具体描述
For a child with arthritis or a related condition, lack of knowledge on the part of the parents is one of the biggest obstacles to recovery. Parents do not always know how to interpret the complaints voiced by their children and this is compounded by the inexperience of physicians, who rarely treat children with these ailments. In this marvelously down-to-earth guide, Dr. Thomas Lehman, the head of one of the leading paediatric rheumatology programs in the world, offers a gold mine of expert advice that is invaluable both for parents whose children have rheumatic disorders and for parents of children with complaints, discomfort, or disability who are not getting the answers they need from their physician. Using simple analogies and illustrative anecdotes to illuminate hard-to-grasp concepts, Dr. Lehman helps parents interpret their child's complaints and to determine whether medical attention is needed. Even more important, the book explains to parents how to follow through with a physician and make sure their child receives the appropriate tests, the proper diagnosis, and ultimately, the best care possible. The book explains to parents what symptoms to look for, what questions to ask, and what to expect when treatment begins. It sheds light on a wide range of rheumatic disorders, including Juvenile Arthritis, Lyme Disease, Lupus, Kawasaki Disease, Fibromyalgia, and Chronic Fatigue Syndrome, and it addresses such crucial topics as drug safety, the potential risks to children posed by medications, health insurance problems, the difficulty of family life when a child has a chronic disease, and much more. The only book on this subject currently available, A Parent's Guide to Rheumatic Diseases in Children captures the expertise of a dedicated physician with over thirty years of hands-on experience helping children lead normal happy lives. It will help you to ensure that your child achieves the best possible outcome.
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用户评价
这本书的封面设计相当朴实，没有太多花哨的图画，但正是这种沉稳的风格，让我觉得它是一本值得信赖的、能够提供实质性帮助的书。我一直以来都在寻找一本能够让我更清晰地理解孩子所患的类风湿病到底是怎么回事的读物，市面上很多资料都过于专业，晦涩难懂，看得我云里雾里，更别提如何去应对了。我希望这本书能够用更贴近家长们日常生活的语言，去解释那些复杂的医学术语，并且能够提供一些具体、可操作的建议。 比如，我特别好奇书中会不会详细介绍不同类型的儿童类风湿病，它们各自有什么样的早期症状？我知道有些疾病的症状可能很微妙，很容易被忽略，如果能在这里找到一些警示信号，对于及早发现和治疗至关重要。另外，如果书中能够提供一些关于不同治疗方案的比较，例如药物治疗、物理治疗、甚至是生活方式的调整，并且分析它们的优缺点和适用情况，那将对我如何与医生沟通、做出最适合孩子的选择非常有帮助。 我更期待的是，这本书能够教会我如何更好地支持我的孩子，不仅仅是在身体上，更是在心理和情感上。毕竟，患有慢性疾病的孩子，他们的内心世界可能会经历很多挣扎，他们需要家长的理解、鼓励和陪伴。书中会不会有一些关于如何与孩子谈论疾病、如何帮助他们建立自信、如何鼓励他们参与社交活动等方面的指导？这些都是我作为家长最关心的问题。 此外，如果书中能够提供一些实用的资源链接，例如相关的支持团体、专业医疗机构的联系方式，甚至是适合孩子阅读的科普读物，那就更好了。我知道这是一个漫长而充满挑战的旅程，有来自专业人士和同样经历的家长们的支持，能够让我们少走很多弯路，也感受到更多的温暖。我希望这本书能成为我身边一位得力的助手，让我能够更从容、更自信地面对孩子疾病带来的挑战。 我注意到这本书的篇幅看起来比较厚重，这让我对内容的深度和广度充满了期待。我希望它不仅仅是一本简单的科普读物，更能成为一本实用指南，能够解决我在照顾患有类风湿病的孩子时遇到的各种实际问题。例如，在日常生活中，有哪些需要特别注意的饮食禁忌或建议？如何调整家居环境，让孩子的生活更安全、更舒适？在学校里，老师和同学们又该如何理解和接纳我的孩子？ 我特别希望能从书中学习到一些关于如何与医疗团队有效沟通的技巧。医生们通常都很忙碌，我需要知道如何清晰地描述孩子的病情变化，如何提出有针对性的问题，以便获得最准确的诊断和最有效的治疗。这本书是否会提供一些沟通的范例，或者一些可以提前准备的清单，让我能够更有效地利用与医生交流的时间？ 同时，作为一个家长，我也需要照顾好自己的情绪和身体。长期的疾病护理很容易让人身心俱疲。我希望这本书能有一些关于家长自我关怀的建议，例如如何处理焦虑、如何平衡家庭和工作、如何寻求必要的支持等。这本书的出现，让我觉得我不是一个人在战斗，我能够从中汲取力量，更好地陪伴我的孩子走过这段艰难的时光。 最后，我对书中关于“长远规划”的部分特别感兴趣。类风湿病是一种慢性疾病，它会伴随孩子一生。我非常想知道，当孩子长大成人后，他们将面临哪些挑战？我们应该如何帮助他们独立生活，并管理好自己的健康？这本书是否会提供一些关于教育、职业发展、以及未来生活安排的指导？这些都是我作为家长需要提前思考和准备的。
评分我一直在寻找一本能够帮助我这个完全不懂医学的外行，却要面对孩子罹患类风湿病的现实的读物。当我在书店或者网络上看到这本书的介绍时，我的第一反应是，这正是我需要的。我希望它能像一位经验丰富的老师，耐心地向我这个“学生”解释那些复杂的医学概念，用最接地气的方式，让我能够理解我的孩子到底经历了什么，以及未来需要面对什么。 我最想知道的是，书中会不会提供一些非常具体、非常实用的“操作指南”。比如，当孩子出现关节疼痛时，我应该如何判断是普通的疲劳还是疾病的信号？书中会不会提供一些居家护理的技巧，比如如何给孩子进行适当的物理治疗，如何选择合适的运动方式，又有哪些需要严格避免的动作？我想知道，除了依赖医生，我还能在日常生活中为孩子做些什么，来缓解他们的不适，促进他们的康复。 另一个我非常关心的问题是，类风湿病对孩子的成长和发育可能会有哪些潜在的影响。它会不会影响孩子的身高、骨骼发育，甚至会影响他们的学习能力和情绪健康？我希望书中能够详细阐述这些方面，并提供相应的应对策略。比如，如果疾病影响了孩子的活动能力，我们该如何为他们提供学习和生活的便利？如果孩子因为疾病而情绪低落，我们又该如何去安抚和鼓励他们？ 我期待这本书能够给我力量，让我不再感到无助和焦虑。我知道，陪伴一个患有慢性疾病的孩子，需要极大的耐心和毅力。如果书中能够提供一些关于如何处理家长自身情绪的建议，比如如何缓解压力，如何寻求支持，以及如何保持积极乐观的心态，那将对我来说非常重要。我希望这本书能够成为我精神上的支柱，让我能够更好地照顾我的孩子。 最后，我希望这本书能够涵盖从疾病诊断、治疗方案到长期管理的全过程。我想了解，一旦孩子确诊类风湿病，我们的下一步该怎么走？治疗的周期会是多久？孩子成年后，疾病会如何发展？书中是否会提供一些关于未来规划的建议，比如如何帮助孩子融入社会，如何选择合适的职业，以及如何建立健康的生活习惯？我期待这本书能够为我描绘一幅清晰的蓝图，让我能够有条不紊地应对未来的挑战。
评分作为一位可能即将面对或已身处“类风湿疾病儿童”这个特殊群体中的家长，我对于市面上可能存在的任何信息都抱持着一种近乎饥渴的态度。尤其是那些能够提供清晰、实用、且富有同理心指导的资源，简直是雪中送炭。我一直觉得，在面对如此复杂的医学问题时，最需要的是一个能够将科学知识转化为家长可以理解和应用的语言的桥梁。 所以，我非常期待这本书能够深入浅出地解释“类风湿病”这个概念，不仅仅是名词解释，而是能够让家长们真正“看到”这个疾病在孩子身体里到底是怎么回事。是不是有那些初期容易被忽视的迹象，是需要家长们火眼金睛去辨别的？比如，孩子关节的疼痛、肿胀、晨僵，这些常见的表现，书中会如何细致地描述，并给出区分不同严重程度的判断依据呢？ 更重要的是，我希望这本书能够提供一套相对完整的“应对手册”。当孩子被诊断出患有类风湿病后，家长该如何配合医生进行诊断和治疗？书中会不会涉及不同治疗手段的介绍，比如药物的种类、作用机制，以及它们可能带来的副作用，并指导家长如何观察和报告？我想知道，除了药物治疗，物理疗法、运动疗法、甚至是一些辅助性的生活方式调整，对孩子的病情能起到怎样的作用，又该如何科学地进行。 我的一个很大的担忧是，孩子在经历疾病的过程中，除了身体上的痛苦，心理上的创伤同样不容忽视。他们可能会变得孤僻、缺乏自信，甚至对未来感到绝望。这本书如果能提供关于如何与孩子进行有效沟通的技巧，如何引导他们积极面对疾病，如何在学校和社交场合中获得支持，以及如何帮助他们建立独立生活的能力，那将是对我来说最有价值的部分。 我还在思考，这种疾病的预后和长期管理。它不像感冒发烧，好了就没事了。类风湿病是一种慢性病，需要长期的监测和管理。书中是否会提供关于定期复诊、健康饮食、适度运动、以及如何预防并发症等方面的建议？我希望这本书能成为我手中一本“活的”指南，能够随着孩子的成长和病情的变化，提供持续的、有针对性的指导，让我能够更有信心地陪伴孩子走过人生的每一个阶段。
评分坦白说，我拿到这本书的时候，并没有抱有太高的期望。市面上的育儿和健康类书籍实在是太多了，很多都流于表面，或者过于强调某种单一的治疗方式。然而，这本书的封面设计，那种沉静而充满力量的感觉，却让我觉得它可能不一样。我内心深处渴望的是一本能够真正帮我“看懂”孩子病情的书。 我希望这本书能够像一位循循善诱的老师，带领我一步步走进“儿童类风湿病”的世界。我迫切地想了解，到底是什么样的“魔法”或者“失误”，让孩子本应健康的身体，出现了这些问题。书中会不会用通俗易懂的语言，解释免疫系统在其中扮演的角色？以及，为什么会发生“攻击”自身关节的情况？这种“为什么”的答案，对我来说，比单纯的症状描述更有意义。 我最关心的一点，是如何在生活中“实操”。我知道，很多疾病都有所谓的“日常护理”的重要性，但具体到儿童类风湿病，有哪些是“必须做”的，哪些是“绝对不能做”的？比如，孩子的饮食，是不是有特殊的禁忌，或者需要特别补充的营养素？关于运动，是鼓励孩子多活动，还是需要限制？书中会不会提供一些不同年龄段孩子的运动指南，甚至是一些适合在家进行的简单锻炼方法？ 另一个让我反复思考的问题是，疾病对孩子的影响，不仅仅是身体上的疼痛，更是心理和情感上的。我想知道，书中是如何看待和处理这一点的。它会不会提供一些与孩子沟通的建议，教我们如何帮助他们理解疾病，如何鼓励他们保持积极乐观，以及如何在学校里寻求支持，让他们感受到被理解和接纳？这些，对于孩子的全面发展，至关重要。 最后，我希望这本书能够提供一些“前瞻性”的指导。类风湿病是一种慢性疾病，它可能会伴随孩子一生。我想知道，在不同的成长阶段，孩子可能会面临哪些挑战？我们作为家长，应该如何为他们做好准备，帮助他们建立独立生活的能力，并能够管理好自己的健康？我希望这本书能够成为我的一位“长远规划师”，让我能够有信心、有准备地陪伴孩子走向未来。
评分这本书的名字本身就给我一种安心感。作为一个在孩子健康问题上容易过度担忧的家长，我总觉得“指南”这个词就代表着方向和希望。我希望这本书能够提供一个全面而细致的视角，让我能够从根本上理解儿童类风湿病，而不是仅仅停留在表面的症状描述上。 我很想知道，书中会不会深入地探讨不同类型儿童类风湿病的病因和发病机制。虽然我知道这些可能很复杂，但我相信，如果能理解“为什么会发生”，我才能更好地去预防和应对。比如，书中是否会分析遗传、环境、免疫系统失调等可能的影响因素？而对于那些已经患病的孩子，书中又会如何解释疾病是如何一步步影响他们的关节和身体其他部位的？ 另一个让我特别好奇的部分是，书中对“早期识别”的强调。我常常担心，有些疾病的初期症状会非常隐匿，容易被误认为是普通的感冒或生长痛。我希望这本书能够提供一份非常详尽的“症状清单”，并且配以清晰的图片或插画，让我在面对孩子身体的变化时，能够做出更准确的判断。比如，关节的肿胀、发热、活动受限，这些都会有哪些细微的差别，又该如何区分呢？ 我非常看重书中关于“生活方式调整”的建议。我知道，药物治疗是重要的，但日常的护理同样不可忽视。书中是否会提供关于饮食、睡眠、运动、以及家居环境的科学指导？比如，哪些食物有助于缓解炎症，哪些运动能够增强孩子的体质，又有哪些家居安全措施是必须的？我想知道，如何通过改变一些生活习惯，来最大化地提升孩子的健康水平。 我非常期待这本书能够成为我与医生沟通的“辅助工具”。有时候，在医院里，面对医生，我可能会因为紧张或专业知识的不足，而无法清晰地表达孩子的状况。我希望书中能够提供一些“提问模板”或者“沟通要点”，让我能够更有条理地向医生描述病情，并提出我最关心的问题。这种双向的、有效的沟通，对于孩子的治疗至关重要。
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