Parenting an Adult with Disabilities or Special Needs pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:

作者:Morgan, Peggy Lou

出品人:

页数:224

译者:

出版时间:2009-1

价格:$ 20.28

装帧:

isbn号码:9780814409916

丛书系列:

图书标签:

• Disability
• Special Needs
• Parenting
• Adult Children
• Family Support
• Caregiving
• Advocacy
• Life Skills
• Transition to Adulthood
• Emotional Support

《成人期生命导航：为身心障碍成年子女提供的支持指南》 这本书并非一本关于“如何养育”的传统意义上的指南，而是一份为父母们提供的，关于如何在子女步入成人阶段后，继续理解、支持并陪伴他们走过人生新篇章的深刻洞察与实用工具。它聚焦于一个特殊而重要的课题：如何为那些身心障碍或有特殊需求的成年子女，在日益复杂的世界中，导航人生、争取权益、实现自我。 我们深知，当孩子成长为成年人，亲子关系的角色会悄然转变。曾经的监护者，如今需要转变为一个更侧重于赋能、伙伴和倡导者的角色。这本书正是为帮助父母完成这一转变而设计的。它不教您如何“控制”或“管理”您的成年子女，而是引导您如何理解他们独特的成人需求、渴望与潜力，并在此基础上，建立更平等、更尊重、更具建设性的关系。 核心内容与视角： 理解成人期的复杂性： 书中将深入探讨身心障碍成年子女在进入社会、经济独立、人际交往、情感需求以及个人发展等方面可能面临的独特挑战和机遇。这包括但不限于： 就业与职业发展： 如何发掘并支持他们的职业兴趣和能力，寻找合适的就业机会，以及应对职场上的潜在障碍。 独立生活与居住安排： 探讨不同形式的独立生活选项，包括支持性居住、小组家庭，以及如何为他们创造安全、舒适且自主的生活环境。 财务规划与权益保障： 详细介绍成年子女可能获得的各项社会福利、支持项目，以及如何进行长远财务规划，确保他们的经济安全。 人际关系与社交支持： 关注他们在建立和维护友谊、恋爱关系以及参与社区生活方面的需求，并提供拓展社交圈的策略。 情感健康与心理支持： 强调成年期情感成熟的重要性，以及如何帮助他们管理情绪，应对压力，培养积极心态。 自我倡导与赋权： 引导父母如何逐步将决策权和自我管理能力交还给子女，让他们成为自己生活的主导者。 亲子关系的演变与重塑： 这本书将视角从“养育”转向“陪伴与合作”。我们将探讨： 尊重个体差异： 认识到每个成年子女都是独一无二的，拥有自己的思想、感受和人生目标，即使他们有身心障碍。 建立平等对话： 如何与成年子女进行开放、诚实的沟通，倾听他们的想法，理解他们的需求，并共同制定计划。 从保护到赋能的转变： 区分过度保护与必要支持，理解何时应该放手，何时应该提供帮助，以培养他们的独立性和解决问题的能力。 适应“空巢”与未来的规划： 面对父母自身年龄增长和未来可能无法继续提供全力支持的现实，提前规划，确保子女的长远福祉。 倡导与支持的实用策略： 书中将提供一套切实可行的工具和方法，帮助父母成为子女的强大后盾： 导航复杂系统： 详细解读社会服务、医疗保障、教育支持以及法律法规等，指导父母如何有效利用现有资源，为子女争取最大权益。 发展支持网络： 鼓励父母建立与其他家庭、专业人士和社区组织的联系，形成一个强大的支持系统。 提升自我应对能力： 关注父母自身的福祉，提供应对压力、焦虑和情感耗竭的策略，保持积极的心态和充沛的精力。 促进社会包容： 探讨如何通过倡导和教育，提升社会对身心障碍成年人的理解和接纳度，为他们创造更友善的环境。 本书的独特价值： 《成人期生命导航》并非一本提供标准答案的教科书，而是一本充满同理心、智慧和实践经验的旅伴。它承认这条道路的复杂性，也看到了其中的无限可能。通过阅读本书，您将获得： 深刻的认知更新： 重新认识成人期身心障碍子女的潜力和需求，超越过往的视角。 前瞻性的规划思维： 学习如何为子女的未来做好充分准备，应对各种潜在挑战。 有效的行动策略： 掌握具体的方法和工具，自信地支持子女追求有意义的人生。 温暖的精神慰藉： 在与其他父母的共同经历中找到共鸣，不再感到孤单。 这本书献给所有希望在子女成人期，继续扮演着重要但角色已然不同的父母们。它是一份关于爱、理解、勇气与智慧的承诺，帮助您与您的成年子女一起，共同绘制出一幅更加丰富多彩、充满希望的人生画卷。

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我必须承认，我带着非常批判性的眼光开始阅读这本书的，因为市场上充斥着太多肤浅的、只关注“积极心态”而忽略现实困难的作品。然而，这本书真正的高明之处在于它毫不避讳地揭示了“精疲力竭”的真相。它没有试图美化照顾的现实，反而坦诚地讨论了长期压力对夫妻关系、手足关系乃至父母自身健康带来的侵蚀作用。我特别赞赏其中关于“为自己争取喘息空间”的章节，作者不仅强调了自我关怀的重要性，更提出了切实可行的资源获取渠道和谈判技巧，教导我们如何理直气壮地向社会服务系统提出合理要求。这种不回避痛苦的诚实，反而让我更加信任书中的所有建议。它像一面镜子，让我看清了自己长期以来强忍着的疲惫，并给予我一个合理的出口，去承认并处理这些情绪，而不是简单地压抑它们。这种务实的、接地气的处理方式，远比那些空泛地喊着“爱是解药”的理论要有效得多。

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这本书在处理法律和长期财务规划方面的内容，达到了我所期望的专业深度，这在许多家长读物中往往是一笔带过或者解释得含糊不清的领域。作者非常清晰地梳理了从医疗决策权（POA）到信托设立、再到政府福利（如SSI/SSDI）申请流程中的所有关键节点。我之前一直对这些法律术语感到望而却步，觉得那是律师的专属领域，但这本书通过清晰的图表和案例分析，将复杂的法律结构拆解成了易于理解的步骤。尤其让我受益匪浅的是关于“监护权（Guardianship）与替代决策（Supported Decision-Making）”的对比分析。书中并没有一刀切地推荐最严苛的监护模式，而是引导读者根据成年子女的能力水平，去选择最能保护其自主权的支持方案。这种细致入微的、尊重个体差异的处理方式，体现了作者对残障权利的深刻理解，这对于我们这些正处于规划未来关键期的家长来说，是无价之宝。

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这本书的叙事节奏和结构安排简直是教科书级别的范例，它不只是简单地罗列信息，而是构建了一个引人入胜的学习旅程。我通常对这类“自助”或“指南”类型的书籍持保留态度，因为它们常常在前几章就让人感到乏味，充斥着理论和空洞的鼓励。然而，这本书采用了多视角的叙事手法，穿插着来自不同家庭的真实案例和访谈片段，这极大地增强了内容的真实感和代入感。比如，它用一个章节专门探讨了“成年后的社交孤立”问题，并提供了创新的社区参与模式，而不是仅仅建议去参加某个固定的支持小组。最让我印象深刻的是它对“角色转变”的探讨。我们从小到大习惯了做“照顾者”，突然间需要转型为“支持者”或“顾问”，这个心理过程是极其痛苦且需要技巧的。作者详细地梳理了这一转变中的情感陷阱，并提供了一种渐进式的思维框架来帮助父母完成自我角色的重塑，让我对未来多了一份清晰的规划感，而不是被不确定性所吞噬。

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这本书简直是为我量身定做的，我简直不敢相信我竟然能找到这样一本贴合我心声的书。我一直在寻找一本能够真正理解我作为家长在面对成年特殊需求孩子的复杂情感和实际挑战的书籍。我不得不说，这本书在这方面做得非常出色。它没有那种居高临下的说教感，而是以一种非常真诚、近乎朋友般的口吻，探讨了我们这个群体中普遍存在的焦虑、内疚以及那些无人能懂的日常挣扎。比如，书中深入剖析了“放手”这个概念，对于我们这些习惯了全方位照顾孩子的父母来说，这简直是一个无比艰难的抉择。作者非常细腻地描绘了如何逐步建立起成年子女的独立生活能力，同时又不牺牲彼此的情感联结，这种平衡的艺术在其他许多同类书籍中是很难找到的深度。我特别欣赏它提供的具体策略，不是那种空泛的建议，而是基于多年实际经验的、可操作的步骤，比如如何与成人监护机构建立有效的合作关系，或者如何处理关于财务规划和未来照护者的交接问题。读完第一部分，我就感觉肩膀上的重担似乎减轻了一些，因为我终于觉得自己不再是一个人在战斗，有人真正懂我的处境。

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这本书的语言风格有一种独特的温暖和韧性，读起来完全不像在阅读一本严肃的指南，更像是一场深入人心的对话。它成功地避开了使用大量晦涩的专业术语，即使在讨论复杂的主题时，也保持了清晰流畅的表达。我尤其喜欢作者在讨论“身份认同”时所采用的视角。书中强调，我们的孩子是“带着特殊需求的人”，而不是“一个残障人士”，这种语言上的细微调整，实际上反映了对待他们尊严和价值的根本性转变。此外，作者似乎非常擅长提炼出那些最让人困惑的核心问题，并给出富有洞察力的回答。例如，关于如何处理“未被接纳的悲伤”（Grief for the life not lived），书中提供的反思练习，帮助我正视那些永远无法实现的期望，并学会将精力重新聚焦于眼前的、真实存在的美好上。这本书不仅仅是关于“如何照顾”，它更是关于“如何与你的成年子女共同成长并找到新的家庭意义”的一本深刻哲学指南。

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