具体描述
ALS, also known as Lou Gehrig's disease, cannot be cured but it can be treated. A great deal can be done to treat the symptoms of ALS, to improve an individualCƑUs quality of life, and to help families, caregivers, and loved ones to cope with the disease. This extensively revised and rewritten new edition of the bestselling "Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Guide For Patients and Families" addresses all of those needs, and brings up-to-date important information to those living with the reality of ALS.The book is completely revised throughout and contains NEW information on:
Recently developed approaches to treating ALS symptoms
Use of non-invasive ventilators
Multidisciplinary team care
New guidelines being developed by the American Academy of Neurology for patients with ALS
The use of riluzole (Rilutek) to treat ALS
"Amyotrophic Lateral Sclerosis" covers every aspect of the management of ALS, from clinical features of the disease, to diagnosis, to an overview of symptom management. Major sections deal with medical and rehabilitative management, living with ALS, managing advanced disease, end-of-life issues, and resources that can provide support and assistance in this time of need.
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用户评价
读完这本书后，我的感受极其复杂，它在我脑海中留下了一片广阔而荒凉的风景，久久不能散去。这本书的结构非常大胆，它似乎故意打破了传统传记或医学史的线性叙事，采用了碎片化的、意识流的手法来构建整个故事体系。这种写法初看时略显跳跃，需要读者投入极大的注意力去梳理时间线和人物关系，但一旦你适应了这种节奏，就会发现它完美地模拟了患者在面对巨大冲击时那种支离破碎、难以聚焦的内心世界。书中对于情感的刻画极其克制，没有煽情的泪水，没有过度的渲染，一切情绪都深埋在冷静的观察之下，反而更具有穿透力，如同冰封下的暗流涌动。我被其中对家庭动态的描摹深深震撼了——疾病如何像一把无形的尺子，重新丈量和切割亲人之间的界限、责任和爱。它没有美化任何一方，而是忠实地记录了在极限压力下，人性的光辉与阴影是如何交织在一起的。这本书更像是一面高精度的镜子，映照出社会在面对“不可治愈”时，其制度性的、伦理上的各种困境与挣扎。
评分这本书简直是黑暗中的一盏明灯，尽管题材严肃，但作者的处理方式却出乎意料的细腻和富有洞察力。我原以为会是一本充满医学术语的枯燥读物，但事实完全超出了预期。首先，叙事节奏的把握极为精妙，它不像教科书那样平铺直叙，反而更像是一部层层递进的悬疑剧，让你迫不及待地想知道下一页会揭示什么。特别是对于疾病初期症状的描绘，那种微妙的、常人难以察觉的变化被捕捉得栩栩如生，让人感同身受。作者似乎拥有将复杂科学概念转化为日常语言的天赋，那些关于神经元退化的细节，被巧妙地融入到人物的内心独白和生活片段中，读起来毫不费力，反而引人深思。我尤其欣赏其中关于“接受”与“抗争”的哲学探讨，它没有给出简单的答案，而是将选择权交给了读者，让我们从多重视角去审视生命的脆弱与坚韧。这本书不仅仅是关于一种疾病的知识普及，更是一部关于人性、时间与尊严的深刻反思录。它强迫你直面那些我们通常选择回避的、关于生命终点的沉重话题，但最终留下的不是恐惧，而是一种对活着的每一刻的珍视。
评分说实话，我本来是冲着获取医学信息才打开这本书的，但我发现它远远超出了我的预期范围，简直像是一部精心编排的社会观察报告。作者的笔触犀利而精准，尤其擅长捕捉宏大叙事下的微观挣扎。书中对医疗资源分配不均现象的批判，没有采用空洞的口号，而是通过一个个鲜活的、被系统遗漏的小人物的故事来展现，这种“以小见大”的手法，极具冲击力。我尤其对其中关于“尊严”的定义进行了深入的思考。当身体机能逐渐丧失时，什么是真正属于我们自己的、不被疾病夺走的“自我”？书中展示了患者们如何通过对某些微小日常习惯的坚持，来捍卫自己最后的领地。这种对细节的执着，以及作者对“选择死亡的权利”这一伦理困境的探讨，展现出极高的思想深度。它不是在宣讲，而是在引导一场严肃的、必须进行的社会对话。对于任何关心医疗公平、生命伦理或只是想更深刻地理解人类困境的人来说，这本书都是必读的经典。
评分这本书的语言风格极其独特，有一种近乎诗意的疏离感，读起来既感到一种难以言喻的美感，又夹杂着刺骨的真实。它不像那种为了安慰而写作的书籍，它坦诚地揭示了医学的局限性，以及科学理性在面对生命终结时的无力感。作者似乎对语言本身有着近乎偏执的控制欲，句子结构变化多端，时而长句如河流般奔涌，倾泻出大量信息和情感，时而又用极短的、斩钉截铁的短句制造出强烈的停顿和呼吸感。我特别欣赏其中对“时间感”的描绘。在疾病的侵蚀下，时间不再是线性的河流，而是变成了可以被压缩、拉伸甚至停滞的物质。书中对于“等待”的描绘尤其精妙，那种无望的、却又不得不持续的等待，被刻画得入木三分，让人仿佛能感受到日复一日的煎熬。这本书的阅读体验，与其说是获取知识，不如说是一场漫长而深刻的冥想，迫使我们去重新审视我们是如何度过生命中那些“不被注意”的时刻的。
评分这本书给我最大的震撼在于其叙事视角带来的全新体验。它似乎采用了多重视角，但这些视角并非简单地轮流切换，而是以一种复杂的、如同棱镜折射般的方式呈现出来。我们不仅能听到患者的声音，能感受到照护者的疲惫，更能“窥见”那些医学研究者在实验室里对未解之谜的执着与沮丧。这种全景式的展现，避免了将任何一方塑造成纯粹的受害者或英雄。最令人印象深刻的是，书中对“希望”这一概念进行了极其审慎的处理。作者没有简单地否定希望的价值，而是剖析了不同情境下，“希望”的形态如何变化——从对治愈的渴望，转变为对舒适的期盼，最终可能仅仅是对一场宁静告别的期许。这种对希望的解构和重建，极其成熟且富有智慧。这本书的阅读过程是沉重的，但它提供的思想回馈却是轻盈而有力量的，因为它教会了我们如何在一个充满不确定性的世界里，找到属于自己的、有价值的立足点，而不是被外界的定义所裹挟。
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