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出版者:Independent Pub Group

作者:Markell, Marc A., Ph.D./ Wolfelt, Alan D., Ph.D. (FRW)

出品人:

頁數:82

译者:

出版時間:2005-6

價格:$ 15.76

裝幀:Pap

isbn號碼:9781879651463

叢書系列:

圖書標籤:

悲傷
發展障礙
臨終關懷
心理健康
支持性護理
喪親之痛
輔導
特殊需求
情感支持
應對機製

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具體描述

Frequently, people with developmental disabilities are excluded from bereavement ceremonies when a loved one or friend dies, therefore not receiving the special care needed for comprehending their own feelings of loss. Focusing on creating mourning rituals for special needs people, this guide offers specific rituals and techniques for caregivers to use while helping explain death and dying. With more than 20 examples such as the use of pictures and storytelling or drawing and music, these practical tools can substantially lend to the understanding of grief and sadness for intellectually and developmentally disabled adults and adolescents.

輔導心智發展障礙人士哀傷：一份基於經驗與實踐的指南圖書名稱：輔導心智發展障礙人士哀傷：一份基於經驗與實踐的指南圖書簡介：本書深入探討瞭心智發展障礙（Intellectual and Developmental Disabilities, IDD）群體在麵對失落與哀傷時的獨特需求、挑戰與支持策略。這不僅僅是一本理論綜述，更是一份融閤瞭多年一綫工作經驗、臨床觀察與傢庭反饋的實用手冊。我們認識到，IDD 群體的哀傷體驗往往被主流的哀傷理論和支持體係所忽視或誤解。他們的認知能力、溝通方式、情緒錶達和對死亡概念的理解存在顯著差異，這要求我們必須采取高度個體化、具體化且富有同理心的乾預方法。核心關注點與結構：本書分為六個主要部分，旨在構建一個全麵的理解和支持框架：第一部分：理解哀傷的特殊性——IDD 群體的視角本部分首先界定瞭心智發展障礙的譜係，強調瞭從輕度到重度障礙在理解和錶達哀傷上的異質性。我們詳細分析瞭影響IDD群體哀傷過程的關鍵因素，包括： 1. 認知限製對哀傷的影響：探討IDD個體如何理解“永久性”（Permanence）、“普遍性”（Universality）和“死亡的機能性”（Functionality of Death）。例如，對於某些學習障礙人士而言，關於死亡的抽象概念（如“永彆”）難以被內化，可能導緻持續的、看似不連貫的提問或行為倒退。 2. 溝通障礙與情感錶達：分析瞭非口語或有限口語能力者如何通過行為、情緒爆發、自我刺激（Stimming）或退化行為來替代語言性哀悼。書中提供瞭識彆這些非典型哀傷信號的工具和案例研究。 3. 適應性行為與日常生活衝擊：失落不僅是情感上的，更是結構上的。當照顧者、傢庭成員或日間活動夥伴去世時，日常作息、支持係統和生活節奏的突然中斷，對IDD人士構成瞭巨大的壓力，甚至可能引發焦慮癥或新的適應障礙。第二部分：評估與識彆——何時以及如何知道他們正在哀傷？識彆IDD人士的哀傷是一項挑戰性的任務，因為他們的錶現很容易被誤診為原有癥狀的加重（如自閉癥譜係的刻闆行為增加，或唐氏綜閤徵患者的認知下降）。本部分提供瞭一套實用的評估框架： 1. 基綫行為的建立與監控：強調必須瞭解個體在未經曆失落前的正常行為模式（Baseline Behavior），以便準確識彆行為的“漂移”（Shift）。 2. 行為信號的分類矩陣：我們創建瞭一個矩陣，將行為變化分為生理（睡眠、飲食）、情感（易怒、退縮）、認知（注意力不集中、重復詢問）和社交（拒絕互動、依戀增加）四大類，並為每種行為提供瞭可能的哀傷解讀。 3. 引入替代性溝通工具：介紹使用視覺時間錶（Visual Schedules）、社交故事（Social Stories）、情緒卡片（Emotion Cards）和“感受罐”（Feelings Jars）等工具，幫助無法用語言描述感受的支持對象錶達內心世界。第三部分：定製化的乾預策略——支持個體化的哀悼旅程有效的哀傷支持必須基於個體的支持需求等級（Support Needs Level）和認知成熟度。本部分側重於具體的操作性技術： 1. 具象化死亡概念：對於無法理解抽象概念的個體，我們詳細闡述瞭如何使用“生命周期圖”、“蝴蝶蛻變故事”或“記憶盒子”等具體教具，以他們能理解的方式解釋死亡的不可逆性。 2. 結構化哀悼儀式：討論瞭如何設計並執行適應IDD人士需求的儀式。這可能包括：在他們喜歡的公園種植紀念樹、製作一個可以反復觸摸的紀念物、或者簡單地在他們熟悉的日常活動中加入一個“紀念時刻”。重點在於可預測性（Predictability）和重復性（Repetition）。 3. 支持性對話技巧：提供瞭精確、簡短、肯定且無評判的對話腳本。指導支持人員如何迴答“他去哪兒瞭？”這類常見問題，避免使用“睡著瞭”或“去旅行瞭”等可能引起混淆和恐懼的委婉說法。 4. 應對“持續性”哀傷：許多IDD人士可能在多年後仍會周期性地錶現齣與初始失落相關的反應。本書指導如何將這些反應視為需要重新確認和支持的信號，而非失敗的哀悼。第四部分：支持係統與倡導——傢庭、專業人士與社區的協作哀傷支持是一個團隊努力的過程。本部分聚焦於賦能支持網絡： 1. 傢庭的睏境與賦權：探討傢庭照顧者在處理自身哀傷的同時，還要努力支持有特殊需求的傢庭成員所麵臨的“雙重哀傷”（Dual Grief）。提供瞭傢庭資源清單和自我關懷策略。 2. 跨專業閤作：強調醫療人員、行為治療師（BCBA）、職業治療師和個案管理者之間信息共享的重要性，確保哀傷乾預的一緻性。 3. 學校與日間項目的角色：如何在教育和職業環境中設置過渡支持（Transition Support），如何調整教學內容和工作任務，以容納正在經曆哀傷的學習者或工作者。 4. 倡導“哀傷權利”：鼓勵機構將哀傷和臨終關懷納入其支持計劃（ISP）的核心部分，確保IDD人士享有與普通人同等的、獲得恰當支持的權利。第五部分：特殊情況下的哀傷——創傷性與復雜性失落本書也專門討論瞭更具挑戰性的情況： 1. 突發、暴力或自殺導緻的失落：如何在缺乏足夠認知能力來處理創傷細節時，提供安全感和穩定性的支持。 2. 多重失落（Multiple Losses）：隨著IDD人士壽命的延長，他們可能麵臨接踵而至的親人、朋友或長期支持人員的離世。本部分討論瞭纍積性哀傷（Cumulative Grief）的管理。 3. 對自身死亡的恐懼：探討如何與IDD人士討論臨終議題，減輕他們對自身未來或支持係統瓦解的焦慮。第六部分：資源、工具與案例精選本部分的結尾提供瞭可直接用於實踐的工具包，包括：適應性社交故事模闆、簡化版的“我愛TA，TA走瞭”教學卡片、以及來自全球不同機構的成功乾預案例摘要，展示瞭如何在資源有限的環境中，依然提供高質量的、充滿尊重的哀傷輔導。本書旨在為所有與心智發展障礙人士工作或生活的人——包括直係親屬、一綫護理人員、行為分析師、社工和臨終關懷專業人士——提供一份既富有人文關懷又具備堅實實操性的指導手冊，確保每一個生命，無論其認知水平如何，都能在失落麵前得到理解、尊重和恰當的陪伴。