Siblings of Children with Autism pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

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出版者:Woodbine House

作者:Harris, Sandra L./ Glasberg, Beth A., Ph.D.

出品人:

页数:180

译者:

出版时间:2003-5

价格:$ 19.15

装帧:Pap

isbn号码:9781890627294

丛书系列:

图书标签:

• Autism
• Siblings
• Family
• Child Development
• Special Needs
• Parenting
• Psychology
• Social Skills
• Emotional Support
• Mental Health

Siblings of Children with Autism 一窥手足情谊的复杂画卷 《Siblings of Children with Autism》并非一本专注于自闭症谱系障碍（ASD）核心诊断、干预或治疗方案的教科书。它是一部深入探索，聚焦于一个常常被主流叙事所忽视却至关重要的群体——患有自闭症儿童的健康手足们（Siblings）的内心世界、他们所面临的独特挑战、成长中的机遇，以及他们与兄弟姐妹间错综复杂的情感纽带的社会学、心理学和家庭动力学研究。 本书将读者带入一个充满爱、奉献、挫折与成长的家庭内部空间，以细致入微的笔触描绘了这些“非典型”手足们所经历的日常生活图景。它避开了对自闭症本身进行冗长描述，而是将聚光灯坚定地投向了“旁观者”——那些与患有ASD的兄弟姐妹共同成长的健康手足们。 核心议题的深度剖析：挑战与适应 本书的核心结构围绕着手足们在不同生命阶段所遭遇的独特挑战展开。 第一部分：早期生活与身份认同的构建 本部分探讨了手足们在婴幼儿时期如何感知到家庭氛围的微妙变化。作者通过大量的深度访谈和案例分析，揭示了以下几个关键主题： 关注力的重新分配： 患有自闭症的儿童往往需要更多的父母时间、精力与资源。手足们如何应对这种“相对的忽视”？书中详述了他们如何发展出早期的“过度独立”或“寻求关注”的行为模式，以及这些模式如何塑造了他们早期的自我价值感。 信息鸿沟与秘密的负担： 在许多家庭中，由于自闭症的复杂性或父母的保护欲，手足们可能无法完全理解兄弟姐妹的状况。本书考察了信息不足如何导致焦虑、误解，甚至让手足们承担起“家庭守护者”的隐形责任，学会早早地管理他人的情绪。 社会交往的初次冲击： 在公共场合，患有自闭症的兄弟姐妹可能表现出与社会规范不符的行为。手足们在学校和社区中如何解释、辩护或感到羞愧？书中详细记录了他们如何学习处理外部世界的异样眼光，以及这种经历如何影响他们对“正常”与“接纳”的理解。 第二部分：青春期与关系重塑 随着手足们进入青春期，对独立的需求与对家庭责任感的拉扯达到了顶峰。 界限的拉锯战： 青春期是建立自我身份的关键时期。对于这些手足来说，如何平衡交友、恋爱、追求个人爱好与对患病兄弟姐妹的照护承诺，成为了一项艰巨的任务。书中深入分析了手足们在“牺牲自我”与“争取自主权”之间的心理博弈。 情感的复杂性： 本书坦诚地探讨了手足们对兄弟姐妹的矛盾情感——深沉的爱、保护欲，夹杂着嫉妒、怨恨和挫败感。它挑战了“手足情谊总是完美的”这种浪漫化叙事，提供了一个更真实、更具人性深度的情感地图。 朋辈支持的缺失： 书中指出，虽然有大量的家长支持小组，但专门为自闭症手足设立的同伴支持空间极其稀缺。这导致许多手足在面对同龄人无法理解的压力时，感到极度孤立无援。 第三部分：成年与长远的遗产 本书的后半部分将视角投向了手足们成年后的生活选择和长期影响。 职业选择与照护角色的延续： 有些手足自然而然地将自己的职业生涯导向特殊教育、治疗或倡导工作，而另一些人则刻意选择远离，以寻求“正常”的对照。本书分析了这些选择背后的驱动力，以及成年后如何重新定义与原生家庭的关系。 代际影响： 对于选择组建自己家庭的手足来说，他们如何将自己童年习得的经验——无论是积极的适应能力还是未解决的创伤——传递给下一代？书中探讨了这种“隐性教育”的力量。 优势与韧性的培养（The Sibling Advantage）： 尽管挑战重重，本书也坚定地强调了这些经历带来的独特优势。书中展现了手足们普遍具备的更高层次的同理心、卓越的问题解决能力、对多样性的深刻理解，以及非凡的耐心和韧性。这些“优势”并非是自闭症的副产品，而是他们积极应对环境压力的结果。 研究方法与视角 本书的研究方法严谨而富有同理心。它综合运用了发展心理学理论、家庭系统理论，并大量引用了第一手资料——来自世界各地、不同社会经济背景的手足本人的叙述。作者特别强调了文化背景对方方面面的影响，例如在某些文化中，手足被期望承担更多无偿的照护责任，这又如何加剧了他们的负担。 本书的价值定位 《Siblings of Children with Autism》的主要读者对象是专业人士（如心理治疗师、特殊教育工作者、社会工作者）、有患病子女的家长，以及任何对家庭动力学和人类适应性感兴趣的读者。它不是一本提供简单答案的自助手册，而是一份详尽的地图，帮助理解这个家庭结构中被低估角色的复杂性和重要性。它呼吁社会和家庭系统给予这些“隐形的英雄”更多可见的支持、理解和认可。它是一份对生命中“非预期旅程”的深刻致敬。

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翻开这本书的瞬间，我感觉到了一种沉甸甸的真实感，仿佛直接被拖入了一个个充满挑战的日常生活场景中。这不是那种空泛地谈论“理解与支持”的理论书籍，而是一部深入一线、直击灵魂的纪实作品。作者在构建叙事时，巧妙地运用了跨越不同社会阶层和文化背景的家庭案例，这使得讨论的主题具有了极强的普适性。例如，书中对比了一对中产阶级夫妇如何处理为自闭症儿子筹办生日派对的焦虑，与一个单亲家庭如何在经济压力下艰难维持治疗希望的困境。这种对比并非为了制造对立，而是为了展现无论背景如何，这些兄弟姐妹们所面对的核心情感困境是共通的：如何在“特殊”中寻找“自我”。我特别欣赏作者在处理“界限”问题上的深入探讨。书中有大量的篇幅讲解了兄弟姐妹们如何学会在不牺牲自我成长的同时，去界定自己与患病手足之间的情感距离。有些孩子选择过度卷入，最终导致学业或社交生活受损；有些则选择完全抽离，留下终生的愧疚感。这本书为这些界限的建立和维护，提供了宝贵的思考框架，它鼓励读者去拥抱这种复杂性，而不是追求一个虚假的完美平衡。

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这本关于自闭症儿童兄弟姐妹的书籍，无疑触及了一个常常被忽视却又至关重要的群体的心声。我最近读完后，内心久久不能平静。作者以极其细腻的笔触，描绘了这些“兄弟姐妹”——他们身处一个被特殊需求占据的家庭环境中所经历的复杂情感光谱。书中没有冗长的大道理，而是通过一系列真实得令人心疼的个体故事，展现了他们的爱、困惑、嫉妒，以及最终的成长与接纳。我尤其被其中一位姐姐的叙述所打动，她描述了自己如何从最初对弟弟的“不一样”感到羞耻和不解，到后来主动成为弟弟的保护者和引路人。那种在同龄人面前故作镇定，回家后却在房间里独自流泪的场景，简直是把那种微妙的“次级照料者”的压力刻画得淋漓尽致。这本书的伟大之处在于，它没有将这些兄弟姐妹塑造成无私的圣人，而是坦诚地展现了他们人性中那些“自私”的、正常的挣扎——比如对父母全部注意力的渴望，对“正常”童年的怀念。它给予了我一种强烈的共鸣感，让我意识到，在关注患儿的同时，我们绝不能忽视这些同样在默默承受的“局外人”。这本书更像是一面镜子，映照出这个特殊家庭结构中每一个成员的真实面貌。

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这本书的结构安排堪称教科书级别。它不像许多自助类书籍那样，提供一堆空洞的“你应该怎么做”的指令，而是构建了一个多层次的对话空间。作者似乎更倾向于提出深刻的问题，然后引导读者自己去寻找答案。我发现它最独特的价值在于对“归属感”的探讨。对于这些兄弟姐妹来说，他们常常觉得自己不完全属于“正常”的世界，却又因为没有直接的照护压力，而无法完全归属于“特殊”社群。书中细致地描绘了这种“夹缝中生存”的身份认同危机。我特别欣赏作者对“愧疚”这一核心情绪的解剖，即因为自己没有问题而产生的对拥有问题的兄弟姐妹的隐秘愧疚感。作者没有简单地将此定性为负面情绪，而是将其视为个体在面对不公命运时产生的自然反应，并探讨了如何将这种愧疚转化为积极的行动力——比如通过倡导、教育或职业选择来回馈。这种深刻的人性洞察，让这本书的价值超越了单纯的家庭支持指南，而上升到了对人类情感复杂性的哲学探讨层面。

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我以一个局外人的身份阅读这本书，原本是想做一些功课，以便更好地理解我身边有特殊需求孩子的家庭。然而，这本书带给我的震撼远超我的预期。它成功地避开了那种令人反感的、过度煽情或过度美化的叙事陷阱。相反，它以一种近乎冷峻的、但又充满同理心的视角，剖析了“常态”是如何被重新定义的。书中的访谈片段尤其精彩，那些孩子用最朴素的语言，描述了他们如何学会解读非语言信号，如何成为家庭的“小翻译官”，以及他们为了让父母安心而学会的“假装坚强”。其中一个章节关于“家庭秘密”的讨论，让我印象深刻——很多时候，兄弟姐妹们被要求对外界保守关于他们手足诊断的细节，这种被赋予的责任感，让他们过早地承担了成人的重担。这本书清晰地揭示了，这种早熟往往是以牺牲正常的童年探索期为代价的。它并非在指责任何人，而是在温柔地指出，家庭中的每个角色都在某种程度上被这场“特殊需求”的浪潮所裹挟，并要求我们关注这些默默付出的“隐形英雄”的心理健康需求。

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坦白说，我读过不少关于自闭症谱系障碍的读物，但很少有能像这本书一样，让我产生如此强烈的、想要立刻行动起来的冲动。它不仅仅是文字的堆砌，更像是一次深度的社会观察和心理扫描。作者的叙事节奏掌握得极好，时而缓慢沉思，时而爆发性地揭示真相，使得阅读体验张弛有度。其中有一段关于“庆祝”的讨论引起了我的深思：普通家庭庆祝的是里程碑式的进步，而特殊家庭的庆祝往往是低谷中的一次喘息，或者是应对日常挑战的胜利。这种对“成功”定义的重构，彻底颠覆了我原有的认知框架。这本书成功地描绘了这些兄弟姐妹们在不断适应、协商和重塑家庭叙事中的成长轨迹。它让我们看到，在挑战面前，他们发展出了一种超越年龄的韧性和共情能力。这本书无疑是所有育儿者、教育工作者，乃至任何关心社会包容性议题的人士的必读之作，因为它提供的不仅仅是信息，更是一种迫切需要的、对家庭动态更全面和更具同理心的理解视角。

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