具体描述
作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历,希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。
如果你是病人,从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。
如果你是病人家属,那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等,都能从书中找到解决方案。
但这本书并不仅仅是抗癌指南,作为同时患两种重大疾病的弱女子,柱子哥现身说法告诉你,我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是最重要的,什么是最值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒,只有力量、希望和对生活生命的思考。
作者简介
柱子哥,1990年生于吉林省白城市,满族人,毕业于复旦大学法学院,金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后,她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号,用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难,成为「思维导图抗癌知识型博主」,重新定义抗癌励志。
目录信息
疾病确诊过程
治疗情况
身体感受
一年来病情变化
一切并没有峰回路转
第二章 确诊后要想清楚的事 17
一个喜欢用思维导图规划一切的病人
爆文背后的流水账心路历程
如何“接受患病现实,做好心理建设”?
如何拆解具体问题,分别应对和规划?
小城新病人初治治疗思路
第三章 病人家属陪护抗癌指南 45
要不要陪病人一起抗癌
作为病人家属我可以做什么?
如何跟病人相处?
如何面对可能的不幸结果?
第四章 人际关系的重塑 69
如何看待亲密关系的背面
家庭关系的重塑
朋友关系的重塑
工作从来不只是工作,人生少有选择
要哭回家哭,谁不是咽玻璃碴
我知道我们能做的很少
我也是在对自己说
做一个学习反思型患者
如何看待舆论中的医患关系
关于隐私和被尊重——当陌生的目光掠过我赤裸的身体
如何消化病友的负能量
人其实对过去狼狈的自己是健忘的
第五章 重建重要的认知 129
如何与人生的不确定性共处
我希望你因为我觉得不孤单
但是我也希望你不要焦虑
共情是一生的修行
被理解并不是人际关系的试金石
我们无处安放的脆弱
我想当一个多波段收音机
没有为钱痛哭过,不足以谈人生
每个人“尽力”的标准是不一样的
如何感同身受病人的一天
一夜可以有多长
我也只是学着体察脆弱
第六章 如何舒缓大病经济毒性 171
生命无价,责任有成本
缓解经济毒性总体原则
补偿原则:多主体报销、多渠道提高比例、二次报销
开源节流
请允许我纪念“往事随风”
第七章 如何管理病历 189
怎么样高效管理病历
如何带着具体的问题看医生
如何有效地检索跟医生沟通的语料?
如何分析总结检索结论,明确就医问题?
慢性病管理小工具
第八章 重走来时路 205
人生高光时刻回放
所以余生什么是重要的
如果人生可以重来
死亡到底是什么样子?
· · · · · · (收起)
读后感
作为第一批关注柱子哥公众号的follower,我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似,所以柱子哥的文字于我而言,就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
如果万物的核心没有一种纯然绝对的沉寂与黑暗,太阳会是多么的恐怖和摄人。如果我们一直丧失沉沦在只有自己才是自己的无尽黑暗中,内心的苍凉会是多么的恐怖和摄人。 所以,我们需要向阳而生。 作者作为一个病人用她的敏锐目光代替了我们的眼睛让我们看到一个社会在他最基本的...
作为第一批关注柱子哥公众号的follower,我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似,所以柱子哥的文字于我而言,就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
作为第一批关注柱子哥公众号的follower,我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似,所以柱子哥的文字于我而言,就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
作为第一批关注柱子哥公众号的follower,我和柱子哥有着太多的相似之处。 同是五线小城市考到上海的沪漂、28岁确诊大病的已婚未育女青年、常年打卡魔都各大三甲医院的学习型患者。 也许是我们太过相似,所以柱子哥的文字于我而言,就像是替我写出了我的迷茫与痛苦、不安与困惑...
用户评价
老实说,一开始拿起这本书,我还担心会陷入那种老套的叙事模式,毕竟主题看似宏大,但要写出新意并不容易。然而,这本书用它独到的视角和极其精妙的语言组织,完全打消了我的顾虑。它的文字有一种独特的韵律感,读起来既流畅又充满力量,仿佛被一种不可抗拒的引力牵引着向前。书中对“选择”这个主题的探讨尤其令人印象深刻,它不是空泛的理论说教,而是通过一系列真实可感的困境,展现了人在绝境中如何权衡利弊、做出抉择的过程。每一次选择都伴随着沉重的代价,这种真实的描绘,让读者不得不停下来思考自己会在同样的情况下做出何种反应。此外,作者对白的处理也堪称一绝,那些对话读起来毫不做作,充满了生活的气息,甚至一些看似不经意的对话,都埋藏着推动情节发展的关键线索。这是一本需要慢读细品的书,急躁地翻页只会错过那些散落在字里行间的宝藏。
这本书的叙事节奏把握得极佳,那种层层递进的张力让人完全沉浸其中,仿佛跟随主角一起经历了每一个关键的转折点。作者对于细节的描摹达到了近乎苛刻的程度,无论是环境的渲染,还是人物细微的情绪波动,都处理得非常到位。特别是高潮部分,那种情绪的爆发点设计得非常巧妙,不是突兀的爆发,而是水到渠成的积累,让读者在情感上与角色产生了强烈的共鸣。那种经历过漫长黑暗,最终迎来一线光明的体验,被文字赋予了鲜活的生命力。书中对于复杂人性的探讨也十分深刻,没有简单的善恶二元论,每个人物都有其存在的合理性与局限性,这种复杂性使得整个故事的骨架异常坚实。读完之后,那种意犹未尽的感觉久久不能散去,需要时间去回味其中蕴含的哲理和情感深度。不得不说,这是一次非常值得的阅读体验,它不仅仅是一个故事,更像是一次对生命本质的深刻反思。书中的某些场景,我甚至能清晰地在脑海中构建出画面,足见作者的功力。
这本书给我的整体感觉是极其“厚重”的,但这种厚重并非指晦涩难懂,而是指它所承载的情感重量和思想密度。它不回避生活中的艰难与残酷,而是选择直面它们,并试图在这些坚硬的表象下挖掘出人性的光辉。我特别欣赏作者构建世界观的方式,那种细致入微的铺陈,让整个故事发生的背景环境具有了极强的真实感和说服力,你几乎可以闻到书中描绘的那些场景的气味。叙事角度的转换运用得非常成熟,时而宏大叙事,时而聚焦于个体最私密的内心挣扎,这种张弛有度的切换,使得阅读体验非常丰富。全书的结构像是一个精密的钟表,每一个齿轮——每一个章节、每一个人物——都紧密咬合,推动着整体的运行,没有一处是多余的。它更像是一面镜子,映照出我们自身在面对困境时可能会有的脆弱和坚韧。
当我合上最后一页时,脑海里浮现的不是故事的结局,而是那些鲜活的、挣扎着的形象。这本书的魅力在于它的“烟火气”,尽管有着史诗般的背景,但它最终落脚点始终是普通人在命运洪流中的渺小与伟大。我尤其喜欢作者对“希望”的描绘,它不是那种廉价的、唾手可得的慰藉,而是在经历了彻底的破碎之后,通过艰难的重建才勉强抓住的一丝微光。这种真实感,比任何粉饰太平的文字都要震撼人心。行文风格上,它展现出一种克制的诗意,用相对朴实的语言,却能营造出极其深远的意境。那些关于坚持与释怀的段落,读来让人心头一紧,仿佛作者将自己最深刻的生命体验倾注其中。这是一部能让人在阅读过程中不断反思自身经历,并从中汲取力量的作品。
这本书最让我惊艳的是它在情感的细腻处理上所展现出的罕见功力。它没有使用大量华丽的辞藻去堆砌气氛,而是通过场景的转换和人物行为的细微变化,将复杂的情感暗流巧妙地呈现在读者面前。例如,一个眼神的闪躲,一次不经意的沉默,都可能蕴含着巨大的信息量和未言明的痛苦或喜悦。这种“少即是多”的写作哲学,使得书中的每一个情感爆发点都显得尤为珍贵和有力。人物的成长弧线设计得非常自然,他们不是一蹴而就的英雄,而是在不断犯错、不断跌倒中缓慢前行的普通人。这种真实感拉近了与读者的距离,让人感觉他们就像是身边真实存在的朋友或对手。整体阅读下来,感觉就像经历了一场酣畅淋漓的精神洗礼,它挑战了你对既有认知的边界,并提供了一种全新的观察世界的方式。无疑,这是一次对灵魂深处的触动,值得反复品读。
关注柱子哥的公众号有一年多了,读了她公众号里的所有文章和微博动态,经常被激励被感动被逗笑也不禁陷入思考。她总说自己娇气矫情,可我觉得她比大多数人都坚强理性,虽然面对生活疾病的各种挑战,却用瘦弱的身躯勇敢撑起自己和家人艰辛的治疗过程,还能满腔热情和深情的写出这样一本书以“兼济天下”。这本书并不是公众号文章的简单集锦,而是有血有肉有逻辑有干货的综合解决方案,有理性分析,更有情感考量,不是冷冰冰的方法论,也不是盲目煽情骗眼泪。昨天上午拿到书,一口气读完~
我每天抽时间读,用了三天读完,感动太多,最深切的是客观勤奋勇敢智慧对待疾病,你就掌握更多的主动权,就可能更幸运,离健康更进一步。我自己是患有慢性病十几年的老病号,算是饱受疾病折磨,比柱子哥年长十岁,但对亲情、爱情、工作、人生等体会却浅薄很多,看完你的书我觉得自己豁然开朗了,是一本会放在心底经常想起的书。
震撼心灵!作者不仅在身体力行地在一线抗癌,也在看世界,抚慰人心,找到自己。愿爱与被爱永远陪着你,柱子哥!
作者本人来发第一条评论吧。 首印的读者都是公众号读者,谢谢你们支持我。 写书和写公众号不一样,书也绝不是公众号文章的合集汇编,事实上,书的语言要更规范,内容要更成体系,覆盖面要更广,主题要更普世,编辑老师陪我修改了半年。 如果说这本书和市场上其他同类书籍有什么区别的话,我想是这样的:过往的励志,包括视频网站和直播平台的抗癌博主多是分享笑颜、分享生活,但是我想做的是有方法论支撑的、有实务经验分享的、理性主导的励志,而不是完全情感向的鸡汤,我更在乎我的分享是不是有用,是不是让病人少花钱、少沮丧、少走弯路,让普通人抗癌更有底气。 我希望这本书可以像一个朋友一样,陪病人和家属走过艰难的抗癌岁月,提供给你们实用价值和情感价值。
她患癌两年,我一路旁观她的坚持与抗争。拿到书,又回顾了一遍这条血泪之路。 阅读中,屡次被她的理性、坚韧、睿智所震撼和触动。也不禁会对比与反思,如果我和她一样的处境,能做些什么、能做到她的几分。 十余年前,我们因为彼此的文字相识。现在再捧起老友的作品,心中五味杂陈。我无法跳出自己的角色站在单纯的读者与作者的角度去看,仍然像是面对她的书信,听她倾诉生活点滴。 我宁愿你不这么优秀,只要平安喜乐。 这两年甚至更早之前,你有诸多困惑痛苦的时候跟我提及一二,我总是自私自负的站在所谓“诤友”的立场斥责你,还是不奢求你的原谅了吧。 希望大家可以买来一读,这是我们身边一个平凡普通人对生命的审视与思考。