》所传达的信息来看,我预感到这将是一本内容丰富、视角独特、且充满人文关怀的著作。它有望为我们提供一个更加全面、深入、且富有同情心的视角,去理解唐氏综合征个体在生命各个阶段的独特经历和发展轨迹,并从中获得启示,思考如何共同构建一个更加公平、包容和充满爱的社会。

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我一直对人类发展的不同维度充满好奇,尤其是在那些可能面临独特挑战的群体身上。最近,我偶然发现了一本名为《Down Syndrome Across the Life Span》的书,虽然我还没来得及深入阅读,但仅从书名就激起了我极大的兴趣。我设想这本书会像一扇窗户,带领读者走进唐氏综合征个体的生命旅程,从他们出生时的懵懂无知,到童年期的学习探索,再到成年期的独立生活和职业发展,甚至直至老年期的养老照料。我期待它能提供一个全面而深刻的视角,让我们理解这个群体在不同年龄段所经历的成长、发展和面临的机遇与困境。 也许这本书会着重探讨唐氏综合征在认知、语言、运动和社会情感发展方面的普遍特征,但更重要的是,我希望它不会止步于描述,而是能深入分析这些特征如何随着时间的推移而演变。例如,在婴幼儿时期,早期干预和支持的重要性会被如何强调?在学龄期,教育策略和包容性学习环境对他们的成长有何影响?进入成年期,他们如何融入社会、实现个人价值,以及可能遇到的就业障碍和解决方案又是什么?我尤其好奇,书中是否会涉及老年唐氏综合征患者的特殊健康需求和生活质量问题,这是一个常常被忽视但至关重要的领域。 从一个潜在读者的角度,我希望能在这本书中找到关于如何更好地支持和理解唐氏综合征个体的实用信息和深刻洞见。我期待作者能够运用扎实的科学研究,结合真实的生活故事,来呈现一个既具有学术严谨性又充满人文关怀的叙事。如果书中能提供一些关于家庭支持、社区资源、以及社会政策如何为唐氏综合征个体及其家庭提供更好服务的建议,那将是极大的收获。我想了解,在不同的人生阶段,社会和我们每个人可以扮演怎样的角色,共同构建一个更加包容和支持性的环境。 这本书的封面设计和整体风格也给我留下了一些初步的想象。我猜想,它可能不会是一本枯燥的学术专著,而是会运用清晰易懂的语言,配以恰当的图片或图表,让非专业读者也能轻松理解。我希望它能打破一些关于唐氏综合征的刻板印象和误解,用积极、赋权的方式来描绘这个群体。它或许会讲述那些超越挑战、闪耀着生命光辉的故事,提醒我们每个人都有独特的价值和潜力,无论他们的生命轨迹有何不同。 总而言之,《Down Syndrome Across the Life Span》这个书名本身就传递出一种完整性和深度。我期待它能成为一本权威而温暖的指南,为那些希望深入了解唐氏综合征的人们提供宝贵的知识和启发。无论是家长、教育工作者、医疗专业人士,还是任何对人类多样性感兴趣的普通读者,我相信都能从中获得深刻的感悟和实用的价值。它不仅仅是关于一个特定的综合征,更是关于生命、成长、接纳和尊严的普适性探讨。

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《Down Syndrome Across the Life Span》这个书名,让我立刻联想到一部宏大的生命史诗。它不仅仅是一个医学名词的集合,而更像是一扇窗户,让我们得以窥探唐氏综合征个体在生命不同阶段所经历的丰富多彩、跌宕起伏的旅程。我脑海中浮现的,是从生命的起点,那个被寄予厚望的新生儿,到咿呀学语的幼儿,再到充满活力和探索欲的少年,以及最终步入社会的成熟个体,最后直至安享晚年的老人。这本书似乎承诺要为我们呈现一个贯穿始终、全景式的描绘。 我非常好奇,作者会如何深入剖析唐氏综合征在不同人生阶段所带来的独特发展轨迹。我想象书中会详细阐述其在认知、语言、运动和社会情感方面的普遍特征,但更重要的是,我期待它能够深入探究这些特征如何随着时间的推移而发生演变,以及个体如何通过自身的努力和外部的支持,去克服挑战,实现成长。例如,在婴幼儿期,早期干预和亲子互动的重要性会被如何强调?在学龄期,教育策略和包容性学习环境对他们的学术和社交能力发展有何影响?进入成年期,他们如何在就业、生活自理和社会交往中找到自己的位置,并实现个人价值? 我尤其希望这本书能够提供一些切实可用的指导和深刻的见解,帮助我理解如何更好地支持唐氏综合征个体及其家庭。它是否会包含关于医疗保健、心理辅导、康复训练以及社会融合方面的实用信息?我期待它能超越简单的描述,而是能提供一些基于科学研究和实践经验的建议,让我们能够更有效地沟通,更恰当地支持,并最终帮助他们过上更充实、更有尊严的生活。这本书或许能帮助我们打破一些固有的刻板印象,看到他们身上无限的潜力和闪光点。 从我个人的阅读习惯来说,我倾向于那些既有学术深度又不失人文关怀的作品。我猜想,《Down Syndrome Across the Life Span》的写作风格可能会是严谨而不失温度的,它既能提供扎实的理论基础,又能通过生动的案例故事,触动读者的心灵。它可能不仅仅是一本关于医学的读物,更是一部关于生命、成长、接纳和尊严的深刻探索。 总而言之,《Down Syndrome Across the Life Span》这个书名本身就传递出一种完整性和深度。我期待它能够成为一本权威而温暖的指南,为那些渴望深入了解唐氏综合征群体的人们提供宝贵的知识和启发,并激励我们共同构建一个更加包容、理解和充满爱的社会。

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