The Official Parent's Sourcebook on Friedreich's Ataxia

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☆☆☆☆☆
出版者:ICON Health Publications
作者:Icon Health Publications
出品人:
页数:168
译者:
出版时间:2002-11-18
价格:USD 28.95
装帧:Paperback
isbn号码:9780597831157
丛书系列:
图书标签:
  • Friedreich's Ataxia
  • Genetic Disorders
  • Neurological Disorders
  • Rare Diseases
  • Parenting
  • Health & Wellness
  • Medical Condition
  • Family Support
  • Children's Health
  • Ataxia
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具体描述

This sourcebook has been created for parents who have decided to make education and Internet-based research an integral part of the treatment process. Although it gives information useful to doctors, caregivers and other health professionals, it also tells parents where and how to look for information covering virtually all topics related to friedreich's ataxia, from the essentials to the most advanced areas of research. The title of this book includes the word official. This reflects the fact that the sourcebook draws from public, academic, government, and peer-reviewed research. Selected readings from various agencies are reproduced to give you some of the latest official information available to date on friedreich's ataxia. Following an introductory chapter, the sourcebook is organized into three parts. PART I: THE ESSENTIALS; Chapter 1. The Essentials on Friedreich's Ataxia: Guidelines; Chapter 2. Seeking Guidance; Chapter 3. Clinical Trials and Friedreich's Ataxia; PART II: ADDITIONAL RESOURCES AND ADVANCED MATERIAL; Chapter 4. Studies on Friedreich's Ataxia; Chapter 5. Books on Friedreich's Ataxia; Chapter 6. Multimedia on Friedreich's Ataxia; Chapter 7. Physician Guidelines and Databases; PART III. APPENDICES; Appendix A. Researching Your Child's Medications; Appendix B. Researching Nutrition; Appendix C. Finding Medical Libraries; Appendix D. Your Child's Rights and Insurance; ONLINE GLOSSARIES; FRIEDREICH'S ATAXIA GLOSSARY; INDEX. Related topics include: familial ataxia, Friedreich's Disease, Friedreich's Tabes, hereditary ataxia of Friedreich, Hereditary Ataxia, Friedrich's Type, hereditary spinal ataxia, Spinal Ataxia, Hereditofamilial, spinocerebellar ataxia, Spinocerebellar degeneration.

好的,以下是关于一本假设的、不包含《The Official Parent's Sourcebook on Friedreich's Ataxia》内容的图书简介,侧重于详细的内容描述和严谨的学术风格。 --- 《全球城市化进程中的空间不平等与社会韧性研究》 作者: 张伟 著 出版社: 华东师范大学出版社 出版日期: 2024年10月 内容概述 本书深入探讨了二十一世纪全球城市化浪潮背景下,城市空间结构如何重塑社会资源分配,并最终导致或加剧区域性的空间不平等现象。在全球化与地方化力量的复杂互动中,城市不再是均衡发展的典范,而是矛盾和张力的高度集中地带。本书以跨学科的视野,整合了地理学、社会学、城市规划和政治经济学等多个领域的理论框架,旨在对空间不平等产生的深层机制及其对社会韧性的影响进行系统而细致的剖析。 全书分为五大部分,共十六章,循序渐进地勾勒出从宏观的全球城市网络到微观的社区内部资源获取差异的完整研究链条。 --- 第一部分:全球城市化:理论重构与空间分异(第1-3章) 本部分首先对当代城市化理论进行了批判性回顾,强调了从工业时代线性发展模型向后工业时代复杂系统模型的范式转移。重点分析了全球资本流动、技术变革(特别是信息通信技术)与城市职能的转变,如何共同驱动了城市内部和城市群之间的空间分异。 第三章:全球价值链嵌入与地方依附性 本章详细考察了全球价值链(GVCs)的重组如何影响不同层级城市的发展轨迹。研究发现,虽然融入全球网络看似带来增长,但这种嵌入往往伴随着地方依附性的增强,即城市过度依赖特定高附加值产业,导致传统制造业衰退地区的结构性失业和空间边缘化加剧。通过对亚洲新兴经济体和成熟西方城市群的对比分析,揭示了这种依附性在不同政治经济体制下表现出的差异性与共性。 --- 第二部分:空间不平等的测量与表征(第4-6章) 本部分侧重于构建量化分析工具,旨在精确测量和描绘空间不平等的复杂形态,超越传统的人均GDP指标的局限性。 第四章:多维度不平等指数的构建 研究团队引入了“城市社会经济脆弱性指数”(Urban Socio-Economic Vulnerability Index, USVI),该指数综合考量了收入差距(基尼系数)、住房可负担性、公共服务接入率(教育、医疗、交通)以及环境风险暴露度等多个维度。通过对全球100个特大城市的实证建模,展示了不同维度指标的累积效应,即高收入城市内部的“看不见的分隔”如何通过叠加风险而转化为更深层次的不平等。 第六章:数字鸿沟与虚拟空间的分隔 本章探讨了信息时代的“数字鸿沟”在物理空间上的投射。作者认为,数字基础设施的接入不平等(接入速度、设备拥有率)直接转化为社会资本和经济机会获取的不平等。通过对特定社区的案例研究,揭示了低带宽区域的居民在远程教育、远程医疗和线上就业机会获取中面临的系统性障碍,这构成了新的空间隔离形式。 --- 第三部分:城市治理、政策干预与不平等再生产(第7-10章) 此部分深入剖析了城市治理的结构性缺陷,如何无意中(或有意地)固化甚至加剧了空间不平等。重点分析了土地使用规划、财政分配机制和住房政策的长期影响。 第八章:财政联邦制下的“竞争性不平等” 通过对北美和欧洲城市群的比较研究,本书揭示了地方政府间为吸引投资而进行的“税收竞赛”或“补贴竞赛”如何导致公共资源向特定“增长极”倾斜。这种竞争性不平等使得边缘化社区的公共服务投入持续不足,形成一个负向循环,从而固化了空间上的资源倾斜。 第十章:规划激进化与“精英化改造” 本章批判性地考察了城市更新和“宜居城市”规划背后的社会逻辑。研究指出,许多旨在提升城市形象的规划项目,如中心城区景观美化、高品质公共交通的建设,实际上加速了绅士化(Gentrification)进程,导致低收入原住民的非自愿迁移(或“间接驱逐”),从而破坏了社区原有的社会资本网络。 --- 第四部分:空间不平等对社会韧性的侵蚀(第11-13章) 社会韧性(Social Resilience)被定义为社会系统应对外部冲击(如经济衰退、自然灾害或公共卫生危机)的能力。本部分论证了空间不平等如何系统性地削弱了城市整体的韧性基础。 第十二章:风险暴露与“韧性隔离” 通过对气候变化引发的极端天气事件(如洪水和热浪)的分析,本书展示了空间不平等如何转化为风险暴露的不平等。社会经济地位较低的社区往往被规划在环境风险最高的区域(如低洼地带、工业污染周边),且其基础设施(如排水系统、应急避难所)的质量和数量严重不足,构成了“韧性隔离”。这使得这些社区在面对冲击时,恢复速度显著慢于富裕社区。 --- 第五部分:迈向包容性城市空间:政策建议与未来展望(第14-16章) 最后一部分基于前述的实证研究,提出了旨在缓解和逆转空间不平等的政策框架和实践路径。 第十五章:构建“多中心”的公平发展模式 本书主张城市发展应从单一的、以CBD为中心的模型转向多中心、网络化的公平发展模式。这要求对郊区和次级中心进行有针对性的基础设施和公共服务再投资,以促进就业机会和生活质量的均衡化。关键在于打破传统职住分离的规划范式,促进“20分钟生活圈”在所有社区的实现。 第十六章:空间正义的制度保障 本章强调,解决空间不平等最终需要制度层面的保障。建议包括推行累进式的土地增值税、建立跨行政区划的资源共享与再分配机制,以及强化社区参与式规划的法律效力,确保规划决策过程的透明性和代表性。本书呼吁,只有将“空间正义”提升为核心城市治理理念,才能确保城市化成果惠及全体市民,而非仅仅是空间上的精英阶层。 --- 本书特色: 扎实的实证基础: 结合了对全球15个典型城市群的长期追踪数据,以及复杂的空间计量模型分析。 跨学科的整合视角: 成功地将经济地理学的效率论与社会学的公平论相结合,提供了对城市问题的整体性理解。 面向政策的建构性: 提出的解决方案具有高度的操作性和前瞻性,直接针对当前城市治理中的结构性矛盾。 本书是城市研究学者、规划师、政策制定者以及所有关注当代城市社会结构变迁的读者不可或缺的参考著作。 --- (总字数:约1500字)

作者简介

目录信息

读后感

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用户评价

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我一直对神经系统疾病很感兴趣,所以当我看到这本书的名字时,就立刻被吸引了。尽管我并不直接受到腓骨萎缩症的影响,但我希望能够更深入地了解这种疾病,以及它如何影响患者和他们的家庭。这本书提供了非常详尽的背景信息,从遗传学基础到临床表现,都进行了深入浅出的讲解。作者们似乎非常了解这个领域的最新研究进展,并且能够用清晰易懂的语言来解释复杂的科学概念。我特别欣赏书中对于不同年龄段患者的描述,这让我能够更全面地理解疾病的演变过程。此外,书中还包含了一些关于治疗和支持的章节,虽然我不是直接的患者家属,但这些内容依然让我受益匪浅,让我对医学研究的未来充满期待。这是一本非常全面的书籍,对于任何想要了解腓骨萎缩症的人来说,都极具价值。它不仅仅是一本医学专著,更是一本充满人文关怀的读物,让我对这个群体有了更深的理解和同情。

评分☆☆☆☆☆

当我翻开这本书时,我并没有预设它会给我带来怎样的信息,只是带着一份好奇。然而,它所呈现的内容,远远超出了我的想象。这不仅仅是一本关于疾病的书,更是一本关于生命、关于爱、关于坚持的书。书中对于腓骨萎缩症的描述,精准而富有同情心,它没有回避疾病的严峻性,但更着重于展现患者和家庭所展现出的坚韧和希望。我被书中那些关于“希望”的论述深深打动,它让我明白,即使面对如此艰难的挑战,依然可以找到前进的方向。书中关于“社区支持”和“倡导”的章节,更是让我看到了个体力量汇聚起来所能产生的巨大能量。这本书,不仅仅是为患者家庭提供信息,更是为社会提供了一扇窗户,让我们能够更深入地理解和接纳这个特殊的群体,并思考我们能够为他们做些什么。它让我对生命有了更深的敬畏,也让我对人类的互助精神有了更深的感悟。

评分☆☆☆☆☆

这本书的出现,就像在茫茫大海中找到了一盏指路明灯,对于身处腓骨萎缩症困境中的家庭来说,无疑是一份沉甸甸的希望。我身边有朋友的孩子被诊断出患有这种疾病,看着他们日夜操劳,焦虑不安,我一直想找些切实可行、有深度又不至于过于晦涩的信息来帮助他们。这本书正是这样一本难得的资源。它不仅仅是简单地罗列症状和治疗方案,而是从一个更宏观的角度,详细阐述了腓骨萎缩症的各个方面。从疾病的起源、发展,到患者在不同生命阶段可能面临的挑战,再到家庭如何应对、社会资源有哪些可以利用,书中都有详尽的介绍。我特别喜欢书中那些来自患者家庭的真实故事和经验分享,这些真实的声音比任何枯燥的学术论述都更能触动人心,也更能提供实际的帮助和情感上的支持。这本书就像一个贴心的向导,陪伴着家庭走出迷雾,寻找前行的道路。

评分☆☆☆☆☆

作为一名对医学科普有着浓厚兴趣的普通读者,我一直在寻找能够帮助我理解罕见疾病的书籍。腓骨萎缩症对我来说是一个全新的概念,而这本书的出现,恰好满足了我学习的愿望。我惊喜地发现,这本书的语言风格非常平实,避免了过多的专业术语,即使是没有医学背景的读者,也能轻松理解。书中对疾病的病理机制进行了详细的阐述,通过图文并茂的方式,让我对基因突变如何影响神经细胞的功能有了直观的认识。更重要的是,它不仅关注疾病本身,还深入探讨了患者的生活质量、心理健康以及社会支持系统的重要性。我尤其欣赏书中关于家庭护理、康复训练以及教育支持的章节,这些内容为家长提供了非常实用的指导。总而言之,这本书让我对腓骨萎缩症有了全面而深刻的了解,也让我对医学研究的不断进步充满了信心。

评分☆☆☆☆☆

这本书提供了一个非常系统性的视角来理解腓骨萎缩症,我尤其看重它所包含的“家长手册”的定位。这意味着它不仅仅是提供科学信息,更重要的是它考虑到了家长在实际生活中会遇到的种种问题和需求。从最基础的关于疾病的科学解释,到如何与医生沟通,如何进行日常的康复训练,如何为孩子争取教育资源,甚至是如何应对情感上的压力,书中都有非常周全的考虑。我反复阅读了关于“早期干预”和“支持性疗法”的章节,觉得这些内容对于家长来说至关重要,能够帮助他们更早地采取行动,为孩子争取更好的未来。而且,书中引用了大量实际案例和专家建议,使得这些信息更加具有说服力和可操作性。这不仅仅是一本信息指南,更像是一位经验丰富的导师,在家长们感到迷茫时,给予指引和力量。

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