HIV +: Working the System pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

简体网页||繁体网页

☆☆☆☆☆

出版者:

作者:Robert A. Rimer

出品人:

页数:0

译者:

出版时间:

价格:48.00

装帧:

isbn号码:9781555832087

丛书系列:

图书标签:

HIV/AIDS
公共卫生
社会工作
医疗系统
患者权益
疾病管理
健康政策
社会不公
个人叙述
生存策略

下载链接在页面底部

facebook linkedin mastodon messenger pinterest reddit telegram twitter viber vkontakte whatsapp 复制链接

想要找书就要到小哈图书下载中心

qciss.net

立刻按 ctrl+D收藏本页

你会得到大惊喜!!

具体描述

From Publishers Weekly This book can't save anyone's life， yet it might save someone's sanity: Rimer--who is HIV-positive--and Connolly， an AIDS activist， offer a guide to the maze of hospitals， insurance companies and AIDS service organizations that people who are HIV-positive must find their way through. Theirs is an always comprehensible， often irreverent road map to long-term survival for those who are HIV-positive. Like other books about living with a disease， this one strongly recommends that the afflicted take an active part in the treatment program--learn what questions to ask your physicians， and be willing to circumvent the system's rules and regulations to receive care or not-yet-approved therapies. The authors' main premise is that the medical bureaucracy has a strong built-in tendency to be unmanageable， in part because doctors see themselves as authority figures. And for those who can handle it， their book can be extremely funny. Rimer and Connolly are fond of quizzes. To assess the reader's skills for coping with the difficult ambiguities being HIV-positive poses， they give you one point on a scale of 20 if "you have successfully filed an auto insurance claim and collected"--sensible enough--and also a point if you "knew in 1984 that Vanessa Williams would become a star." You get two points if you've been " 'treated' by a psychiatrist for homosexuality，" but lose two if you "still live with your parents" or "believe that insurance companies are altruistic." Gallows humor aside， there are many useful tips， too: how to get your T4 cell count measured (anonymously); how to tell "red-flag" symptoms from those not related to HIV， and how to hire a doctor who's on your side--ego and all. Copyright 1992 Reed Business Information， Inc. From Library Journal Diagnosed with AIDS in 1986， Rimer recounts his own experiences managing the many "moving parts" of the healthcare bureaucracy as he doggedly negotiates treatments， insurance， and physicians. His credo is "to get good care， you must get to know the system and work it." Viewing AIDS as a chronic as opposed to a terminal illness， he has devised a practical philosophy that is applicable to other life-threatening diseases. The author's valuable advice， delivered with wit and insight， is inspired by his priority of "living with HIV." For popular medical collections.- James E. Van Buskirk， San Francisco P.L.Copyright 1992 Reed Business Information， Inc.

《HIV +: Working the System》这本书，顾名思义，深入探讨了在艾滋病（HIV）阳性身份下，个体如何 navigating（应对、周旋、驾驭）社会系统，并从中寻求生存、支持与发展的复杂过程。这本书并非一部单纯的医学科普读物，也不是关于艾滋病治疗突破的励志故事，而是将焦点置于“工作”——这里的工作，既指个体为了生存而必须付出的努力，也指他们为了维护自身权益、寻求理解和尊严而与社会各方面进行的“系统性”互动。这本书的核心在于揭示，一旦被诊断为HIV阳性，个体就进入了一个由医学、法律、社会福利、心理健康、职业就业，乃至于人际关系所组成的错综复杂的“系统”。这个系统既可能成为支持的来源，也可能成为阻碍的壁垒。作者以一种既具批判性又不失同情的视角，剖析了HIV阳性群体在日常生活和社会互动中所面临的真实困境，以及他们如何运用智慧、韧性和策略来“working the system”。首先，在医学系统层面，这本书详细阐述了HIV阳性个体如何理解和管理自身的健康。这包括了对病毒学、免疫学、抗逆转录病毒疗法（ART）的深入了解，以及如何与医疗专业人员建立信任、进行有效的沟通。作者会描写患者如何在繁复的检查、定期的复诊、药物的副作用管理，以及潜在的耐药性问题中寻找平衡。更重要的是，这本书会探讨，当疾病的医学层面相对稳定后，个体如何从一个被动接受治疗的“病人”转变为一个主动管理自身健康的“行动者”。这其中涉及到的“working the system”体现在：如何争取获得最先进、最适合自己的治疗方案，如何理解复杂的医疗保险政策，如何应对医疗资源分配不均的问题，以及如何在日常生活中将治疗方案融入生活方式，从而最大化治疗效果并最小化对生活质量的影响。其次，在法律与政策系统层面，这本书揭示了HIV阳性身份所带来的法律挑战与机遇。艾滋病歧视在许多国家仍然是一个严峻的问题，体现在就业、住房、保险、甚至日常的社会交往中。这本书会详细分析相关的反歧视法律，以及个体如何利用这些法律来保护自己的权益。例如，在就业方面，作者会描绘HIV阳性者如何在求职过程中应对潜在的歧视，以及如何在入职后处理信息披露的问题。书中可能包含案例分析，展示了受害者如何通过法律途径寻求公正，也探讨了法律执行的局限性以及政策制定中需要改进的空间。此外，关于隐私权保护、数据安全、以及在紧急情况下的法律保障，也是“working the system”的重要组成部分。这本书会引导读者思考，如何在法律框架内最大程度地减少因HIV阳性身份带来的不利影响，并争取更公平的对待。再次，社会福利与支持系统是HIV阳性群体生存的关键。这本书深入探讨了各类社会支持网络的作用，包括政府提供的援助项目、非营利组织提供的服务、以及同伴支持群体的力量。作者会详细介绍如何申请和获得医疗补助、经济援助、心理咨询等资源。重点会放在如何有效地“access”（获取）这些资源，以及如何识别和避免陷阱。例如，有些社会福利项目申请流程繁琐，信息不透明，这需要个体具备一定的“系统操作能力”。书中可能会出现这样的场景：主人公通过积极参与支持小组，了解了尚未对外公开的援助项目，或者通过与社工建立良好的关系，获得了量身定制的帮助。同时，这本书也强调了互助的重要性，HIV阳性者之间的经验分享和情感支持，是他们“working the system”中最宝贵的财富之一，能够帮助他们建立韧性，克服孤独感和污名化。心理健康系统是不可或缺的一环。感染HIV不仅是对身体的挑战，更是对心理的巨大考验。这本书会深刻描绘HIV阳性个体所承受的心理压力，包括恐惧、焦虑、抑郁、羞耻感以及长期的污名化带来的心理创伤。书中会探讨，个体如何寻求和利用心理咨询、治疗服务，以及如何在日常生活中发展应对机制。这包括了学习接受自我、处理负面情绪、重建自信心，以及如何与亲友沟通，争取理解和支持。作者会描述主人公如何通过心理治疗，逐渐走出阴影，从一个被疾病束缚的个体，转变为一个积极面对生活、甚至能够帮助他人的人。这种心理上的“working the system”，体现在个体如何主动寻求心理支持，如何学习自我调节，以及如何构建强大的内在力量，以应对外部的挑战。在职业就业系统方面，这本书探讨了HIV阳性个体如何平衡工作与健康，以及如何在职场中应对潜在的歧视和误解。正如前面提到的，就业是许多人维持生计、实现个人价值和社会融入的关键。书中会分析，如何在求职过程中恰当地披露个人信息，如何选择对HIV阳性者更友好的工作环境，以及如何在工作中保持健康和生产力。作者可能会通过多个角色的故事，展现不同的职业选择和挑战。例如，有的人可能选择在家办公，有的人则需要积极与雇主沟通，争取合理的调整。这本书也会强调，HIV阳性者并非只能从事某些“特殊”职业，而是有权在任何领域发光发热，前提是他们能够有效地“working the system”，既满足工作要求，又妥善管理自己的健康。最后，人际关系和社会互动系统贯穿于HIV阳性者生活的方方面面。这本书将深入探讨，HIV阳性者如何在家庭、友情、爱情等领域 navigate（应对）复杂的社会动态。这包括了如何向亲近的人告知自己的感染状况，如何处理对方可能产生的恐惧、担忧或误解，以及如何在关系中建立信任和保持坦诚。书中可能会出现感人的场景，描绘了亲情、友情如何成为支撑HIV阳性者前行的力量；也会有令人唏嘘的片段，展示了因缺乏理解和支持而导致的关系破裂。作者会强调，有效的沟通、同理心以及寻求理解是“working the system”中至关重要的一环。它并非仅仅是关于“隐藏”或“暴露”，而是关于如何在人际交往中找到一种平衡，既保护自己，也维护关系。总而言之，《HIV +: Working the System》是一本深刻而全面的作品，它不回避艾滋病阳性群体所面临的严峻现实，但更着重于展现他们的力量、智慧和韧性。这本书不是关于“如何治疗艾滋病”，而是关于“如何在艾滋病的存在下，依然能够有尊严、有意义地生活”。它通过对个体与社会系统之间复杂互动的细致描绘，揭示了“working the system”的真正含义：这是一种持续的学习、适应、争取和创造的过程，是HIV阳性者为了争取生存空间、维护自身权益、并最终实现自我价值而付出的不懈努力。这本书为那些身处困境中的人们提供了深刻的启示，也为社会各界提供了一个重新审视和理解HIV阳性群体，并思考如何构建一个更具包容性和支持性社会的契机。它不是一篇关于“受害者”的叙事，而是一部关于“幸存者”和“奋斗者”的史诗。

作者简介

目录信息

读后感

评分☆☆☆☆☆

用户评价

评分☆☆☆☆☆

读完这本书，我感到一种强烈的责任感油然而生。这不仅仅是一本关于特定议题的记录或评论，它更像是一份行动指南，一份精神地图。作者在书中展现出的韧性和智慧，非常具有感染力。我特别喜欢其中穿插的一些访谈片段，那些真实的声音如同一个个有力的锚点，将宏大的社会议题拉回到了鲜活的个体经验中。这些故事让人感到心痛，但更让人感到温暖，因为它展现了人类在困境中迸发出的巨大能量和相互连接的力量。这书读完之后，绝对不会让你轻易地把它合上，它会在你的脑海里持续发酵。

评分☆☆☆☆☆

从文学性上来说，这本书也展现了作者高超的驾驭能力。叙事线索交织复杂，但始终保持着清晰的脉络。情感的表达极其克制而有力，没有丝毫的矫揉造作。有时候，作者会突然插入一些极具画面感的隐喻，瞬间就能将一个复杂的概念视觉化。我印象深刻的是它对“时间”这一概念的处理，把历史的沉重感与当下的紧迫感巧妙地融合在一起。对于那些追求文字质感和思想深度的读者，这本书绝对值得收藏。它不仅仅是信息传递，更是一种体验。

评分☆☆☆☆☆

这本书的文字密度非常高，需要静下心来细细品味。我不是说它晦涩难懂，恰恰相反，作者的语言是精确且充满韵律感的。有些段落我反复读了好几遍，每一次都能捕捉到新的含义，就像在品尝一首结构复杂的诗歌。它迫使你去思考很多我们习以为常的概念，比如“正常”的定义，或者“边缘化”是如何被社会建构起来的。对于希望从更深层次理解当代社会运作机制的读者来说，这本书无疑提供了一个极佳的、充满挑战性的视角。它挑战的不仅是主流叙事，也是我们自身的认知边界。

评分☆☆☆☆☆

这本书的封面设计得很有力量，色彩的运用大胆而富有象征意义，那种深邃的黑与突兀的亮红交织在一起，立刻就能抓住读者的眼球。我是在一家独立书店里偶然发现它的，当时只是被这种强烈的视觉冲击吸引，随手翻了几页，没想到里面的文字内容更加引人入胜。作者的叙事方式极其个人化，像是在跟一个老朋友倾诉，没有那种居高临下的说教感，而是充满了真诚的挣扎与感悟。阅读过程中，我仿佛被带入了一个全新的世界，看到了那些在日常生活中被我们刻意忽略的角落。

评分☆☆☆☆☆

我得承认，一开始我对这类主题的书籍是持保留态度的，总担心会充斥着过于学术化或者过于煽情的描述。然而，这本书完全打破了我的预期。它最成功的地方在于，它不仅仅停留在讲述“是什么”，更深入地探讨了“为什么”以及“如何应对”。作者对社会结构的剖析极其犀利，特别是对于制度性障碍的描述，简直是入木三分。我尤其欣赏其中关于社区互助和个体赋权的章节，那部分内容读起来让人热血沸腾，充满了积极的行动力，而不是沉溺于受害者心态。那种层层剥茧，最终指向建设性解决方案的逻辑推演，非常过瘾。

评分☆☆☆☆☆